คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 74 - ฤดูใบไม้ร่วง 2012

คุณประสบกับข้อ จำกัด ที่รุนแรงในกิจกรรมประจำวันของคุณเนื่องจากโรคของคุณหรือไม่? จากนั้นคุณก็เป็นหนึ่งใน 11% ที่สามารถตอบสนองต่อกิจวัตรประจำวันได้น้อยที่สุด และหากคุณประสบกับข้อ จำกัด ในกิจกรรมประจำวันอันเนื่องมาจากการใช้ยาหรือการรักษาของคุณคุณเป็นหนึ่งใน 68% ที่กล่าวว่ามีข้อ จำกัด ที่ไม่รุนแรงปานกลางหรือรุนแรง เรารู้เพราะกว่า 700 คนบอกเรา! ทะเบียน IPPF (www.pemphigus.org/registry) ให้ข้อมูลการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยของเรา ด้วยข้อมูลเพิ่มเติม IPPF จะอยู่ในตำแหน่งที่มีอิทธิพลกับผู้กำหนดนโยบายและผู้ให้บริการประกันภัย ในระหว่างการประชุมประจำปี 2012 ประธาน IPPF Dr. David Sirois กล่าวว่า "สิ่งที่ช่วยให้องค์กรเป็นข้อมูล" คำแถลงง่ายๆนี้รวบรวมเป้าหมายของ IPPF ในการสนับสนุนและสร้างความตระหนัก: การให้ข้อมูลแก่นักวิจัยนักวิจัยและผู้ให้บริการด้านการประกันเพื่อให้ข้อมูลเพิ่มเติม ข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ดร. Sirois ท้าทายผู้เข้าร่วมประชุมเพื่อเข้าร่วม Regis - ตอนนี้ฉันขอให้คุณทำแบบเดียวกัน: JOIN THE REGISTRY เราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ "สตรีที่มีความสำคัญต่อตำแหน่งขององค์กรของเราและขั้นตอนต่อไปของเราก็คือการเผยแพร่ผลการวิจัยเหล่านี้ในวารสารที่ได้รับการตรวจสอบโดย peer-reviewed เช่น Journal of Invermentative Dermatology" เมื่อเราทำเช่นนั้นนักวิทยาศาสตร์นักวิจัยและแพทย์อื่น ๆ สามารถใช้ข้อมูลที่สำคัญนี้เพื่อให้เราสามารถเปลี่ยนการรับรู้และการปฏิบัติเพื่อประโยชน์ของผู้ป่วยได้ทุกที่ ถึงกระนั้นเรายังไม่ถึงจำนวนมายากลของเราใน 1,000 เรามีผู้ป่วย 721 จำนวนมากจากทั่วโลกซึ่งยืนขึ้นและพูดว่า "ฉันต้องการสร้างความแตกต่าง!" คุณสามารถเปลี่ยนวิธีการวินิจฉัยและรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในเวลาเพียงไม่กี่นาที 15 โปรดจำไว้ว่าข้อมูลส่วนบุคคลของคุณคือ NEV-ER แบ่งปันกับทุกคนไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม ข้อมูลที่เรามีอยู่เป็นอย่างมาก แต่ไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับผู้ป่วย pemphigoid ผู้ใช้ IVIg และผู้ชายโดยทั่วไปเราเพียง แต่มองเห็นภาพบางส่วนที่สามารถเปลี่ยนแปลงทุกสิ่งทุกอย่างได้

ต่อไปนี้เป็นข้อมูลด่วนจาก Registry:

• 73% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดเป็นเพศหญิง

• 65% ของผู้ป่วย P / P ทั้งหมดมี PV (11% มี BP) • 11% มีโรคไทรอยด์ (5% มี rheu- matoid arthritis)

• 70% เห็นเฉพาะแพทย์ผิวหนัง - ถึงแม้ว่า 41% จะมีรอยโรคในลำคอ / ปากของตัวเอง

อย่างที่คุณเห็นข้อมูลเหล่านี้เป็นข้อมูลที่น่าสนใจ แต่ถ้าข้อมูลนี้ไม่ได้สะท้อนถึงคุณเราก็ต้องการข้อมูลของคุณ ข้อมูลสามารถแบ่งตามเพศอายุและประเภทของโรค (ดูการดู PV จากภายใน Regis ในหน้าก่อนหน้า) เป้าหมายของ 1,000 จะทำให้รีจิสทรีของเรามีชุดข้อมูล pemphigus และ pemphigoid ที่ใหญ่ที่สุดสำหรับนักวิจัย กรุณาทำส่วนของคุณเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกที่ สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมหรือเข้าร่วมโปรดไปที่ www.pemphgius.org/registry

