คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 75 - ฤดูหนาว 2012

กับแอนนา IPPF หมายถึงความหวังเมื่อความหวังทั้งหมดหมดไป สำหรับสตีฟ IPPF หมายถึงการค้นพบผู้ป่วยอื่น ๆ นับร้อยเมื่อเขาคิดว่าเขาเป็นคนเดียว Jack - Jack กล่าวว่าเขาเป็นหนี้ IPPF ในชีวิตของเขา สำหรับฉันแล้ว IPPF หมายถึงการช่วยครอบครัว pem ของฉันในการค้นหาความสบายความแข็งแรงและการสนับสนุนผ่านเจ้าหน้าที่และอาสาสมัครที่ทุ่มเทของเรา โทรศัพท์และอีเมลเข้ามาที่ออฟฟิศของเราทุกวัน ระหว่างการเรียกผู้ป่วยใหม่และคำถามลุกเป็นไฟมีแสงแดดเพียงเล็กน้อยที่นำความหวัง ผู้คนนับพันทั่วโลกเข้าร่วมสายแรกของพวกเขาว่า IPPF อยู่ที่นั่นอย่างไรและ IPPF มีความหมายกับพวกเขาอย่างไร ตอนนี้ถึงคราวแล้ว โปรดร่วมให้ข้อมูล IPPF ในเทศกาลวันหยุดนี้ เงินบริจาคของคุณมีความสำคัญโปรแกรมและบริการที่ช่วยชีวิตเช่น Regis-, Peer Health Coaches, Awareness และอื่น ๆ และตอนนี้คุณสามารถเป็นผู้บริจาคที่ยั่งยืน! องค์กรของเราผอมลงดังนั้นเปอร์เซ็นต์อายุที่สูงขึ้นของเงินของคุณจึงตรงไปยังโปรแกรมที่เราเสนอและโครงการริเริ่มการค้นหาที่เราสนับสนุน คุณสามารถบริจาคออนไลน์ได้อย่างปลอดภัยที่ www.pemphigus.org/give2012 หรือใช้แบบฟอร์มด้านล่าง เมื่อย้อนกลับไปในช่วงปีที่ผ่านมาฉันจำได้ว่าสมาชิกในครอบครัวของฉันที่ฉันพูดคุยและช่วยด้วยพรสวรรค์แห่งความหวัง ฉันรู้สำหรับโค้ชสุขภาพของเรา Peer ที่หมายเลขจะยิ่งสูงขึ้น เทศกาลวันหยุดนี้ให้ของขวัญความรู้การสนับสนุน ... และความหวัง สุขสันต์วันหยุดและสวัสดีปีใหม่!
การวินิจฉัยโรค pemphigus หรือ pemphigoid มักหมายถึงการใช้ยาที่เป็นระบบบางอย่าง แพทย์หลายคนเริ่มป่วยด้วย prednisone เป็นเวลาสองสามสัปดาห์แรกแล้วเพิ่มยาอื่นเพื่อลดปริมาณ prednisone

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งบางชนิดเมื่อหลายปีก่อน prednisone เป็นยาชนิดเดียวที่ใช้ Imuran เพิ่งเริ่มปรากฏตัวในที่เกิดเหตุ แพทย์ของฉันไม่ทราบว่าเป็นตัวเลือกดังนั้นเราจึงพยายาม methotrexate; และที่ทำให้เกิดปัญหามากเกินไป การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ที่ 30 ไม่ใช่สิ่งที่ฉันจัดการได้ดีมาก ต้องใช้เวลา เป็นจำนวนมาก ฉันอาศัยอยู่ใน Berkeley, California และการแพทย์ทางเลือกเริ่มเป็นที่นิยมอย่างมากในประเทศไทย ฉันมีปัญหาในการจัดการ prednisone ดังนั้นฉันจึงเริ่มต้นการรักษาด้วยยาแผนจีนการตอบรับทางชีวภาพน้ำมันลินสีดและถั่วเหลือง ฉันลองชาที่ได้ลิ้มรสและกลิ่นน่ากลัว (เพื่อนร่วมห้องของฉันไม่ค่อยมีเรื่องเกี่ยวกับเรื่องนี้) ฉันดื่มช้อนโต๊ะน้ำมันลินสีดทุกวันและปรุงสุกถั่วเหลืองที่ฉันทำลงในถั่วเหลืองและกินวันละสองครั้ง ฉันไม่รู้ทางวิทยาศาสตร์ถ้าสิ่งที่ฉันได้กลับมาทำงานแล้ว แต่พวกเขาช่วยให้ฉันมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ prednisone ตลอดทางฉันได้เรียนรู้เทคนิคการผ่อนคลายที่เป็นประโยชน์บางอย่างที่ฉันยังคงใช้อยู่จนถึงทุกวันนี้ หลังจากหลายปีที่ผ่านมาชีวิตและการเรียนรู้เท่าที่ฉันสามารถเกี่ยวกับโรคฉันรู้ว่ามันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่มี pemphigus หรือ pemphigoid เพื่อหลีกเลี่ยงสิ่งที่อาจเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันเช่นยาทางเลือกวิตามินหรืออาหารที่อุดมด้วยสาหร่ายเกลื้อนและ Echinacea . เหล่านี้เพิ่มระบบ imme ของคุณและสามารถลบล้างผลของยาเสพติดภูมิคุ้มกันที่ใช้ในการรับกิจกรรมโรคภายใต้การควบคุม โดยปกติแล้วคนที่ใช้ยาและอาหารทดแทนเพื่อพยายามรักษาเสถียรภาพของระบบภูมิคุ้มกัน คำแนะนำจากบุคคลของฉันคือถ้าคุณตัดสินใจที่จะลองยาจีนโปรดตรวจสอบให้แน่ใจว่าส่วนผสมทั้งหมดจะไม่เป็นอันตรายต่อคุณอย่างใด ผู้เชี่ยวชาญควรทราบถึงการผสมผสานที่เหมาะสมในการใช้ แต่ควรปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ก่อนที่จะทำการเปลี่ยนแปลงใด ๆ กับอาหารของคุณ ดร. ซาร่าห์เบรนเนอร์ (อิสราเอล) ทำการศึกษาเล็ก ๆ เมื่อหลายปีก่อนในอาหารบางชนิดและมีผลต่อผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ที่เป็นโรค pemphigoid แม้ว่าพวกเขาไม่ได้เป็นคนตาบอดการศึกษาและมีขนาดเล็กมาก แต่เธอก็สามารถที่จะคิดทฤษฎีว่าอาหารจากกลุ่ม Alum อาจทำให้เกิดปัญหากับคนที่มี pemphigus ได้ อาหารเหล่านี้ประกอบด้วยหัวหอมและกระเทียม ประเทศในแถบเมดิเตอร์เรเนียนมีแนวโน้มที่จะกินหัวหอมและกระเทียมมากเพราะฉะนั้นจงย้ำว่าหากพวกเขาก่อให้เกิดปัญหาสำหรับคุณอาจจะมีความท้าทาย ฉันชอบทั้งหัวหอมและกระเทียมดังนั้นฉันจึงตัดสินใจที่จะทดสอบตัวเอง ในขณะที่ฉันเป็นที่ชัดเจนของแผล แต่ยังคงอยู่ในยาเสพติด เป็นเวลาสามวันฉันกินกลีบเล็ก ๆ สองกระป๋องต่อวันที่ "พิซซ่าเค้กข้าว" สามวันต่อมาฉันไม่เคยมีแผลใหม่ ฉันหยุดกินกระเทียมและสองวันต่อมาแผลหายไป ฉันรอนานหลายสัปดาห์ (มีเวลาเพียงพอสำหรับกระเทียมที่จะออกจากระบบของฉัน) และฉันพยายามอีกครั้ง สิ่งเดียวกันนี้เกิดขึ้นเช่นเดียวกับครั้งที่สาม

