คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 73 - ฤดูร้อน 2013

ตามบทความทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดที่ตีพิมพ์โดย Dr. Sergei Grando (IPPF Medical Advisory Board รองประธาน) และเพื่อนร่วมงานของเขาจาก University of California, Irvine "เป้าหมายสูงสุดของการวิจัย pemphigus คือการพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งจะช่วยให้ เพื่อให้บรรลุและคงไว้ซึ่งอาการทางคลินิกโดยไม่จำเป็นต้องใช้ corticosteroids ที่เป็นระบบ "นี่เป็นขอบฟ้าที่ยิ่งใหญ่ต่อไปในการรักษาโรคตั้งแต่การใช้ corticosteroids ใน 1950s ก่อนหน้านั้นผู้ป่วยไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้มากกว่าห้าปีหลังจากเริ่มมีอาการของโรค ดังนั้นเราจึงมาไกล แต่เป้าหมายเช่นเดียวกับของกลุ่มวิจัย Grando มีความสูงส่งแน่นอน

เพื่อเริ่มต้นในการพัฒนากลยุทธ์การรักษาใหม่สำหรับโรคใด ๆ สิ่งสำคัญคือต้องทำความเข้าใจเกี่ยวกับชีววิทยาต้นแบบที่เป็นสาเหตุของโรคและเกี่ยวข้องกับสรีรวิทยาของโรค การกำหนดเป้าหมายทางเดินกับยาเสพติดเป็นเป้าหมายสูงสุดและจะดียิ่งขึ้นหากยาที่ใช้มีความเฉพาะเจาะจงกับเส้นทางเหล่านี้เนื่องจากจะ จำกัด ผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นจากการใช้ยานี้ นี้ดูเหมือนจะไม่รวมการใช้เตียรอยด์เช่นที่เป็นมาตรฐานของการรักษาในปัจจุบัน ในงานปัจจุบันกลุ่มของ Dr. Grando และ Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) ตรวจสอบผลของ antibodies (IgGs) เป็นที่รู้กันว่ามีอยู่ในผู้ป่วย PV และพบว่ามีผลต่อการทำงานเฉพาะของ mitochondria ของเซลล์ผิว (keratinocytes) mitochondria เป็นเซลล์ภายในเซลล์ที่มีการสร้างพลังงานทั้งหมดในรูปของเอทีพี

การปกป้องยลโทนผู้เขียนเชื่อว่าควรช่วยบรรเทาความตายของเซลล์ที่เกี่ยวข้องกับ PV

IgGs ที่ผลิตใน PV ทำให้ keratinocytes ตายเนื่องจาก "แยก" ออกหรือแยกออกจากกันภายในชั้นเยื่อบุผิวของผิว (การตรวจสอบข้อเท็จจริง) อย่างไรก็ตามกลไกที่ IgGs ก่อให้เกิดการแตกแยกและในความเป็นจริงไม่ว่าจะมี IgG มากกว่าหนึ่งชนิดที่สร้างขึ้นใน PV หรือไม่ก็ตาม การทำงานก่อนหน้านี้จากกลุ่มของ Dr. Grando มีส่วนช่วยให้ทฤษฎีที่แอนติบอดีต่างๆที่ผูกมัดกับ keratinocytes รวมทั้งแอนติบอดี anti-desmoglein ที่อธิบายไว้อย่างดีทำงานร่วมกันเพื่อทำให้เกิดผลกระทบจากเซลล์ที่นำไปสู่ ​​PV

ผลงานก่อนหน้านี้เกี่ยวข้องกับ mitochondria ใน PV แท้จริง mitochondria ที่ได้รับการทดสอบจากรอยโรคของผู้ป่วย PV มีข้อบกพร่องในหลายหน้าที่สำคัญของพวกเขา ซึ่งรวมถึงการรักษาความสมดุลของสารต้านอนุมูลอิสระและ จำกัด การผลิตออกซิเจนชนิดรีแอคทีฟ (ROS) ที่นำไปสู่ความเสียหายที่ไม่ได้เกิดขึ้นจากเซลล์