ฉันได้ขอให้หาเพื่อนร่วมงาน P / P ผู้ป่วยในสถานกงสุลที่ฉันชอบเดินทาง ด้วยการทำเช่นนี้ฉันได้สร้างเพื่อนที่ดีๆทั่วโลก ช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมาฉันอยากจะติดต่อกับเพื่อนในประเทศอื่น ๆ ฉันได้วางแผนไว้แล้วว่าจะเป็นเพื่อนสนิทที่สุดของฉันในโลก Berna ที่อาศัยอยู่ในเบลเยี่ยม สำหรับฉันการประชุมแบบเห็นหน้านี้มีความสำคัญมาก ในความเป็นจริงคนแรกที่ฉันพบจริงเจอกันคือ Hermien จากเนเธอร์แลนด์และเราพบกันในกลุ่มสนทนาเดิมของ IPPF การประชุมครั้งแรกของเราในเดือนเมษายน 2002 และฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนพฤศจิกายนที่ผ่านมา Hermien Konings นั่งรถไฟและได้พบกับฉันที่เมือง Leuven ประเทศเบลเยี่ยม เธอนำพาเพื่อนของฉันและฉันซีเรียลบางชุดสำเนาของข้อมูลทั้งหมดที่เธอมีใน pemphigus และซีดี Vivaldi เพื่อการพักผ่อน นี่เป็นครั้งแรกที่เราได้พบใครก็ตามที่ป่วยด้วยโรคของเราและเราไม่สามารถจำได้ว่าเรามีความรักกันมากแค่ไหนในวันแรก เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่ฉันได้พบในการเดินทางนี้คุณก็ดูเหมือนจะรู้ว่าความสัมพันธ์บางอย่างตลอดไป เราได้พบกับสี่ครั้งที่แตกต่างกันในช่วงสิบปีที่ผ่านมารวมถึงเพื่อน "Friends Weekend" หนึ่งใน PEM ที่บ้านที่สวยงามของ Carolyn Blain ในสหราชอาณาจักร เฮอร์เทียนเป็นผู้เริ่มต้นกลุ่มสนับสนุนในประเทศเนเธอร์แลนด์และเข้าร่วมการประชุมใหญ่กับสมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ IPPF Dr. Marcel Jonkman ในเดือนมิถุนายน 10 ฉันได้เดินทางไปยัง Amsterdam จากเบลเยี่ยม รู้สึกดีมากที่ได้ใช้เวลาทั้งวันพูดเดินและรับประทานอาหาร เราได้เยี่ยมชมพิพิธภัณฑ์อาศรมแห่งใหม่ (นิทรรศการการแสดงผลยอดเยี่ยม) และสถานที่ท่องเที่ยวอื่น ๆ เรามีวันที่น่าอัศจรรย์และใบหน้าของเราเผชิญหน้ากับเวลาที่ยังคงหากันไม่ได้ ฉันกลับไปเบลเยียมในวันรุ่งขึ้นพร้อมรูปถ่ายและความทรงจำที่มีค่ามากมาย อีกคนที่ยอดเยี่ยมที่ฉันได้พบคือผู้ป่วย PV Oceane และแม่ของเธอ Isabelle ในงานเลี้ยงอาหารกลางวัน PEM Friends ในกรุงลอนดอนใน 2012 Oceane มีอายุได้แล้ว 2004 ปี แต่สวยงามและยับยั้งชั่งใจ ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เห็นรูปถ่ายและเรื่องราวเกี่ยวกับความยากลำบากและการค้นพบใหม่ ๆ ของเธอ แต่ยังไม่มีการติดต่อ

ในช่วงเวลานั้นอิสซาเบลเริ่มมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนของฝรั่งเศส ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะติดต่อกับคนพิเศษเหล่านี้

สัปดาห์หลังจากไปเยือนเฮอร์เทียน Berna และฉันเดินทางไปปารีสและไปพบกับ Isabelle and Oceane ฉันรู้อย่างรวดเร็วว่าหลังจาก 8 ปีเด็กโตจริงๆโตขึ้น เมื่อครั้งแรกที่ฉันได้พบกับ Oceane เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เป็นเวลาสองปีแล้วและแพทย์ของเธอกังวลว่าเธอจะเป็นตัวยาแบบแผนในวัยเด็ก Oceane ได้เขียนถึงปัญหาที่เธอต้องทนทุกข์ทรมาน
อ่างในเวลากลางคืนเพียงเพื่อเอาเสื้อผ้าของเธอ ข่าวดีก็คือ Oceane เพิ่งหันมา 16 และกำลังทำผลงานได้ยอดเยี่ยม! อิสซาเบลได้แบ่งปันวรรณกรรมและเนื้อหาจากกลุ่มสนับสนุนของพวกเขาในขณะที่เราเดินไปรอบ ๆ กรุงปารีส (โอเชียนและฉันก็มีฟันหวาน) มันเป็นความสนุกที่มีเวลาผ่านไปเร็วเกินไปสำหรับความชอบของเรา Oceane ให้เพื่อนและฉันถ้วยพิเศษที่ใช้สำหรับการพักผ่อนในบรรยากาศสไตล์บูติคแบบปารีส การพูดลาก่อนเป็นเรื่องยาก
และอารมณ์ แต่ฉันยินดีที่ได้พบกับคนที่วิเศษเหล่านี้ "I" ใน IPPF ย่อมาจาก International ทำให้การประชุมแบบเห็นหน้านี้เป็นช่วงเวลาพิเศษอย่างแท้จริงสำหรับพวกเราที่สามารถเชื่อมต่อและเชื่อมต่อได้ มิตรภาพเหล่านี้มีพันธะที่ไม่เหมือนกันซึ่งนำเราเข้าด้วยกัน ข้าม "บ่อ" เป็น - และจะยังคงเป็น - เป็นส่วนสำคัญมากในชีวิตของฉัน ฉันโชคดีแค่ไหน? คำแนะนำสำหรับคุณคือถ้าคุณมีโอกาสคว้าไว้!

