คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 74 - ฤดูใบไม้ร่วง 2012

คุณประสบกับข้อ จำกัด ที่รุนแรงในกิจกรรมประจำวันของคุณเนื่องจากโรคของคุณหรือไม่? จากนั้นคุณก็เป็นหนึ่งใน 11% ที่สามารถตอบสนองต่อกิจวัตรประจำวันได้น้อยที่สุด และหากคุณประสบกับข้อ จำกัด ในกิจกรรมประจำวันอันเนื่องมาจากการใช้ยาหรือการรักษาของคุณคุณเป็นหนึ่งใน 68% ที่กล่าวว่ามีข้อ จำกัด ที่ไม่รุนแรงปานกลางหรือรุนแรง เรารู้เพราะกว่า 700 คนบอกเรา! ทะเบียน IPPF (www.pemphigus.org/registry) ให้ข้อมูลการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยของเรา ด้วยข้อมูลเพิ่มเติม IPPF จะอยู่ในตำแหน่งที่มีอิทธิพลกับผู้กำหนดนโยบายและผู้ให้บริการประกันภัย ในระหว่างการประชุมประจำปี 2012 ประธาน IPPF Dr. David Sirois กล่าวว่า "สิ่งที่ช่วยให้องค์กรเป็นข้อมูล" คำแถลงง่ายๆนี้รวบรวมเป้าหมายของ IPPF ในการสนับสนุนและสร้างความตระหนัก: การให้ข้อมูลแก่นักวิจัยนักวิจัยและผู้ให้บริการด้านการประกันเพื่อให้ข้อมูลเพิ่มเติม ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ดร. Sirois ท้าทายผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อเข้าร่วม Regis - ตอนนี้ฉันขอให้คุณทำแบบเดียวกัน: JOIN THE REGISTRY เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ "สตรีที่มีความสำคัญต่อตำแหน่งขององค์กรของเราและขั้นตอนต่อไปของเราก็คือการเผยแพร่ผลการวิจัยเหล่านี้ในวารสารที่ได้รับการตรวจสอบโดย peer-reviewed เช่น Journal of Invermentative Dermatology" เมื่อเราทำเช่นนั้นนักวิทยาศาสตร์นักวิจัยและแพทย์อื่น ๆ สามารถใช้ข้อมูลที่สำคัญนี้เพื่อให้เราสามารถเปลี่ยนการรับรู้และการปฏิบัติเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยได้ทุกที่ ถึงกระนั้นเรายังไม่ถึงจำนวนมายากลของเราใน 1,000 เรามีผู้ป่วย 721 จำนวนมากจากทั่วโลกซึ่งยืนขึ้นและพูดว่า "ฉันต้องการสร้างความแตกต่าง!" คุณสามารถเปลี่ยนวิธีการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในเวลาเพียงไม่กี่นาที 15 โปรดจำไว้ว่าข้อมูลส่วนบุคคลของคุณคือ NEV-ER แบ่งปันกับทุกคนไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม ข้อมูลที่เรามีอยู่เป็นอย่างมาก แต่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับผู้ป่วย pemphigoid ผู้ใช้ IVIg และผู้ชายโดยทั่วไปเราเพียง แต่มองเห็นภาพบางส่วนที่สามารถเปลี่ยนแปลงทุกสิ่งทุกอย่างได้

ต่อไปนี้เป็นข้อมูลด่วนจาก Registry:

• 73% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดเป็นเพศหญิง

• 65% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดมี PV (11% มี BP) • 11% มีโรคไทรอยด์ (5% มี rheu- matoid arthritis)