กระดาษปัจจุบันแข็งตัวแบบจำลองที่หลายเป้าหมายของ keratinocytes (ทั้งบนพื้นผิว - desmimmins และภายใน - mitochondria) กำลังเล่นใน PV รวมทั้งแสดงให้เห็นว่ามีหลายชนิดแอนติบอดีที่เกี่ยวข้องในผลลัพธ์สุดท้าย - การตายของเซลล์ แอนติบอดีที่ผู้เขียนจดจ่ออยู่จะเรียกว่าแอนติบอดีของ mitochondrial (MtAbs) เนื่องจากความสามารถในการป้อน keratinocytes และผูกกับโปรตีน mitochondrial MtAbs สร้างสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับ IgGs ในผู้ป่วย PV การถอด MtAbs ออกจากซีรั่มของผู้ป่วย PV ทำให้ซีรั่มไม่สามารถก่อให้เกิด keratinocyte detachment ได้ เซรั่มเป็นสิ่งที่ยังคงเหลืออยู่ในเลือดหลังจากที่คุณกำจัดเซลล์ทั้งหมด - รวมทั้งโปรตีนแอนติบอดีและโมเลกุลเล็ก ๆ จากการเผาผลาญอาหาร ผู้เขียนได้พบว่า IgGs จากซีรั่มของผู้ป่วย PV สามารถทำให้ความผิดปกติของ mitochondrial เห็นได้ในการทำงานก่อนหน้านี้

สารผสม IgG เหล่านี้ซึ่งมีส่วนประกอบของ MtAbs ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงมากมายในหน้าที่สำคัญของ mitochondria ตัวอย่างเช่นพวกเขาเห็นการเพิ่มขึ้นของการผลิต ROS จาก keratinocytes การลดลงของการผลิตเอทีพีและการเปลี่ยนแปลงของศักยภาพของเยื่อหุ้มปอดซึ่งเป็นจุดเด่นของเส้นทางการตายของเซลล์อย่างเป็นระเบียบซึ่งเรียกว่า apoptosis นี่เป็นครั้งแรกที่นักวิทยาศาสตร์ได้แสดงให้เห็นถึงการเปลี่ยนแปลงอย่างมากในการทำงานของ mitochondrial กับ IgG ของผู้ป่วย แม้กระทั่งที่โดดเด่นมากขึ้นก็คือสารประกอบที่ปกป้อง mitochondria สามารถช่วยให้ keratinocytes ต่อต้านฤทธิ์ข้างเคียงของ IgG ได้ สารเหล่านี้ ได้แก่ minocycline, nicotinamide และ cyclosporine A ได้ถูกนำมาใช้ร่วมกับผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย PV แต่ความเข้าใจว่าทำไมพวกเขาถึงได้ผลดี ได้รับการชัดเจนจนถึงขณะนี้

เนื่องจากยายับยั้ง mitochondria ทั้งสามชนิดนี้มีการใช้งานอยู่แล้วในผู้ป่วย PV บางรายผู้เขียนให้เหตุผลว่าการเพิ่มประสิทธิภาพการใช้งานของพวกเขาโดยพิจารณาว่าระดับใดที่พวกเขาต้องการที่จะต้องจ่ายในผู้ป่วยแต่ละรายสำหรับผู้เริ่มต้นควรทำให้การรักษาแบบไม่ใช้สเตียรอยด์เป็นแบบอย่าง สำหรับ PV

ถึงแม้ว่าทุกๆวัน (ไม่ว่าผมจะชอบหรือไม่ก็ตาม) แต่ผมก็นึกว่าจะมีชีวิตอยู่กับ Pemphigus และ Pemphigoid อย่างไรผมโชคดีเพราะผมมีโอกาสแบ่งปันเรื่องราวและสร้างความสัมพันธ์

เมื่อไม่นานมานี้ IPPF ได้ให้การต้อนรับโค้ชด้านสุขภาพ Peer Health ใหม่สองทีมคือทีมงาน Mei Ling Moore (Los Angeles) และ Gloria Gutierrez (Orlando) พวกเขาทั้งสองได้ให้การสนับสนุนสมาชิกในชุมชนของเรามาเป็นระยะเวลาหนึ่งแล้วจึงดูเหมือนว่าพวกเขาจะเป็นอาสาสมัครเป็นโค้ชด้านสุขภาพของ Peer Health เท่านั้น ทั้งสองเป็นผู้ฟังที่มีเมตตาที่มีส่วนร่วมในเว็บไซต์ IPPF และหน้า Facebook สื่อสารกับผู้ที่ต้องการการสนับสนุนจัดหาทรัพยากรที่เกี่ยวข้องซึ่งออกแบบมาเพื่อปรับปรุงปัญหาของผู้ป่วย / ผู้ดูแลและสร้างความแตกต่างในชีวิตของผู้คนด้วยการสร้างความสัมพันธ์ที่ยาวนาน

ฉันได้รับเกียรติในการได้เห็นพวกเขาในการดำเนินการเมื่อเร็ว ๆ นี้ในการประชุมผู้ป่วยประจำปีของเราในซานฟรานซิสโกและรู้สึกทึ่งในวิธีการที่ดีที่พวกเขาทั้งสองให้ความมั่นใจและหวังว่าทุกคนที่พวกเขาพูดด้วย

โปรดเข้าร่วมกับฉันในการต้อนรับ Mei Ling และ Gloria และอย่าลังเลที่จะติดต่อพวกเขาเพื่อขอคำแนะนำจากเพื่อน ๆ

โปรดจำไว้เสมอว่าคุณมี "โค้ช" อยู่ในมุมของคุณเสมอ!