กับ pemphigus และ pemphigoid เจ็บปวดแผลในช่องปากมักเกิดขึ้นในปากและลำคอ ทำให้เกิดปัญหาเมื่อดื่มหรือรับประทานอาหารที่เป็นของแข็ง ให้หน้ามัน - มันอาจจะเจ็บปวดเพียง! การประเมินความอดทนของแต่ละบุคคลต่ออาหารและการปรับตัวให้เหมาะสมกับสิ่งที่คุณกินจะช่วยให้คุณเข้าใจได้ว่าควรทานอาหารชนิดใดและอาหารที่ควรหลีกเลี่ยง สำหรับผู้ป่วย P / P หลายคนอาหารที่มีรสปรุงรสเป็นกรดหรือเค็มจะมีอาการระคายเคือง เช่นเดียวกับอาหารที่แห้งเหนียวหรือมีฤทธิ์กัดกร่อนเนื่องจากอาจทำให้กลืนได้ยาก อุณหภูมิที่สูงขึ้นของของเหลวหรือสารละลายเช่นไอศกรีมหรือช็อกโกแลตร้อนอาจทำให้เกิดอาการปวดบางอย่าง ในกรณีที่แผลพุพองรุนแรงฉันขอแนะนำให้ใช้เครื่องปั่นหรือเครื่องผสมอาหาร ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำที่เป็นประโยชน์บางประการที่ควรจดจำ:

  • ดื่มของเหลวผ่านฟาง
  • ปรุงอาหารที่หยาบหรือแข็งเช่นผักจนกว่าพวกเขาจะนุ่มและอ่อนโยน
  • นุ่มหรือชุ่มชื้นอาหารโดยการจุ่มลงใน gravies หรือครีมซอส
  • จิบเครื่องดื่มเมื่อกลืนอาหารที่เป็นของแข็ง
  • กินอาหารมื้อเล็ก ๆ บ่อยครั้งแทนที่จะเป็นมื้อใหญ่ ๆ
  • ล้างปากของคุณด้วยน้ำในขณะที่รับประทานอาหาร (หรือใช้น้ำเปอร์ออกไซด์หรือไบโอเทนภายหลัง)

•ถอดอาหารและแบคทีเรียเพื่อช่วยในการรักษา

การมีแผลในช่องปากสามารถนำเสนอความท้าทายมากมาย ได้แก่ ; การจัดการความเจ็บปวด, สุขอนามัยในช่องปาก, การรับประทานอาหารที่ไม่เหมาะสมและสุขภาพโดยรวมของคุณ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับวิธีที่จะช่วยบรรเทาอาการปวด นอกจากนี้ตรวจสอบระดับน้ำตาลในเลือดของคุณหากคุณใช้สเตียรอยด์ในระบบ อย่าแจ้งให้ทันตแพทย์ทราบถึงสภาพของคุณและขอให้ใช้ความระมัดระวังในการรักษาตัวคุณ หากคุณมีปัญหาในการกลืนหรือพบว่าตัวเองสำลักบ่อยๆเกี่ยวกับอาหารพูดคุยกับแพทย์ของคุณ คุณอาจต้องการขอให้ ENT เห็นเพื่อช่วยในการยับยั้งขอบเขตของกิจกรรมโรคของคุณ กับ pemphigus และ pemphigoid, ปากเป็นหนึ่งในพื้นที่ที่ยากที่สุดในการรักษาและต้องมีความขยันเนื่องจาก การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและนิสัยของคุณอาจเป็น "ความเจ็บปวด" ที่ใหญ่ที่สุด แต่ในที่สุดก็จะคุ้มค่า หากคุณต้องการความช่วยเหลือการให้กำลังใจหรือคำแนะนำ ... เพียงแค่ "ถามโค้ช!"

IPPF กำลังมองหาอาสาสมัครเพื่อช่วยเหลือโครงการและโครงการด้านการศึกษาและการสนับสนุนมากมายรวมถึงบทบาทที่เพิ่งสร้างขึ้นใหม่ สามประเภทหลักของตำแหน่งที่เราต้องการเติมคือ Executive Board (CEO's senior staff) ผู้ร่วมโครงการพิเศษและ General Volunteers
คณะกรรมการบริหารเป็นหัวหน้าแผนกหรือความคิดริเริ่มภายใต้การบริหารของ CEO นี้อาจรวมถึงความพยายามเช่นการจัดการโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเราวางแผนและดำเนินการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราทำงานกิจกรรมการระดมทุนอาสาสมัครการจัดการและการวิจัยและพัฒนา ส่วนอื่น ๆ ได้แก่ การบัญชีความร่วมมือและการบริหารโครงการ

  • ความมุ่งมั่นจะเป็นเวลาหนึ่งปีหรือระยะเวลาของการริเริ่มนี้แล้วแต่ระยะเวลาใดจะสั้นกว่า และเราจะเปิดกว้างสำหรับแนวคิดเรื่อง "หน่วยงาน" และการริเริ่มใหม่ ๆ และจะปรับแต่งตำแหน่งให้กับพรสวรรค์และความสนใจของแต่ละคน บทบาทนี้เหมาะสำหรับผู้ที่มีความมุ่งมั่นในการดำเนินงานและต้องการมีบทบาทสำคัญภายในมูลนิธิ

ผู้มีส่วนร่วมในโครงการพิเศษ (Special Projects Contributor - SPC) มีความเชี่ยวชาญเป็นพิเศษแหล่งข้อมูลและการเข้าถึงเพื่อให้ IPPF มุ่งมั่นในระยะเวลาสั้น ๆ โดยมุ่งไปรอบ ๆ พื้นที่เฉพาะ นี้จะช่วยให้บุคคลที่จะทำให้ผลงานที่สำคัญที่เหมาะกับความสนใจและวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างโครงการรวมถึง:

  • การวิเคราะห์ภูมิการแข่งขัน
    ทบทวนหลักเกณฑ์ทางคลินิก
    เว็บไซต์และ / หรือการออกแบบกราฟิก
    การสำรวจคำถามการดูแลทางคลินิกที่เฉพาะเจาะจง
    การวิเคราะห์ทางกฎหมายของปัญหาเฉพาะ
    การบัญชีและการลงทุน
    การเขียนและการรายงานทางเทคนิค
    การสร้างแพลตฟอร์มการจัดการข้อมูลสำหรับสตรีผู้ป่วยของเรา
    ยุทธศาสตร์การพัฒนา
    ช่วยตั้งค่าและเจรจาการทำงานร่วมกันภายนอก
    พัฒนายุทธศาสตร์สนับสนุนการเข้าถึงตลาด / การชำระเงินคืน