• 70% เห็นเฉพาะแพทย์ผิวหนัง - ถึงแม้ว่า 41% จะมีรอยโรคในลำคอ / ปากของตัวเอง

อย่างที่คุณเห็นข้อมูลเหล่านี้เป็นข้อมูลที่น่าสนใจ แต่ถ้าข้อมูลนี้ไม่ได้สะท้อนถึงคุณเราก็ต้องการข้อมูลของคุณ ข้อมูลสามารถแบ่งตามเพศอายุและประเภทของโรค (ดูการดู PV จากภายใน Regis ในหน้าก่อนหน้า) เป้าหมายของ 1,000 จะทำให้รีจิสทรีของเรามีชุดข้อมูล pemphigus และ pemphigoid ที่ใหญ่ที่สุดสำหรับนักวิจัย กรุณาทำส่วนของคุณเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกที่ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมหรือเข้าร่วมโปรดไปที่ www.pemphgius.org/registry

ฉันได้ขอให้หาเพื่อนร่วมงาน P / P ผู้ป่วยในสถานกงสุลที่ฉันชอบเดินทาง ด้วยการทำเช่นนี้ฉันได้สร้างเพื่อนที่ดีๆทั่วโลก ช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมาฉันอยากจะติดต่อกับเพื่อนในประเทศอื่น ๆ ฉันได้วางแผนไว้แล้วว่าจะเป็นเพื่อนสนิทที่สุดของฉันในโลก Berna ที่อาศัยอยู่ในเบลเยี่ยม สำหรับฉันการประชุมแบบเห็นหน้านี้มีความสำคัญมาก ในความเป็นจริงคนแรกที่ฉันพบจริงเจอกันคือ Hermien จากเนเธอร์แลนด์และเราพบกันในกลุ่มสนทนาเดิมของ IPPF การประชุมครั้งแรกของเราในเดือนเมษายน 2002 และฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนพฤศจิกายนที่ผ่านมา Hermien Konings นั่งรถไฟและได้พบกับฉันที่เมือง Leuven ประเทศเบลเยี่ยม เธอนำพาเพื่อนของฉันและฉันซีเรียลบางชุดสำเนาของข้อมูลทั้งหมดที่เธอมีใน pemphigus และซีดี Vivaldi เพื่อการพักผ่อน นี่เป็นครั้งแรกที่เราได้พบใครก็ตามที่ป่วยด้วยโรคของเราและเราไม่สามารถจำได้ว่าเรามีความรักกันมากแค่ไหนในวันแรก เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่ฉันได้พบในการเดินทางนี้คุณก็ดูเหมือนจะรู้ว่าความสัมพันธ์บางอย่างตลอดไป เราได้พบกับสี่ครั้งที่แตกต่างกันในช่วงสิบปีที่ผ่านมารวมถึงเพื่อน "Friends Weekend" หนึ่งใน PEM ที่บ้านที่สวยงามของ Carolyn Blain ในสหราชอาณาจักร เฮอร์เทียนเป็นผู้เริ่มต้นกลุ่มสนับสนุนในประเทศเนเธอร์แลนด์และเข้าร่วมการประชุมใหญ่กับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ IPPF Dr. Marcel Jonkman ในเดือนมิถุนายน 10 ฉันได้เดินทางไปยัง Amsterdam จากเบลเยี่ยม รู้สึกดีมากที่ได้ใช้เวลาทั้งวันพูดเดินและรับประทานอาหาร เราได้เยี่ยมชมพิพิธภัณฑ์อาศรมแห่งใหม่ (นิทรรศการการแสดงผลยอดเยี่ยม) และสถานที่ท่องเที่ยวอื่น ๆ เรามีวันที่น่าอัศจรรย์และใบหน้าของเราเผชิญหน้ากับเวลาที่ยังคงหากันไม่ได้ ฉันกลับไปเบลเยียมในวันรุ่งขึ้นพร้อมรูปถ่ายและความทรงจำที่มีค่ามากมาย อีกคนที่ยอดเยี่ยมที่ฉันได้พบคือผู้ป่วย PV Oceane และแม่ของเธอ Isabelle ในงานเลี้ยงอาหารกลางวัน PEM Friends ในกรุงลอนดอนใน 2012 Oceane มีอายุได้แล้ว 2004 ปี แต่สวยงามและยับยั้งชั่งใจ ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เห็นรูปถ่ายและเรื่องราวเกี่ยวกับความยากลำบากและการค้นพบใหม่ ๆ ของเธอ แต่ยังไม่มีการติดต่อ