ฉันชื่อ Mary Lee Jackson และฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ในเดือนเมษายน 2000 ฉันไม่ได้รู้จักคนอื่นด้วยโรคนี้และฉันรู้สึกอยู่คนเดียว แต่อย่างน้อยฉันกำลังได้รับการรักษาโดยแพทย์ที่ยิ่งใหญ่ในฮูสตันเท็กซัส - ดร. โรเบิร์ตจอร์แดน

ฉันเริ่มเข้าร่วมการประชุมผู้ป่วยของ IPPF ใน 2003 ฉันได้เข้าร่วมทุกปีตั้งแต่ยกเว้นการประชุม 2009 ใน Los Angeles เนื่องจากการผ่าตัด คนถามฉันว่าทำไมฉันถึงกลับมาปีแล้วปีเล่าและคำตอบก็ง่ายเพราะฉันเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ ในแต่ละปี

ฉันจะได้รับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับ PV และผลกระทบต่อร่างกายของฉันได้อย่างไร? การประชุมผู้ป่วย ฉันสามารถหาข้อมูลเกี่ยวกับยาที่ใช้ในการรักษาอาการป่วยของฉันผลข้างเคียงและสิ่งที่ฉันสามารถทำได้เกี่ยวกับพวกเขาได้ที่ไหน? การประชุมผู้ป่วย และฉันจะสามารถนั่งรอบและมีการสนทนาเกี่ยวกับปัญหาเหล่านี้กับผู้ป่วยรายอื่นได้หรือไม่? หรือตารางที่เต็มไปด้วยผู้ป่วย? หรือห้องเต็มไปด้วยพวกเขา? ใช่การประชุมผู้ป่วย!

ฉันไปดังนั้นฉันสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์แบบ แพทย์บางคนที่เข้าร่วมการประชุมทำวิจัยที่มีคุณค่าเกี่ยวกับ pemphigus และ pemphigoid ดังนั้นพวกเขาจึงมีความรู้มากเกี่ยวกับโรคที่ส่งผลต่อฉันและคนอื่นอย่างไร ทำให้ฉันรู้สึกสบายใจเมื่อรู้ว่าพวกเขากำลังพูดถึงอะไร การนำเสนอเป็นข้อมูลที่ดีและดีขึ้นในแต่ละปี

แต่แม้จะมากกว่าแค่ฟังพวกเขาฉันได้รับโอกาสที่จะถามเหล่านี้ผู้เชี่ยวชาญที่มีชื่อเสียงระดับโลกแพทย์คำถามเฉพาะของฉันและได้คำตอบที่ฉันอาจจะไม่สามารถที่จะได้รับที่อื่น และผู้ป่วยได้รับความรู้อันล้ำค่านี้กลับไปหาหมอของพวกเขาและแชร์ข้อมูลนี้

และฉันทำมากกว่าแค่เอาข้อมูล; ฉันพยายามสนับสนุนให้ผู้ป่วยคนอื่น ๆ ฉันบอกพวกเขาว่าอาการปวดที่พวกเขากำลังจะผ่านตอนนี้จะดีขึ้นแผลจะหายไปและคุณจะฟื้นการควบคุมชีวิตของคุณ ผม

ที่ไหนสักแห่งตามแนวสาธารณะประชาชนทั่วไปก็เชื่อว่าหมอรู้ดีว่าพวกเขามีสิทธิ์เสมอไม่ผิด พวกเราหลายคนรู้จักหมอที่ดูเหมือนจะเชื่อเช่นนี้ เห็นได้ชัด - และ Thankfully - ไม่ใช่แพทย์ทุกคนรู้สึกแบบนี้
อย่างไรก็ตามเรากำลังวางชีวิตของเราอยู่ในมือของพวกเขาและสิ่งที่อาจมีความสำคัญมากกว่านั้น? ฉันจะกล้าบอกว่าคนส่วนใหญ่โดยเฉพาะผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังที่หาได้ยากมีหมอที่รักและมีความมั่นใจในความเชี่ยวชาญของพวกเขา ในขณะที่คนอื่น ๆ ไม่ได้โชคดีมากและเชื่อว่าพวกเขามีตัวเลือกแพทย์ จำกัด ด้วยโรคบางอย่าง