บทบาทของ SPC เหมาะสำหรับผู้ที่มีความเชี่ยวชาญพิเศษที่ต้องการใช้เป็นโครงการระยะสั้น อาสาสมัครได้รับการสนับสนุนให้เสนอโครงการของตนเองเช่นกัน
และที่สำคัญก็คืออาสาสมัครทั่วไป อาสาสมัครทั่วไปมีส่วนร่วมในโครงการและกิจกรรมต่างๆมากมาย ตัวอย่างเช่นจดหมายข่าวและการมีส่วนร่วมในเว็บไซต์การพิมพ์และการออกแบบกราฟิกการเตรียมการสำหรับการประชุมผู้ป่วยและการช่วยเหลือในสถานที่การวางแผนงานการสนับสนุนเพื่อนและการระดมทุนของชุมชน (เช่นการวิ่ง 5K การขายขนมการชิมไวน์และชีสการออกนอกบ้านของกอล์ฟ ฯลฯ ) . บทบาทนี้เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วมด้วยเวลามากหรือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้
เราขอแนะนำให้ผู้ที่สนใจจะบอกเราเกี่ยวกับพรสวรรค์และความสนใจของพวกเขาและเรายินดีที่จะหาหนทางให้พวกเขามีส่วนร่วม
โอกาสเหล่านี้เป็นโอกาสที่ดีสำหรับทุกคนที่รู้สึกถึงชุมชนของเราอย่างเต็มที่ต้องการให้มูลนิธิมีเวลาและความเชี่ยวชาญและต้องการช่วยให้องค์กรเติบโตขึ้นเพื่อส่งผลกระทบมากยิ่งขึ้น
อาสาสมัครทุกคนได้รับการยอมรับในจดหมายข่าวและเว็บไซต์ของเราและสามารถแสดงรายการประสบการณ์หรือโครงการใน CV ประวัติและเอกสารที่เกี่ยวข้องได้
ถ้าคุณหรือคนที่คุณรู้จักต้องการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อเราที่ will@pemphigus.org หรือโทรไปที่สำนักงานที่ 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) extension 103
การช่วยให้ IPPF ผ่านกิจกรรมอาสาเป็นวิธีที่ดีในการช่วยเราในการช่วยเหลือผู้อื่น นั่นคือพลังแห่งการให้กลับ!

ในวันหลังจากที่ได้รับแจ้งว่าคุณมีโรคในครอบครัว Pemphigus / Pemphigoid เมื่อคุณกำลังวิ่งไปรอบ ๆ เพื่อกรอกใบสั่งยาสำหรับภาชนะบรรจุยาใหม่ขนาดใหญ่และเจ็ดวันของคุณมันยากที่จะรู้สึกมีความหวัง

บางทีคุณอาจกำลังมองหาคำตอบสำหรับเดือน - และได้รับคนที่ไม่ถูกต้อง บางทีคุณอาจพบว่ามันเป็นสิ่งที่ท้าทายในการดูแลสิ่งธรรมดา ๆ ในชีวิตประจำวันเช่นการแปรงฟันเนื่องจากแผลในช่องปากที่เจ็บปวด หรือคุณไม่ทราบวิธีการอธิบายให้เพื่อนรู้ว่าคุณกำลังทุกข์ยากและไม่รู้สึกถึงกิจวัตรตามปกติของคุณ

นั่นเป็นวิธีสำหรับฉัน เมื่อถึงเวลาที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV เกือบสามปีมาแล้วฉันได้ปรึกษากับหมอห้าคนที่แตกต่างกันมากกว่าห้าเดือนแล้วและมีตู้ยาที่เต็มไปด้วยขี้ผึ้งยาและน้ำล้างที่ล้มเหลว

เนื่องจากอาการของฉันแพร่หลายไปมากและเพราะหมอที่ฉันเห็นไม่คุ้นเคยกับ Pemphigus ฉันได้รับแจ้งว่าฉันมีทุกสิ่งทุกอย่างจากอาการแพ้การเป็นแผลเย็นถึงอาจเป็นมะเร็ง

เป็นหมอที่ได้ยินแปลก ๆ ซึ่งฉันเชื่อใจโดยสัญชาตญาณบอกฉันว่าเรื่องนี้เกิดขึ้นกับฉันและกลายเป็นความผิดครั้งแล้วครั้งเล่า แพทย์แต่ละคนมุ่งเน้นไปที่ความชำนาญเฉพาะด้านของเขาหรือเธอโดยละเว้นอาการที่ไม่เหมาะสม

ฉันจำได้ว่าขอให้หมอคนหนึ่งไปร้องเรียนยาที่เธอสั่งไม่ทำงานและเธอบอกว่าฉันใช้มันไม่ถูกต้อง

แพทย์อีกคนหนึ่งก็เพิ่มปริมาณของสิ่งที่เขาให้ฉันและหนึ่งในสามบอกฉันว่าถ้าครีมบางอย่างไม่ทำงานในสองสัปดาห์ฉันควรกลับมาและถูก biopsied สำหรับโรคมะเร็ง
ผิดหวัง!

น่ากลัว!