ในช่วงเวลานั้นอิสซาเบลเริ่มมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนของฝรั่งเศส ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะติดต่อกับคนพิเศษเหล่านี้

สัปดาห์หลังจากไปเยือนเฮอร์เทียน Berna และฉันเดินทางไปปารีสและไปพบกับ Isabelle and Oceane ฉันรู้อย่างรวดเร็วว่าหลังจาก 8 ปีเด็กโตจริงๆโตขึ้น เมื่อครั้งแรกที่ฉันได้พบกับ Oceane เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เป็นเวลาสองปีแล้วและแพทย์ของเธอกังวลว่าเธอจะเป็นตัวยาแบบแผนในวัยเด็ก Oceane ได้เขียนถึงปัญหาที่เธอต้องทนทุกข์ทรมาน
อ่างในเวลากลางคืนเพียงเพื่อเอาเสื้อผ้าของเธอ ข่าวดีก็คือ Oceane เพิ่งหันมา 16 และกำลังทำผลงานได้ยอดเยี่ยม! อิสซาเบลได้แบ่งปันวรรณกรรมและเนื้อหาจากกลุ่มสนับสนุนของพวกเขาในขณะที่เราเดินไปรอบ ๆ กรุงปารีส (โอเชียนและฉันก็มีฟันหวาน) มันเป็นความสนุกที่มีเวลาผ่านไปเร็วเกินไปสำหรับความชอบของเรา Oceane ให้เพื่อนและฉันถ้วยพิเศษที่ใช้สำหรับการพักผ่อนในบรรยากาศสไตล์บูติคแบบปารีส การพูดลาก่อนเป็นเรื่องยาก
และอารมณ์ แต่ฉันยินดีที่ได้พบกับคนที่วิเศษเหล่านี้ "I" ใน IPPF ย่อมาจาก International ทำให้การประชุมแบบเห็นหน้านี้เป็นช่วงเวลาพิเศษอย่างแท้จริงสำหรับพวกเราที่สามารถเชื่อมต่อและเชื่อมต่อได้ มิตรภาพเหล่านี้มีพันธะที่ไม่เหมือนกันซึ่งนำเราเข้าด้วยกัน ข้าม "บ่อ" เป็น - และจะยังคงเป็น - เป็นส่วนสำคัญมากในชีวิตของฉัน ฉันโชคดีแค่ไหน? คำแนะนำสำหรับคุณคือถ้าคุณมีโอกาสคว้าไว้!

กับ pemphigus และ pemphigoid เจ็บปวดแผลในช่องปากมักเกิดขึ้นในปากและลำคอ ทำให้เกิดปัญหาเมื่อดื่มหรือรับประทานอาหารที่เป็นของแข็ง ให้หน้ามัน - มันอาจจะเจ็บปวดเพียง! การประเมินความอดทนของแต่ละบุคคลต่ออาหารและการปรับตัวให้เหมาะสมกับสิ่งที่คุณกินจะช่วยให้คุณเข้าใจได้ว่าควรทานอาหารชนิดใดและอาหารที่ควรหลีกเลี่ยง สำหรับผู้ป่วย P / P หลายคนอาหารที่มีรสปรุงรสเป็นกรดหรือเค็มจะมีอาการระคายเคือง เช่นเดียวกับอาหารที่แห้งเหนียวหรือมีฤทธิ์กัดกร่อนเนื่องจากอาจทำให้กลืนได้ยาก อุณหภูมิที่สูงขึ้นของของเหลวหรือสารละลายเช่นไอศกรีมหรือช็อกโกแลตร้อนอาจทำให้เกิดอาการปวดบางอย่าง ในกรณีที่แผลพุพองรุนแรงฉันขอแนะนำให้ใช้เครื่องปั่นหรือเครื่องผสมอาหาร ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำที่เป็นประโยชน์บางประการที่ควรจดจำ:

  • ดื่มของเหลวผ่านฟาง
  • ปรุงอาหารที่หยาบหรือแข็งเช่นผักจนกว่าพวกเขาจะนุ่มและอ่อนโยน
  • นุ่มหรือชุ่มชื้นอาหารโดยการจุ่มลงใน gravies หรือครีมซอส
  • จิบเครื่องดื่มเมื่อกลืนอาหารที่เป็นของแข็ง
  • กินอาหารมื้อเล็ก ๆ บ่อยครั้งแทนที่จะเป็นมื้อใหญ่ ๆ
  • ล้างปากของคุณด้วยน้ำในขณะที่รับประทานอาหาร (หรือใช้น้ำเปอร์ออกไซด์หรือไบโอเทนภายหลัง)

•ถอดอาหารและแบคทีเรียเพื่อช่วยในการรักษา

การมีแผลในช่องปากสามารถนำเสนอความท้าทายมากมาย ได้แก่ ; การจัดการความเจ็บปวด, สุขอนามัยในช่องปาก, การรับประทานอาหารที่ไม่เหมาะสมและสุขภาพโดยรวมของคุณ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยบรรเทาอาการปวด นอกจากนี้ตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของคุณหากคุณใช้สเตียรอยด์ในระบบ อย่าแจ้งให้ทันตแพทย์ทราบถึงสภาพของคุณและขอให้ใช้ความระมัดระวังในการรักษาตัวคุณ หากคุณมีปัญหาในการกลืนหรือพบว่าตัวเองสำลักบ่อยๆเกี่ยวกับอาหารพูดคุยกับแพทย์ของคุณ คุณอาจต้องการขอให้ ENT เห็นเพื่อช่วยในการยับยั้งขอบเขตของกิจกรรมโรคของคุณ กับ pemphigus และ pemphigoid, ปากเป็นหนึ่งในพื้นที่ที่ยากที่สุดในการรักษาและต้องมีความขยันเนื่องจาก การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและนิสัยของคุณอาจเป็น "ความเจ็บปวด" ที่ใหญ่ที่สุด แต่ในที่สุดก็จะคุ้มค่า หากคุณต้องการความช่วยเหลือการให้กำลังใจหรือคำแนะนำ ... เพียงแค่ "ถามโค้ช!"

IPPF กำลังมองหาอาสาสมัครเพื่อช่วยเหลือโครงการและโครงการด้านการศึกษาและการสนับสนุนมากมายรวมถึงบทบาทที่เพิ่งสร้างขึ้นใหม่ สามประเภทหลักของตำแหน่งที่เราต้องการเติมคือ Executive Board (CEO's senior staff) ผู้ร่วมโครงการพิเศษและ General Volunteers
คณะกรรมการบริหารเป็นหัวหน้าแผนกหรือความคิดริเริ่มภายใต้การบริหารของ CEO นี้อาจรวมถึงความพยายามเช่นการจัดการโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเราวางแผนและดำเนินการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราทำงานกิจกรรมการระดมทุนอาสาสมัครการจัดการและการวิจัยและพัฒนา ส่วนอื่น ๆ ได้แก่ การบัญชีความร่วมมือและการบริหารโครงการ

  • ความมุ่งมั่นจะเป็นเวลาหนึ่งปีหรือระยะเวลาของการริเริ่มนี้แล้วแต่ระยะเวลาใดจะสั้นกว่า และเราจะเปิดกว้างสำหรับแนวคิดเรื่อง "หน่วยงาน" และการริเริ่มใหม่ ๆ และจะปรับแต่งตำแหน่งให้กับพรสวรรค์และความสนใจของแต่ละคน บทบาทนี้เหมาะสำหรับผู้ที่มีความมุ่งมั่นในการดำเนินงานและต้องการมีบทบาทสำคัญภายในมูลนิธิ