ในฐานะที่เป็นหนึ่งในคนเหล่านั้นที่การวินิจฉัยครั้งแรกใช้เวลาเกือบหนึ่งปีเพื่อให้ถูกต้องและผู้ที่ได้รับการส่งต่อ "ผู้เชี่ยวชาญ" ทุกประเภทเราพบผู้เชี่ยวชาญหลายคนว่าเป็นคนที่ดี อย่างไรก็ตามหลายคนยังไม่ทราบถึงแม้จะมีการตรวจชิ้นเนื้อ (อาจเป็นเพราะถูกส่งไปยังห้องทดลองสำหรับการทดสอบที่ไม่ถูกต้อง) ฉันคิดว่าบางคนรู้สึกไม่ดีเกี่ยวกับเรื่องนี้ อย่างไรก็ตามพวกเขายังคงส่งฉันไปหาผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ โดยเฉพาะปากเปล่า แต่ก็ไม่มีใครแตะต้องเลย

ในฐานะที่เป็นมืออาชีพตัวเองฉันใช้เวลาหลายปีในการทำงานหรือขนานไปกับหมอมืออาชีพอื่น ๆ อีกหลายคนที่ยังไม่หยุดนิ่ง ฉันไม่เคยได้รับการบอกกล่าวว่าอาการของฉันเกี่ยวกับจิตใจหรือจิตใจโดยคนที่รู้จักฉัน เพราะปากและลำคอของดิฉันดิบดิฉันไม่สามารถกินหรือดื่มอะไรได้มากมาย ฉันสูญเสียน้ำหนัก (อาจจะเป็นปอนด์ 13 หลังจากปีซึ่งสำหรับฉันเป็นจำนวนมาก) และอย่างน้อยสองแพทย์คิดว่าฉันมีอาการเบื่ออาหาร - แม้ว่าจะเป็นที่ชัดเจนว่าเป็นเรื่องยากที่จะให้ฉันกินและกลืน ฉันประหลาดใจโดยเฉพาะทันตแพทย์ศัลยแพทย์ช่องปาก endodontists periodontists และปากเปล่าพยาธิวิทยาที่ไม่สามารถรับรู้สิ่งที่เกิดขึ้นในปากของฉัน ผิวหนังและเลือดออกมาอย่างแท้จริงและปากของฉันดูน่ากลัวมากที่เกิดภัยพิบัติ!

ฉันไม่ได้ท้อแท้เพียงแค่นัดหมาย แต่รู้สึกท้อแท้ในช่วงเวลาที่พาฉันออกจากชีวิตของฉัน ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้ที่ไม่รู้จักฉันดูเหมือนจะคิดว่าฉันเป็นโรคทางอาหาร บอกว่าพวกเขาจะไม่ได้รับค่าจ้างสำหรับการเสียเวลาของฉันและทิ้งไว้อย่างรวดเร็วเพื่อให้แน่ใจว่าจะเรียก บริษัท ประกันของฉันที่จะหยุดการชำระเงินใด ๆ สำหรับการให้บริการไม่ได้ให้ มันเกี่ยวกับหลักการสำหรับฉัน ฉันเชื่อว่าคนไม่สามารถรู้ทุกอย่างได้ - ฉันเป็นคนแรกที่ยอมรับว่า

ฉันผอมจากธรรมชาติ - บางครั้งที่ฉันอยู่ในช่วง "ปกติ" เป็นช่วงที่ฉันคลอด ยังคงมีความพยายามที่ฉันใส่ลงไปในการรักษาน้ำหนักบนฉันยังคงสูญเสียน้ำหนัก มีใครออกมีกับโรคเหล่านี้ที่ไม่ได้ผ่านสิ่งนี้? แม้สำหรับผู้ที่มีน้ำหนักเกินจะเริ่มต้นด้วยการสูญเสียน้ำหนักเริ่มต้นที่มีอาการในช่องปากจะต้องมีบาดแผล