ในที่สุดฉันก็เห็นหมอที่พูดคำวิเศษว่า "ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไร" และส่งฉันไปหาแพทย์ผิวหนังผู้ซึ่งได้รับการตรวจชิ้นเนื้อและวางชื่อให้กับสภาพของฉัน ภายใต้การดูแลของเขาฉันเริ่มเดินทางช้าลงเพื่อสุขภาพ

สำหรับฉันส่วนที่ยากที่สุดไม่ใช่เรื่องที่ไม่สะดวกในการรับประทานหรือล้างเส้นผมหรือผลข้างเคียงอันร้ายแรงจากยาที่ไม่พึงประสงค์อย่างที่เป็นอยู่ รู้สึกเศร้าที่ฉันเสียอะไรบางอย่างที่มีค่าและชีวิตของฉันจะไม่เหมือนเดิม

เมื่อฉันได้เรียนรู้วิธีรับมือกับ PV ในช่วงเวลาที่ผ่านมาฉันพบว่าเช่นเดียวกับเหตุการณ์ในชีวิตที่สำคัญ ๆ ประสบการณ์นี้ทำให้เรามีโอกาสที่จะเติบโตและเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับตัวเอง

บางคำที่ให้กำลังใจสำหรับผู้ที่ใหม่ในการเดินทางครั้งนี้:

1 คุณจะรู้สึกดีขึ้นทีละเล็กทีละน้อย เฉลิมฉลองขั้นตอนเล็ก ๆ เนื่องจากสุขภาพของคุณดีขึ้นในแต่ละวันในแต่ละสัปดาห์และในแต่ละเดือน
2 จำ P / P เป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของคุณคือใคร ขณะนี้อาจมีขนาดใหญ่ตอนนี้คำสั่งนี้จะไม่ค่อยสนใจเมื่อเวลาผ่านไป
3 เก็บบันทึกสุขภาพไว้ ฉันพบว่ามันเป็นประโยชน์มาก - โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวัน prednisone หมอกเมื่อฉันได้หายไปในช่วงกลางของประโยค - เพื่อบันทึกทุกอย่างสุขภาพที่เกี่ยวข้องในโน้ตบุ๊ค
ฉันได้เขียนรายละเอียดของการเข้ารับการตรวจของแพทย์ทุกครั้งคำถามที่ฉันอยากจำที่จะถามคำตอบที่ฉันได้รับอาการและความรู้สึกปริมาณยาและอื่น ๆ ฉันมีโน้ตบุ๊คมาสามปีแล้วและมีประโยชน์มากสำหรับการติดตามผลงานในห้องปฏิบัติการการสแกนความหนาแน่นของกระดูกและการรักษาอื่น ๆ ที่เกิดขึ้นเป็นประจำ
การเขียนสิ่งต่างๆลงช่วยให้พวกเขาหมุนวนรอบตัวคุณได้อย่างไม่มีที่สิ้นสุดและเป็นประโยชน์เมื่อพูดคุยกับแพทย์ของคุณ
4 ลดความเครียดด้วยวิธีใดก็ได้ ในการประชุมผู้ป่วย 2012 IPPF ในซานฟรานซิสโกเราได้เรียนรู้เกี่ยวกับสารเคมีที่ปล่อยออกมาจากความเครียดที่ทำให้ความผิดปกติของภูมิต้านทานลดลง
วิธีที่ชื่นชอบในการกำจัดความเครียดส่วนเกินคือการทำโยคะ ฉันยังสนุกกับการเดินและเมื่อฉันไม่มีเวลาสำหรับผู้ที่หายใจลึก ๆ สักสองสามวัน
5 นับเพื่อนของคุณที่ IPPF มีความช่วยเหลือมากมายที่ IPPF คุณสามารถขอรับการสนับสนุนแบบตัวต่อตัวจาก Peer Health Coach ซึ่งได้รับการอบรมถามคำถามในฟอรัมการสนทนาหรือเข้าร่วมกลุ่มอีเมลที่ใช้งานอยู่
แหล่งข้อมูลออนไลน์การติดต่อกับ Town Hall ในห้องประชุมกับนักวิจัยของ IPPF และการประชุมผู้ป่วยประจำปีเป็นอีกทางเลือกหนึ่ง ฉันทำผิดพลาดในการรอนานก่อนที่จะมีส่วนร่วมกับองค์กรที่ยอดเยี่ยมนี้
6 คืนให้. แบ่งปันเคล็ดลับที่เหมาะกับคุณหรือให้ยืมหูเพื่อช่วยคนอื่นที่เป็น P / P ใหม่กว่าคุณ ดู #5 สำหรับสถานที่ที่คุณสามารถเข้ามา