ผู้มีส่วนร่วมในโครงการพิเศษ (Special Projects Contributor - SPC) มีความเชี่ยวชาญเป็นพิเศษแหล่งข้อมูลและการเข้าถึงเพื่อให้ IPPF มุ่งมั่นในระยะเวลาสั้น ๆ โดยมุ่งไปรอบ ๆ พื้นที่เฉพาะ นี้จะช่วยให้บุคคลที่จะทำให้ผลงานที่สำคัญที่เหมาะกับความสนใจและวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างโครงการรวมถึง:

  • การวิเคราะห์ภูมิการแข่งขัน
    ทบทวนหลักเกณฑ์ทางคลินิก
    เว็บไซต์และ / หรือการออกแบบกราฟิก
    การสำรวจคำถามการดูแลทางคลินิกที่เฉพาะเจาะจง
    การวิเคราะห์ทางกฎหมายของปัญหาเฉพาะ
    การบัญชีและการลงทุน
    การเขียนและการรายงานทางเทคนิค
    การสร้างแพลตฟอร์มการจัดการข้อมูลสำหรับสตรีผู้ป่วยของเรา
    ยุทธศาสตร์การพัฒนา
    ช่วยตั้งค่าและเจรจาการทำงานร่วมกันภายนอก
    พัฒนายุทธศาสตร์สนับสนุนการเข้าถึงตลาด / การชำระเงินคืน

บทบาทของ SPC เหมาะสำหรับผู้ที่มีความเชี่ยวชาญพิเศษที่ต้องการใช้เป็นโครงการระยะสั้น อาสาสมัครได้รับการสนับสนุนให้เสนอโครงการของตนเองเช่นกัน
และที่สำคัญก็คืออาสาสมัครทั่วไป อาสาสมัครทั่วไปมีส่วนร่วมในโครงการและกิจกรรมต่างๆมากมาย ตัวอย่างเช่นจดหมายข่าวและการมีส่วนร่วมในเว็บไซต์การพิมพ์และการออกแบบกราฟิกการเตรียมการสำหรับการประชุมผู้ป่วยและการช่วยเหลือในสถานที่การวางแผนงานการสนับสนุนเพื่อนและการระดมทุนของชุมชน (เช่นการวิ่ง 5K การขายขนมการชิมไวน์และชีสการออกนอกบ้านของกอล์ฟ ฯลฯ ) . บทบาทนี้เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วมด้วยเวลามากหรือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้
เราขอแนะนำให้ผู้ที่สนใจจะบอกเราเกี่ยวกับพรสวรรค์และความสนใจของพวกเขาและเรายินดีที่จะหาหนทางให้พวกเขามีส่วนร่วม
โอกาสเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับทุกคนที่รู้สึกถึงชุมชนของเราอย่างเต็มที่ต้องการให้มูลนิธิมีเวลาและความเชี่ยวชาญและต้องการช่วยให้องค์กรเติบโตขึ้นเพื่อส่งผลกระทบมากยิ่งขึ้น
อาสาสมัครทุกคนได้รับการยอมรับในจดหมายข่าวและเว็บไซต์ของเราและสามารถแสดงรายการประสบการณ์หรือโครงการใน CV ประวัติและเอกสารที่เกี่ยวข้องได้
ถ้าคุณหรือคนที่คุณรู้จักต้องการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อเราที่ will@pemphigus.org หรือโทรไปที่สำนักงานที่ 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) extension 103
การช่วยให้ IPPF ผ่านกิจกรรมอาสาเป็นวิธีที่ดีในการช่วยเราในการช่วยเหลือผู้อื่น นั่นคือพลังแห่งการให้กลับ!