ผู้ให้บริการดูแลหลัก (PCP), Internist เป็นคนที่ฉันรู้จักตั้งแต่เราอยู่ด้วยกันที่โรงพยาบาลที่เราทำงาน เราทำงานร่วมกันและแบ่งปันความเคารพซึ่งกันและกันกับความสัมพันธ์ที่ดีก่อนที่อาการ "ใหม่" และ "ลึกลับ" ทั้งหมดของฉัน เขาไม่เคยคิดเลยว่าจะเกิดอะไรขึ้น แต่ก็ไม่เคยเข้าใจสถานการณ์ของฉันอย่างจริงจังหรือว่าเป็นเงื่อนไขทางการแพทย์เมื่อเทียบกับปัญหาทางทันตกรรม

ฉันจำได้ว่าเขียนอะไรไว้ในสมุดบันทึกของฉันและบอกเขาว่า "ฉันไม่ทราบว่ามีอะไรผิดปกติกับฉัน แต่อย่างใดระบบภูมิคุ้มกันของฉันถูกบุกรุก" ประมาณหกเดือนในอาการของฉันฉันบอกเขาว่าฉันกำลังจะตายถ้าเขาไม่ได้ ' คิดออก เขาไม่มั่นใจ เขาบอกว่าฉันเป็นนักแสดงที่ไม่เหมือนฉัน ฉันบอกเขาว่าฉันได้เขียนมรณกรรมของฉันเพียงวันที่และสาเหตุของการตายที่ยังเหลืออยู่ ฉันคิดว่าโยนเขาไปที่ขอบเพราะฉันแน่ใจว่า 100 แน่ใจว่าผลในที่สุด

ในฐานะที่เป็นทั้งผู้ป่วยและผู้ให้บริการฉันเชื่อมั่นอย่างแข็งขันว่าเราทุกคนรู้จักร่างกายของเราดีกว่าคนอื่น ๆ ที่สามารถทำได้ ฉันยังเชื่อว่าเราจำเป็นต้องเรียนรู้ที่จะ "ฟัง" อย่างรอบคอบมากขึ้นกับสิ่งที่ร่างกายของเราอาจจะบอกเราโดยไม่คำนึงว่าเราเข้าเรียนที่โรงเรียนแพทย์หรือไม่
ต้องใช้เวลามากกว่าเก้าเดือนสำหรับฉันที่จะได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง มันมาจากแพทย์ผิวหนัง - แม้ว่าจะยังอยู่ในปากของฉันอยู่ตลอดเวลา เธอหัวเราะฉันเมื่อฉันบอกว่าฉันมาจากเหตุผลอย่างอื่นและปัญหาดูเหมือนปากเปล่าและ esophageal เธอบอกว่าพ่อของเธอเป็นทันตแพทย์ที่เกษียณ แต่อาการของฉันเป็นโรคผิวหนังอย่างแน่นอน เธอแน่ใจว่านี่เป็นหนึ่งในสามของการวินิจฉัยเฉพาะที่ไม่ได้อยู่ในรายชื่อของฉัน เธอยังได้รับการตรวจชิ้นเนื้ออีกชิ้นหนึ่งและส่งผลงานห้องปฏิบัติการที่ถูกต้อง ที่กระตุ้นของฉันห้องปฏิบัติการยังจัดหาการตรวจชิ้นเนื้อก่อนหน้าของฉัน (ทำหกเดือนก่อนหน้า) ซึ่งเป็นมันเปิดออก, กรณีตำราของ pemphigus! หากผู้เชี่ยวชาญด้าน "คนอื่น ๆ " คนอื่น ๆ ได้ทำแบบทดสอบที่เหมาะสมในการตรวจชิ้นเนื้อเดิมการวินิจฉัยของฉันจะมีมากขึ้นอย่างรวดเร็วและบางทีเหงือกของฉันก็จะสมบูรณ์มากขึ้นและฉันจะไม่พลาดฟัน!

ฉันได้กลับไปหาหมอศัลยแพทย์ช่องปากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพื่อเรียกค้นประวัติของฉันและเห็นว่าเขาทำงานได้อย่างแท้จริง (ใช่วิ่ง) เข้าไปในห้องทำงานและล็อกประตูจนกว่าฉันจะออกจากที่ทำงานด้วยบันทึกของฉัน ฉันแน่ใจว่าที่ทำงานของเขารู้ว่าฉันกำลังกลับมาเพื่อวัตถุประสงค์เพียงอย่างเดียวในการจัดหาบันทึกเหล่านั้น ฉันเชื่อมั่นในการทำ Due Diligence ของตัวเองและรวบรวมข้อเท็จจริง (Cognitive Model) ก่อนพิจารณาตัวเลือก