ผมได้ข้อสรุปส่วนตัวว่าการกินกระเทียมเป็นจำนวนมากอย่างต่อเนื่องไม่ใช่ความคิดที่ดีสำหรับผม ฉันพบสิ่งเดียวกันที่เกิดขึ้นกับจำนวนมากของหัวหอมและเชื่อหรือไม่ขนมปังเปรี้ยว ฉันค้นพบว่าการทดสอบอาหารด้วยตัวฉันเองช่วยลดปัญหาโรคโดยรวมของฉันและช่วยให้ฉันสามารถระบุได้ว่าอาหารใดบ้างและประมาณว่าปริมาณใดที่ส่งผลต่อแผล หนึ่งในสิ่งที่เป็นประโยชน์มากที่สุดที่ฉันพยายามคือการตอบรับทางชีวภาพและการทำสมาธิแบบ Transcendental Meditation ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ฉันไปที่ Transcenden- med Meditation Center ในซานฟรานซิสโกและเรียนรู้วิธีการผ่อนคลาย Biofeedback แสดงให้เห็นว่าฉันสามารถลดความเครียดได้อย่างมาก เนื่องจากความสำเร็จในช่วงต้นที่ฉันเพิ่งได้รับการรับรองใน Hypnotherapy ตอนนี้ฉันใช้การสะกดจิตด้วยตนเองและเพื่อช่วยคนอื่นลดความเครียด ไม่มีความขัดแย้งใด ๆ ที่การลดความเครียดเป็นส่วนสำคัญในการรักษาโรค - ไม่ใช่แค่พัสดุไปรสัมปนายและ pemphigoid แต่มีโรคใด ๆ ดร. เทอร์รี่วูลินสกี้แมคโดนัลด์ (IPPF Board of Direcors และคอลัมนิสต์ประจำไตรมาส) ได้เขียนบทความมากมายเกี่ยวกับการรับมือกับความเครียด ฉันเห็นด้วยอย่างยิ่งกับเธอว่ามันไม่เกี่ยวกับความเครียดของตัวเองมากที่สุดเท่าที่มันเป็นวิธีที่เราจัดการกับความเครียด มีวิธีการลดความเครียดที่แตกต่างกันออกไปดังนั้นการหาคนที่เหมาะกับชีวิตของคุณเป็นกุญแจสำคัญในการรักษาและเผชิญหน้ากับคนที่มีประสิทธิภาพ บางครั้งการมีส่วนร่วมกับโรคอาจเป็นเรื่องยาก เมื่อยาเริ่มทำงานคนจำนวนมากต้องการแสร้งทำเป็นว่าไม่มีอะไรผิดพลาดในตอนแรก บางคนกินยาตามที่ตนต้องการและหลีกเลี่ยงการออกกำลังกาย ฉันผิด! เราแกล้งทำเป็นว่าเราดีใจที่หวังว่าทัศนคติที่ดีจะเพียงพอ การมีทัศนคติที่ดีเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง แต่การแกล้งทำเป็นว่าเราไม่ต้องดูแลตัวเองอาจเป็นอันตรายได้ ยาสำหรับโรคเหล่านี้อาจทำให้ร่างกายของเราเสียหายและมีทัศนคติเชิงบวกเชิงรุกสามารถช่วยในการรักษาได้เร็วขึ้น ฉันได้รับในการให้อภัยในขณะนี้เป็นเวลาประมาณ 15 ปี 10 ปลอดยาเสพติด ฉันดูนิสัยการกินของฉันและสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ที่ทำให้อาหารบางอย่างเกิดขึ้น การใช้ prednisone เป็นเวลาหลายปีนับสิบปีมีผลเสียต่อกระดูกสันหลังและข้อต่อของฉัน แต่ฉันหาวิธีที่จะออกกำลังกาย: การออกกำลังกายแบบอ่อนโยน, การออกกำลังกาย, การเต้นแอโรบิคในสระว่ายน้ำร้อนและการยืดกล้ามเนื้อ - และสุดท้ายก็คือ - ผ่อนคลาย ผมเชื่อว่าแนวทางที่ครอบคลุมในการรักษาไม่เพียง แต่ช่วยให้เราสามารถรักษาโรคของเราได้เท่านั้น แต่ยังช่วยให้เราสามารถรักษาทัศนคติที่ดีได้เช่นกัน