แว่นตาที่อาศัยอยู่ในภาคตะวันออกเฉียงเหนือ (จริงกลางมหาสมุทรแอตแลนติก) ก็ยังคงเป็นฤดูร้อนมาก - มีความร้อนชื้นและพฤกษชาติอันเขียวชอุ่มและดอกไม้ล้อมรอบฉันอยู่ข้างนอก - เป็นฉันเขียนนี้ ธรรมชาติมีชีวิตชีวาและมีพระสิริมากมาย ในอีกหนึ่งเดือนหรือมากกว่านั้นฉันรู้ว่าใบไม้จะเปลี่ยนสีและตายขณะเดียวกันก็รักษาความงดงามตามฤดูกาลไว้ได้ มันเป็นเรื่องน่าทึ่งจริงๆว่าธรรมชาติที่สวยงามเป็นอย่างไรเมื่อต้องตาย ไม่เหมือนความตาย แต่เป็นเหมือนการแยกเป็นแนวทางใหม่และแตกต่างจากการอยู่ในพื้นที่ทางภูมิศาสตร์ที่เราพบกับฤดูกาลและการเปลี่ยนแปลงประจำปี การเปลี่ยนแปลงและการเปลี่ยนแปลงอยู่เสมอกับเรา บางส่วนเป็นเพียงแค่เห็นได้ชัดเจนและยากขึ้น เป็นวัฏจักรที่เกิดขึ้นต่อเนื่องแม้กระทั่งกับภาวะโลกร้อนและการแทรกแซงของมนุษย์ เช่นเคยการเปลี่ยนแปลงอย่างต่อเนื่องเพียงอย่างเดียวคือการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของเราไม่ว่าเราจะสู้กับพวกเขาทุกขั้นตอนหรือยอมรับและยินดีต้อนรับพวกเขาเรียนรู้จากประสบการณ์ของเรา การเปลี่ยนแปลงใด ๆ ที่สามารถนำเราออกจากเขตความสะดวกสบายของเรา แต่จำเป็นสำหรับการเดินทางแต่ละครั้งของเรา ผู้คนกำลังบ่นเกี่ยวกับช่วงฤดูร้อนที่ร้อนและชื้นมากที่เรากำลังประสบอยู่ แต่กลับนำความทรงจำของ "วันสุนัขแห่งฤดูร้อน" ที่เก่าแก่ซึ่งฉันรักการเติบโตขึ้นมาใน 50 และต้น 60 โดยไม่ต้องใช้เครื่องปรับอากาศหรือแม้กระทั่ง แฟน ๆ ฉันไม่มีความคิดเลยว่าเราทำมันได้อย่างไร แต่เราทำ - และสนุกแม้ในขณะที่ร้อนๆ วิ่งผ่าน "สปริงเกลอร์" ติดกับท่อบนหญ้าของใครบางคนเหมือนชิ้นส่วนของสวรรค์ในสมัยนั้น แต่คืนนั้นมีความท้าทายมากขึ้น! ทำให้ฤดูกาลนี้เปลี่ยนไปเรื่อย ๆ มันมักจะรู้สึกเหมือนฤดูร้อนอ้อยบิตนานเกินไป แน่นอนว่าเมื่ออายุวันสัปดาห์เดือนและฤดูกาลดูเหมือนจะเพิ่มมากขึ้นอย่างรวดเร็วทำให้เราต้องใช้นิ้วเท้าของเรา ไม่มีสองปี (หรือวัน) จะเหมือนกันซึ่งทำให้เราคาดเดาได้เช่นเดียวกับโรคเรื้อรังที่หาได้ยากเหล่านี้ มีวันที่ท้าทายน้อยกว่าและวันที่ท้าทายมากขึ้นด้วยน้ำตาแห่งความสุขและความเศร้า / ความสูญเสียไปพร้อมกัน วันที่ผสานเป็นสัปดาห์แล้วเดือน การเปลี่ยนฤดูกาลและการเปลี่ยนช่วงเวลาอื่น ๆ - เรียบและคาดหวัง หลายคนกลายเป็นเงื่อนไขในการรับมือกับวิกฤติการเผชิญหน้าและการเอาชนะปัญหาและความยากลำบากมักจะนำไปสู่ความยืดหยุ่นมากขึ้น - มีคุณภาพในเชิงบวกมากที่จะมี แต่น่าเสียดายที่ตัวเลขที่เพิ่มขึ้นของผู้คนดูเหมือนจะสบายใจกับวิกฤติดูเหมือนจะมีชีวิตอยู่จากวิกฤติถึงวิกฤติขณะที่ไม่ได้เกี่ยวข้องกับชีวิตประจำวัน นี้ไม่ได้เป็นวิธีธรรมชาติที่จะผ่านชีวิตและนำไปสู่ความท้าทายในชีวิตประจำวันมากจริงและระดับความเครียดที่ไม่แข็งแรง การศึกษาเกี่ยวกับความเครียดยังคงเน้นด้านลบของการเชื่อมต่อจิตใจและร่างกาย ไม่ปวดทุกครั้งไม่มีอาการปวดหรือการเจ็บป่วยที่รุนแรงเกิดจากความเครียด (หรือยากน้อย) และทำให้วิกฤตการณ์ที่ราบรื่นขึ้นเพื่อนำทาง นี้สามารถคิดเป็นระบบนำทางของแปลก ๆ ในชีวิตของเราเดินทาง น่าเสียดายที่ระบบนำทางต้องได้รับการฝึกอบรมผ่านประสบการณ์และความสำเร็จและความล้มเหลว บ่อยครั้งที่เราเรียนรู้มากที่สุดจากความล้มเหลวของเรา เราทุกคนผ่านขั้นตอนและมักจะมีบางอย่างกลับมาขายเหล้าเป็นครั้งคราว เหล่านี้ไม่ใช่ครั้งลบ คิดเกี่ยวกับ EKG; เส้นแบนไม่ได้เป็นสิ่งที่ดี ช่วงเวลาเล็ก ๆ และดาวน์เป็น "ปกติ" โดยทั่วไปและเฉพาะเมื่อมีการเปลี่ยนแปลงที่รุนแรงจนเป็นอันตราย นั่นคือเมื่อผู้คนต้องการความช่วยเหลือเป็นพิเศษและมักหาทางออกให้มากขึ้นหรือกลับไปหานักบำบัดหรือนักจิตวิทยา (หรือสมาชิกในครอบครัวเพื่อนเพื่อนร่วมงาน) เพื่อ "ปรับแต่ง" บางครั้งเครื่องมือในการเผชิญปัญหาที่เป็นบวกถูกใส่ผิดที่สูญหายถูกลืมสนิมหรือไม่มากพอ บ่อยครั้งที่การวินิจฉัยเบื้องต้นครั้งแรกสำหรับผู้ป่วยคือ "ความผิดปกติในการปรับตัว" ซึ่งโดยปกติแล้วจะได้รับเครื่องมือและกลยุทธ์ใหม่ ๆ โดยเฉพาะเมื่อมีการแทรกแซงพฤติกรรมทางสติปัญญาตามสติ ยาจิตหรืออาจไม่ได้รับการกำหนดและบางส่วนเป็นระยะสั้นในขณะที่คนอื่นอาจเป็นระยะยาวในกรณีที่ซับซ้อนมากขึ้นหรือเมื่อบุคคลนั้นมีปัญหาทางอารมณ์หรือจิตใจที่ลึกกว่า (เช่นโรคซึมเศร้าภาวะซึมเศร้าซ้ำ ๆ บุคลิกภาพหรือตื่นตระหนกหรือโรควิตกกังวลอื่น ๆ ) บางครั้งปัญหาที่กล่าวมาก่อนหน้านี้ได้รับการปราบปรามก่อนหน้านี้ออกมาและใช้เวลานานกว่าในการแก้ไข การเงินการประกันการทำงานการสนับสนุนหลัก (หรือการขาดแคลน) ความเจ็บป่วยทางกายและความกังวลด้านสังคมและสิ่งแวดล้อมอื่น ๆ สามารถทำงานหรือแก้ไขปัญหาที่เกิดขึ้นได้ในที่สุด การตระหนักถึงสถานการณ์เหล่านี้และในสถานการณ์ใหญ่จะช่วยได้ สำหรับฉันฉันใช้เวลา 10 ปีในบอร์ดที่อุทิศให้กับโรคโปลเปสและโรคที่เกี่ยวข้องและได้เฝ้าดูและมีส่วนร่วมในการเปลี่ยนแปลงมากมายในช่วงทศวรรษนี้ มันเป็นช่วงเวลาที่น่าทึ่งและน่าตื่นเต้น ฉันไปจากการเป็นคนที่มีสุขภาพดีและมีพลังงานสูงที่มีภาวะภูมิต้านตนเองในระยะยาวหนึ่งเดียวที่อยู่ภายใต้การควบคุม (เป็นเวลาหลายสิบปี) เพื่อพัฒนาสภาพที่เป็นอันตรายต่อชีวิตและใหม่ ภาวะเรื้อรังในอดีตของฉันพร้อมกับปัญหาสุขภาพเฉียบพลันอื่น ๆ ในหลาย ๆ ครั้งอาจทำให้ฉันได้รับประโยชน์จากความยืดหยุ่น ฉันได้ผ่านขั้นตอนพื้นฐานเช่นเดียวกับคนอื่น ๆ แต่ก็รู้สึกอย่างแรงเกือบตั้งแต่วันแรกว่าทั้งหมดนี้เป็นเหตุผล - สำหรับวัตถุประสงค์ ฉันรู้ทันทีว่าส่วนประกอบจิตใจและอารมณ์ของเด็กกำพร้าเหล่านี้ไม่ได้รับการแก้ไข แน่นอนมันเป็นเรื่องสำคัญเสมอที่จะทำให้ตัวเองเป็นโรคได้ แต่ฉันก็จะเถียงว่าการมีสุขภาพจิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และกับกลุ่มสนับสนุนที่เข้มแข็งก็เกือบจะสำคัญเท่าเทียมกัน ฉันไม่ได้อยู่ในหมู่ผู้โชคดีที่ได้รับการให้อภัยเป็นระยะเวลานานใด ๆ การให้อภัยส่วนหนึ่งของฉันรวมถึงอาการที่ผิดปรกติ การวินิจฉัยโรคนั้นเกิดขึ้นและระบุ การตรวจสอบตัวเองเป็นประจำทุกวัน หลังจากที่เกิดเปลวไฟที่น่ารังเกียจและน่ารังเกียจในปีนี้ผมรู้สึกว่าจำเป็นต้องตัดสินใจเรื่องชีวิตใหม่ ๆ อย่างจริงจัง ฉันใช้แบบจำลองความรู้ความเข้าใจในการตัดสินใจทำการตรวจสอบข้อเท็จจริงทั้งหมดและเลือกตัวเลือกการชั่งน้ำหนักอย่างรอบคอบแล้วในขณะที่ทำตามขั้นตอนสองสามข้อสำหรับมุมมอง ฉันได้ทำการเปลี่ยนแปลงทางยุทธศาสตร์บางอย่างเช่นการก้าวลงจากคณะกรรมการของ IPPF อย่างไรก็ตามฉันจะยังคงมีส่วนร่วมอย่างมากใน IPPF โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากมีการสนับสนุนผู้ป่วย เขาจะช่วยให้ฉันมีเวลามากขึ้นในการตัดสินใจที่จำเป็นเกี่ยวกับสุขภาพอาสาสมัครและการทำงานอย่างมืออาชีพของฉันเองและครอบครัว มันเป็นเพียงการเปลี่ยนแปลงชีวิตหนึ่งไปตามถนน ปีที่ผ่านมาจะนำมาซึ่งความท้าทายใหม่ ๆ และการเปลี่ยนแปลงต่างๆ แต่การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้เป็นสิ่งที่จำเป็นและเป็นบวกมาก คณะกรรมการ IPPF ของเรามีผู้คนใหม่และมีความสามารถและหลงใหลหลายคนที่จะนำพามูลนิธินี้ไปข้างหน้าด้วยวิธีการใหม่และที่สำคัญ เป็นช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นสำหรับ IPPF และสวัสดิภาพของผู้ป่วยครอบครัวและเพื่อนฝูง การมีส่วนร่วมของฉันกับ IPPF ยังคงเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของฉัน แต่ถึงเวลาแล้วที่จะต้องจัดลำดับความสำคัญใช้เวลาในการกลิ่นดอกกุหลาบในขณะนี้เพลิดเพลินไปกับความสวยงามของใบไม้ร่วง / ใบไม้ร่วงแล้วทำให้มนุษย์หิมะหรือเพียงแค่ดู เทวทูตฤดูหนาวก่อนฤดูใบไม้ผลิและจุดเริ่มต้นของฤดูกาลหน้า ฉันหวังว่าจะได้รับการเปลี่ยนแปลงนี้และไปยังสถานที่และโอกาสใหม่ ๆ ที่น่าสนใจซึ่งจะเป็นส่วนหนึ่งของขั้นตอนต่อไปของการเดินทางส่วนตัวของฉันเอง ไม่เพียง แต่ฉันไม่กลัวการเปลี่ยนภาพ แต่ฉันหวังว่าจะได้เห็นพวกเขาและสิ่งที่พวกเขาจะเพิ่มประสบการณ์ของมนุษย์ของฉัน นอกจากนี้คณะกรรมการการประชุมประจำปีของคุณกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อให้การประชุมผู้ป่วยประจำปีครั้งที่ 17 ในชิคาโก, เมษายน 25-27, 2014 เป็นประสบการณ์ที่ตอบสนองทุกคนที่มาร่วมงาน เรากำลังมองหาการเปลี่ยนแปลงเพิ่มเติมโดยอาศัยข้อมูลจากผู้ป่วยและครอบครัวและเพื่อน ๆ ที่เข้าร่วมการประชุม ใช่เรากำลังฟังและทำการเปลี่ยนแปลงที่จำเป็น โปรดพิจารณาถึงความสามารถพิเศษหรือความสนใจพิเศษที่คุณอาจมีหรือเข้าถึงได้ขณะที่เราเข้าสู่ระบบอาสาสมัครของเราและเพิ่มสมาชิกพิเศษลงในคณะกรรมการ ประสบการณ์เหล่านี้จะไม่เพียงเพิ่มการเดินทางส่วนบุคคลของคุณเท่านั้น แต่ยังเป็นอนาคตของ IPPF และใครจะรู้? บางทีมันอาจจะเป็นช่วงเวลาพิเศษและกาลเทศะสำหรับคุณ!
ฤดูร้อนกำลังจะจบลงเด็ก ๆ กำลังกลับมาอยู่โรงเรียนและ IPPF กำลังเตรียมตัวสำหรับกิจกรรมสิ้นปีของเรา ฉันอยากจะขอบคุณทุกคนช่วยให้เราดำเนินภารกิจของเราไปยังสี่มุมของโลก อาสาสมัครมีความสำคัญมากขึ้นในการปฏิบัติงานประจำวันของเราและนับทุกอย่าง