ฉันมักจะคิดถึง 2002 และแพทย์ดูแลหลักของฉันที่ไม่เชื่อว่าปัญหาของฉันรุนแรงเกินไปหรือเป็นอันตรายถึงชีวิต ฉันจำได้ว่าไปที่ห้องสมุดแพทย์ที่ศูนย์การแพทย์ของมหาวิทยาลัยและค้นคว้าทุกอย่างที่ฉันสามารถเข้าใจได้ ฉันจำได้ว่าได้พูดคุยกับแพทย์ผิวหนังและเมื่อแพทย์ดูแลหลักของฉันในที่สุดเชื่อว่าการวินิจฉัย ฉันรู้ว่า PCP ของฉันรู้ว่าฉันผิดหวังอย่างไร ได้รับอีกเจ็ดปีในการวิเคราะห์กรณีของSjögren's syndrome ซึ่งในที่สุดได้อธิบายถึงอาการที่ไม่ใช่อาการของโรคพุพองมากที่สุด Sjögrenได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค rheumatologist ที่เชี่ยวชาญในโรคลูปัส ฉันบอกเขาว่าฉันเป็นทั้งทางจิตหรือว่ามีบางอย่างแน่นอนอื่นที่เกิดขึ้น โชคดีที่เขาได้ดำเนินการอย่างเหมาะสม นั่นเป็นความจริง ผมเชื่อว่ามีแพทย์จำนวนมากที่ฟังดูผู้ป่วยของพวกเขาและดู "คนทั้งปวง" จริงๆไม่ใช่แค่อาการหรืออาการเจ็บป่วยเท่านั้น นี่คือแพทย์ที่ฉันค้นหา - และหนึ่งฉันพยายามที่จะอยู่ในการปฏิบัติของจิตวิทยาของฉันเอง
ฉันออกจาก PCP เดิมหลังจากการวินิจฉัย PV หลังจากประสบความสำเร็จในการหาผู้ให้บริการด้านการดูแลด้านสุขภาพรายอื่นอีกหลายรายแล้วพบว่ามีการเปลี่ยนแปลง บริษัท ประกัน ฉันพบแม้แต่นรีแพทย์ที่รู้โรคจริงในกรณีที่ฉันได้รับผลกระทบด้านล่างเข็มขัด ฉันมีความสุขกับทีมรักษาปัจจุบันของฉันเพราะเราทำงานร่วมกันเป็นผู้ป่วย / แพทย์ บุคลิกบางตัวดูเหมือนจะไม่ทำงานร่วมกัน ฉันยังคงอยู่ภายใต้การดูแลของนักกายภาพบำบัดของฉันเป็นเวลาหลายปีแล้วและเขาไม่มีปัญหาในการตัดสินใจด้วยข้อมูลจากทั้งฉันและผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนัง
เราเป็นผู้ป่วยที่โชคดีมากที่มีผู้เชี่ยวชาญออกมียินดีที่จะให้เวลาและความเชี่ยวชาญ ฉันไม่เคยได้รับนี้โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากฉันไม่สามารถ prednisone ถ้าไม่ใช่เพื่อรักษาระบบอื่นที่มีเพียงไม่กี่คนที่เชื่อในขณะที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันเชื่อว่าฉันจะไม่มาที่นี่ในวันนี้ ถ้าหากไม่ใช่เวลาที่ใจกว้างของผู้เชี่ยวชาญและผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้พูดคุยทางไกลกับแพทย์ประจำท้องถิ่นของฉัน (โดยไม่มีค่าใช้จ่ายเพิ่มเติม) และมีแพทย์ประจำท้องถิ่นที่ยินดีที่จะขอความช่วยเหลือชีวิตของฉันจะจบลงอย่างเจ็บปวดมากกว่า 10 ปี มาแล้ว มันไม่ได้เป็นถนนที่ง่าย แต่ฉันมีความมุ่งมั่นและเหนียวแน่นซึ่งทำให้ฉันได้รับความช่วยเหลือตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันรู้สึกยินดีเป็นอย่างยิ่งกับพีซีพีที่ฉันได้เห็นเป็นเวลาหลายปีแล้ว เธอ "ฟัง" และนับถือผู้ป่วยของเธอ