ในวันหลังจากที่ได้รับแจ้งว่าคุณมีโรคในครอบครัว Pemphigus / Pemphigoid เมื่อคุณกำลังวิ่งไปรอบ ๆ เพื่อกรอกใบสั่งยาสำหรับภาชนะบรรจุยาใหม่ขนาดใหญ่และเจ็ดวันของคุณมันยากที่จะรู้สึกมีความหวัง

บางทีคุณอาจกำลังมองหาคำตอบสำหรับเดือน - และได้รับคนที่ไม่ถูกต้อง บางทีคุณอาจพบว่ามันเป็นสิ่งที่ท้าทายในการดูแลสิ่งธรรมดา ๆ ในชีวิตประจำวันเช่นการแปรงฟันเนื่องจากแผลในช่องปากที่เจ็บปวด หรือคุณไม่ทราบวิธีการอธิบายให้เพื่อนรู้ว่าคุณกำลังทุกข์ยากและไม่รู้สึกถึงกิจวัตรตามปกติของคุณ

นั่นเป็นวิธีสำหรับฉัน เมื่อถึงเวลาที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เกือบสามปีมาแล้วฉันได้ปรึกษากับหมอห้าคนที่แตกต่างกันมากกว่าห้าเดือนแล้วและมีตู้ยาที่เต็มไปด้วยขี้ผึ้งยาและน้ำล้างที่ล้มเหลว

เนื่องจากอาการของฉันแพร่หลายไปมากและเพราะหมอที่ฉันเห็นไม่คุ้นเคยกับ Pemphigus ฉันได้รับแจ้งว่าฉันมีทุกสิ่งทุกอย่างจากอาการแพ้การเป็นแผลเย็นถึงอาจเป็นมะเร็ง

เป็นหมอที่ได้ยินแปลก ๆ ซึ่งฉันเชื่อใจโดยสัญชาตญาณบอกฉันว่าเรื่องนี้เกิดขึ้นกับฉันและกลายเป็นความผิดครั้งแล้วครั้งเล่า แพทย์แต่ละคนมุ่งเน้นไปที่ความชำนาญเฉพาะด้านของเขาหรือเธอโดยละเว้นอาการที่ไม่เหมาะสม

ฉันจำได้ว่าขอให้หมอคนหนึ่งไปร้องเรียนยาที่เธอสั่งไม่ทำงานและเธอบอกว่าฉันใช้มันไม่ถูกต้อง

แพทย์อีกคนหนึ่งก็เพิ่มปริมาณของสิ่งที่เขาให้ฉันและหนึ่งในสามบอกฉันว่าถ้าครีมบางอย่างไม่ทำงานในสองสัปดาห์ฉันควรกลับมาและถูก biopsied สำหรับโรคมะเร็ง
ผิดหวัง!

น่ากลัว!

ในที่สุดฉันก็เห็นหมอที่พูดคำวิเศษว่า "ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไร" และส่งฉันไปหาแพทย์ผิวหนังผู้ซึ่งได้รับการตรวจชิ้นเนื้อและวางชื่อให้กับสภาพของฉัน ภายใต้การดูแลของเขาฉันเริ่มเดินทางช้าลงเพื่อสุขภาพ

สำหรับฉันส่วนที่ยากที่สุดไม่ใช่เรื่องที่ไม่สะดวกในการรับประทานหรือล้างเส้นผมหรือผลข้างเคียงอันร้ายแรงจากยาที่ไม่พึงประสงค์อย่างที่เป็นอยู่ รู้สึกเศร้าที่ฉันเสียอะไรบางอย่างที่มีค่าและชีวิตของฉันจะไม่เหมือนเดิม

เมื่อฉันได้เรียนรู้วิธีรับมือกับ PV ในช่วงเวลาที่ผ่านมาฉันพบว่าเช่นเดียวกับเหตุการณ์ในชีวิตที่สำคัญ ๆ ประสบการณ์นี้ทำให้เรามีโอกาสที่จะเติบโตและเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับตัวเอง

บางคำที่ให้กำลังใจสำหรับผู้ที่ใหม่ในการเดินทางครั้งนี้:

1 คุณจะรู้สึกดีขึ้นทีละเล็กทีละน้อย เฉลิมฉลองขั้นตอนเล็ก ๆ เนื่องจากสุขภาพของคุณดีขึ้นในแต่ละวันในแต่ละสัปดาห์และในแต่ละเดือน
2 จำ P / P เป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของคุณคือใคร ขณะนี้อาจมีขนาดใหญ่ตอนนี้คำสั่งนี้จะไม่ค่อยสนใจเมื่อเวลาผ่านไป
3 เก็บบันทึกสุขภาพไว้ ฉันพบว่ามันเป็นประโยชน์มาก - โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวัน prednisone หมอกเมื่อฉันได้หายไปในช่วงกลางของประโยค - เพื่อบันทึกทุกอย่างสุขภาพที่เกี่ยวข้องในโน้ตบุ๊ค
ฉันได้เขียนรายละเอียดของการเข้ารับการตรวจของแพทย์ทุกครั้งคำถามที่ฉันอยากจำที่จะถามคำตอบที่ฉันได้รับอาการและความรู้สึกปริมาณยาและอื่น ๆ ฉันมีโน้ตบุ๊คมาสามปีแล้วและมีประโยชน์มากสำหรับการติดตามผลงานในห้องปฏิบัติการการสแกนความหนาแน่นของกระดูกและการรักษาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้นเป็นประจำ
การเขียนสิ่งต่างๆลงช่วยให้พวกเขาหมุนวนรอบตัวคุณได้อย่างไม่มีที่สิ้นสุดและเป็นประโยชน์เมื่อพูดคุยกับแพทย์ของคุณ
4 ลดความเครียดด้วยวิธีใดก็ได้ ในการประชุมผู้ป่วย 2012 IPPF ในซานฟรานซิสโกเราได้เรียนรู้เกี่ยวกับสารเคมีที่ปล่อยออกมาจากความเครียดที่ทำให้ความผิดปกติของภูมิต้านทานลดลง
วิธีที่ชื่นชอบในการกำจัดความเครียดส่วนเกินคือการทำโยคะ ฉันยังสนุกกับการเดินและเมื่อฉันไม่มีเวลาสำหรับผู้ที่หายใจลึก ๆ สักสองสามวัน
5 นับเพื่อนของคุณที่ IPPF มีความช่วยเหลือมากมายที่ IPPF คุณสามารถขอรับการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวจาก Peer Health Coach ซึ่งได้รับการอบรมถามคำถามในฟอรัมการสนทนาหรือเข้าร่วมกลุ่มอีเมลที่ใช้งานอยู่
แหล่งข้อมูลออนไลน์การติดต่อกับ Town Hall ในห้องประชุมกับนักวิจัยของ IPPF และการประชุมผู้ป่วยประจำปีเป็นอีกทางเลือกหนึ่ง ฉันทำผิดพลาดในการรอนานก่อนที่จะมีส่วนร่วมกับองค์กรที่ยอดเยี่ยมนี้
6 คืนให้. แบ่งปันเคล็ดลับที่เหมาะกับคุณหรือให้ยืมหูเพื่อช่วยคนอื่นที่เป็น P / P ใหม่กว่าคุณ ดู #5 สำหรับสถานที่ที่คุณสามารถเข้ามา

แว่นตาLiving in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
ฤดูร้อนกำลังจะจบลงเด็ก ๆ กำลังกลับมาอยู่โรงเรียนและ IPPF กำลังเตรียมตัวสำหรับกิจกรรมสิ้นปีของเรา ฉันอยากจะขอบคุณทุกคนช่วยให้เราดำเนินภารกิจของเราไปยังสี่มุมของโลก อาสาสมัครมีความสำคัญมากขึ้นในการปฏิบัติงานประจำวันของเราและนับทุกอย่าง