การช่วยเราในที่ทำงานไม่ใช่เรื่องหนึ่ง แต่อย่างใด แต่นักเรียนฝึกงานของ Cristo Rey High School สองคน เป็นปีที่สี่ติดต่อกันเรายินดีต้อนรับ Kevin Cruz เควินใช้เวลาไม่กี่ปีที่ผ่านมาป้อนข้อมูลลงในฐานข้อมูลผู้ป่วยของเราการอัปโหลดเนื้อหาไปยังเว็บไซต์และหน้า Facebook (ผู้ที่สามารถลืมคำพูดของเขา Chuck Norris?) และหน้าที่ด้านไอทีอื่น ๆ ปีนี้เขากำลังทำงานในคู่มือผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อให้ข้อมูลและเครื่องมือที่จำเป็น

และเรายินดีต้อนรับ Freshman Isaac Silva ซึ่งจะช่วยในด้านการบริหารจัดการในขณะที่เขาเรียนรู้เกี่ยวกับภารกิจโปรแกรมและบริการของเรา ไอแซคจะช่วยผู้ช่วยผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อช่วยให้เขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับชุมชนของเราและโรคเหล่านี้ส่งผลต่อผู้ป่วยผู้ดูแลและครอบครัวอย่างไร

การศึกษาการทำงานของ Cristo Rey ช่วยให้นักเรียนที่มีรายได้น้อยได้รับประสบการณ์ระดับโลกแห่งความเป็นจริงในระดับมืออาชีพขณะที่ได้รับการศึกษาเอกชน สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Cristo Rey High School Sacramento เยี่ยมชม www.crhss.org

และในขณะที่ฉันกำลังช่วยย้าย IPPF ไปข้างหน้าเราจะคุยกันเรื่องการเป็นอาสาสมัคร IPPF ต้องการผู้คนเพื่อช่วยให้เรามีค่าใช้จ่ายต่ำและความสำเร็จในภารกิจสูง ตัวอย่างเช่นในระหว่าง 2012 มีอาสาสมัคร 64.5 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา พนักงาน United States Red Cross 'คืออาสาสมัคร 94% (redcross.org) Pacific Crest Trail Association (pcta.org) มีอาสาสมัครมากกว่า 1,600 ไปตามชายฝั่งตะวันตก โปรดพิจารณาการเป็นอาสาสมัครกับ IPPF (เรื่องราวที่เกี่ยวข้อง p. 6 และ 11)

การรับรู้ของ Pemphigus และ pemphigoid เป็นปัญหาเสมอ แต่นั่นก็มีการเปลี่ยนแปลง ใน 2012 เราได้ช่วยแนะนำใน New Jersey นายกรัฐมนตรีแคนาดาประกาศว่าเขามีเชื้อ Pemphigus vulgaris Marc Yale เดินทางไปวอชิงตันดีซีและพูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรและวุฒิสภา และแคมเปญการให้ความรู้ของเราเริ่มมีการพัฒนาขึ้น

เพื่อช่วย IPPF ด้วยแคมเปญการให้ความรู้โปรดเข้าร่วมในการต้อนรับผู้จัดการโครงการความรู้ใหม่ของเราแคทรีนเฟรเซอร์กับครอบครัวของเรา แคทรีนกำลังทำงานร่วมกับคณะกรรมการรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักเพื่อพัฒนาขั้นตอนถัดไปและเตรียมพร้อมสำหรับการประชุม Consensus Best Practices ในฤดูใบไม้ผลิ 2014 ตลอดทางแคทรีนจะให้ข้อมูลอัปเดตที่นี่ในไตรมาสและออนไลน์

เมื่อเราเติบโตขึ้นเราก็ยังใกล้ชิดกับคนอื่นออนไลน์และด้วยตัวเอง ครอบครัว. นั่นคือสิ่งที่เราเป็น