น่าแปลกใจเมื่อประมาณ 1 เดือนที่ผ่านมาผมได้รับจดหมายจาก PCP ฉบับดั้งเดิมที่ผมไม่เคยเห็นมาเกือบสิบปีแล้ว ฉันรู้ว่าเขายังคงฝึกอยู่ในเมือง แต่เส้นทางของเราไม่ได้ข้ามไปยกเว้นการแบ่งปันผู้ป่วยเพียงไม่กี่รายที่ต้องการการประสานงานในการดูแล ในจดหมายของเขาเขาพูดคุยเล็ก ๆ และดูเหมือนจะรู้ว่าฉันกำลังทำอะไรอยู่และเกี่ยวกับการวินิจฉัยอื่น ๆ ของฉัน อยู่นอกสายตา แต่ไม่หมดสติ! เขาให้ฉันรู้ว่าเขาเชื่อว่าฉันเป็นคนที่เข้มแข็งและมั่นใจว่าฉันได้รวมทีมแพทย์ที่มีอำนาจ จากนั้นก็แปลกใจที่เขาบอกว่าเขารู้สึก "ล้มเหลว" ฉัน แต่เขาเชื่อว่าความล้มเหลวของเขากับฉันช่วยให้เขาปรับปรุงการดูแลของเขากับผู้ป่วยคนอื่น ๆ ว้าว! ฉันรู้สึกอ่อนน้อมถ่อมตนและรู้สึกมีอำนาจมาก

จดหมายฉบับนี้ทำให้ฉันสดชื่นและรู้สึกมั่นใจมาก ฉันมีโอกาสหลายอย่างที่จะนำเสนอการศึกษาต่อเนื่องเกี่ยวกับ pemphigus ไปยังโรงเรียนทันตกรรมในท้องถิ่น จดหมายฉบับนี้ทำให้ฉันมีความหวังและความมั่นใจในการส่งข้อความของเรา ใช่เราทุกคนมีความสามารถในการเสริมสร้างความตระหนักและให้ความรู้: ไม่จำเป็นต้องมีผู้ชมจำนวนมาก แต่ทุกๆอาชีพถึงทำให้เกิดความแตกต่าง

ในฐานะที่เป็นมูลนิธิก้าวไปข้างหน้าด้วยแคมเปญการให้ความรู้ของเราเราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะให้ทุกท่านรู้สึกหงุดหงิดและโกรธหากคุณยังคงสอนและให้ความรู้แก่ผู้ประกอบวิชาชีพแพทย์เกี่ยวกับการวินิจฉัยและการรักษาเบื้องต้น

เพียงอย่ายอมแพ้!
ความคิดที่นำไปสู่สิ่งที่เรียกว่า "เรียนรู้ความไร้อำนาจ" ซึ่งนำไปสู่ระบบความเชื่อหลักไม่ว่าคุณจะทำอะไรอะไรจะไม่มีผลใด ๆ นี้นำไปสู่ภาวะซึมเศร้าที่สำคัญ
ทำต่อไป. ก้าวไปข้างหน้า. คุณทุกคนสามารถสร้างความแตกต่างได้ พวกเราทุกคนสามารถทำได้!

วิธีที่น่ากลัวคือ?

ตามบทความทางวิทยาศาสตร์ล่าสุดที่ตีพิมพ์โดย Dr. Sergei Grando (IPPF Medical Advisory Board รองประธาน) และเพื่อนร่วมงานของเขาจาก University of California, Irvine "เป้าหมายสูงสุดของการวิจัย pemphigus คือการพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งจะช่วยให้ เพื่อให้บรรลุและคงไว้ซึ่งอาการทางคลินิกโดยไม่จำเป็นต้องใช้ corticosteroids ที่เป็นระบบ "นี่เป็นขอบฟ้าที่ยิ่งใหญ่ต่อไปในการรักษาโรคตั้งแต่การใช้ corticosteroids ใน 1950s ก่อนหน้านั้นผู้ป่วยไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้มากกว่าห้าปีหลังจากเริ่มมีอาการของโรค ดังนั้นเราจึงมาไกล แต่เป้าหมายเช่นเดียวกับของกลุ่มวิจัย Grando มีความสูงส่งแน่นอน

เพื่อเริ่มต้นในการพัฒนากลยุทธ์การรักษาใหม่สำหรับโรคใด ๆ สิ่งสำคัญคือต้องทำความเข้าใจเกี่ยวกับชีววิทยาต้นแบบที่เป็นสาเหตุของโรคและเกี่ยวข้องกับสรีรวิทยาของโรค การกำหนดเป้าหมายทางเดินกับยาเสพติดเป็นเป้าหมายสูงสุดและจะดียิ่งขึ้นหากยาที่ใช้มีความเฉพาะเจาะจงกับเส้นทางเหล่านี้เนื่องจากจะ จำกัด ผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นจากการใช้ยานี้ นี้ดูเหมือนจะไม่รวมการใช้เตียรอยด์เช่นที่เป็นมาตรฐานของการรักษาในปัจจุบัน ในงานปัจจุบันกลุ่มของ Dr. Grando และ Dr. Ping Wang (Journal of Biological Chemistry, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) ตรวจสอบผลของ antibodies (IgGs) เป็นที่รู้กันว่ามีอยู่ในผู้ป่วย PV และพบว่ามีผลต่อการทำงานเฉพาะของ mitochondria ของเซลล์ผิว (keratinocytes) mitochondria เป็นเซลล์ภายในเซลล์ที่มีการสร้างพลังงานทั้งหมดในรูปของเอทีพี