การช่วยเราในที่ทำงานไม่ใช่เรื่องหนึ่ง แต่อย่างใด แต่นักเรียนฝึกงานของ Cristo Rey High School สองคน เป็นปีที่สี่ติดต่อกันเรายินดีต้อนรับ Kevin Cruz เควินใช้เวลาไม่กี่ปีที่ผ่านมาป้อนข้อมูลลงในฐานข้อมูลผู้ป่วยของเราการอัปโหลดเนื้อหาไปยังเว็บไซต์และหน้า Facebook (ผู้ที่สามารถลืมคำพูดของเขา Chuck Norris?) และหน้าที่ด้านไอทีอื่น ๆ ปีนี้เขากำลังทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อให้ข้อมูลและเครื่องมือที่จำเป็น

และเรายินดีต้อนรับ Freshman Isaac Silva ซึ่งจะช่วยในด้านการบริหารจัดการในขณะที่เขาเรียนรู้เกี่ยวกับภารกิจโปรแกรมและบริการของเรา ไอแซคจะช่วยผู้ช่วยผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อช่วยให้เขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับชุมชนของเราและโรคเหล่านี้ส่งผลต่อผู้ป่วยผู้ดูแลและครอบครัวอย่างไร

การศึกษาการทำงานของ Cristo Rey ช่วยให้นักเรียนที่มีรายได้น้อยได้รับประสบการณ์ระดับโลกแห่งความเป็นจริงในระดับมืออาชีพขณะที่ได้รับการศึกษาเอกชน สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Cristo Rey High School Sacramento เยี่ยมชม www.crhss.org

และในขณะที่ฉันกำลังช่วยย้าย IPPF ไปข้างหน้าเราจะคุยกันเรื่องการเป็นอาสาสมัคร IPPF ต้องการผู้คนเพื่อช่วยให้เรามีค่าใช้จ่ายต่ำและความสำเร็จในภารกิจสูง ตัวอย่างเช่นในระหว่าง 2012 มีอาสาสมัคร 64.5 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา พนักงาน United States Red Cross 'คืออาสาสมัคร 94% (redcross.org) Pacific Crest Trail Association (pcta.org) มีอาสาสมัครมากกว่า 1,600 ไปตามชายฝั่งตะวันตก โปรดพิจารณาการเป็นอาสาสมัครกับ IPPF (เรื่องราวที่เกี่ยวข้อง p. 6 และ 11)

การรับรู้ของ Pemphigus และ pemphigoid เป็นปัญหาเสมอ แต่นั่นก็มีการเปลี่ยนแปลง ใน 2012 เราได้ช่วยแนะนำใน New Jersey นายกรัฐมนตรีแคนาดาประกาศว่าเขามีเชื้อ Pemphigus vulgaris Marc Yale เดินทางไปวอชิงตันดีซีและพูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรและวุฒิสภา และแคมเปญการให้ความรู้ของเราเริ่มมีการพัฒนาขึ้น

เพื่อช่วย IPPF ด้วยแคมเปญการให้ความรู้โปรดเข้าร่วมในการต้อนรับผู้จัดการโครงการความรู้ใหม่ของเราแคทรีนเฟรเซอร์กับครอบครัวของเรา แคทรีนกำลังทำงานร่วมกับคณะกรรมการรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักเพื่อพัฒนาขั้นตอนถัดไปและเตรียมพร้อมสำหรับการประชุม Consensus Best Practices ในฤดูใบไม้ผลิ 2014 ตลอดทางแคทรีนจะให้ข้อมูลอัปเดตที่นี่ในไตรมาสและออนไลน์

เมื่อเราเติบโตขึ้นเราก็ยังใกล้ชิดกับคนอื่นออนไลน์และด้วยตัวเอง ครอบครัว. นั่นคือสิ่งที่เราเป็น