การปกป้องยลโทนผู้เขียนเชื่อว่าควรช่วยบรรเทาความตายของเซลล์ที่เกี่ยวข้องกับ PV
IgGs ที่ผลิตใน PV ทำให้ keratinocytes ตายเนื่องจาก "แยก" ออกหรือแยกออกจากกันภายในชั้นเยื่อบุผิวของผิว (การตรวจสอบข้อเท็จจริง) อย่างไรก็ตามกลไกที่ IgGs ก่อให้เกิดการแตกแยกและในความเป็นจริงไม่ว่าจะมี IgG มากกว่าหนึ่งชนิดที่สร้างขึ้นใน PV หรือไม่ก็ตาม การทำงานก่อนหน้านี้จากกลุ่มของ Dr. Grando มีส่วนช่วยให้ทฤษฎีที่แอนติบอดีต่างๆที่ผูกมัดกับ keratinocytes รวมทั้งแอนติบอดี anti-desmoglein ที่อธิบายไว้อย่างดีทำงานร่วมกันเพื่อทำให้เกิดผลกระทบจากเซลล์ที่นำไปสู่ ​​PV
ผลงานก่อนหน้านี้เกี่ยวข้องกับ mitochondria ใน PV แท้จริง mitochondria ที่ได้รับการทดสอบจากรอยโรคของผู้ป่วย PV มีข้อบกพร่องในหลายหน้าที่สำคัญของพวกเขา ซึ่งรวมถึงการรักษาความสมดุลของสารต้านอนุมูลอิสระและ จำกัด การผลิตออกซิเจนชนิดรีแอคทีฟ (ROS) ที่นำไปสู่ความเสียหายที่ไม่ได้เกิดขึ้นจากเซลล์
กระดาษปัจจุบันแข็งตัวแบบจำลองที่หลายเป้าหมายของ keratinocytes (ทั้งบนพื้นผิว - desmimmins และภายใน - mitochondria) กำลังเล่นใน PV รวมทั้งแสดงให้เห็นว่ามีหลายชนิดแอนติบอดีที่เกี่ยวข้องในผลลัพธ์สุดท้าย - การตายของเซลล์ แอนติบอดีที่ผู้เขียนจดจ่ออยู่จะเรียกว่าแอนติบอดีของ mitochondrial (MtAbs) เนื่องจากความสามารถในการป้อน keratinocytes และผูกกับโปรตีน mitochondrial MtAbs สร้างสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับ IgGs ในผู้ป่วย PV การถอด MtAbs ออกจากซีรั่มของผู้ป่วย PV ทำให้ซีรั่มไม่สามารถก่อให้เกิด keratinocyte detachment ได้ เซรั่มเป็นสิ่งที่ยังคงเหลืออยู่ในเลือดหลังจากที่คุณกำจัดเซลล์ทั้งหมด - รวมทั้งโปรตีนแอนติบอดีและโมเลกุลเล็ก ๆ จากการเผาผลาญอาหาร ผู้เขียนได้พบว่า IgGs จากซีรั่มของผู้ป่วย PV สามารถทำให้ความผิดปกติของ mitochondrial เห็นได้ในการทำงานก่อนหน้านี้
สารผสม IgG เหล่านี้ซึ่งมีส่วนประกอบของ MtAbs ทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงมากมายในหน้าที่สำคัญของ mitochondria ตัวอย่างเช่นพวกเขาเห็นการเพิ่มขึ้นของการผลิต ROS จาก keratinocytes การลดลงของการผลิตเอทีพีและการเปลี่ยนแปลงของศักยภาพของเยื่อหุ้มปอดซึ่งเป็นจุดเด่นของเส้นทางการตายของเซลล์อย่างเป็นระเบียบซึ่งเรียกว่า apoptosis นี่เป็นครั้งแรกที่นักวิทยาศาสตร์ได้แสดงให้เห็นถึงการเปลี่ยนแปลงอย่างมากในการทำงานของ mitochondrial กับ IgG ของผู้ป่วย แม้กระทั่งที่โดดเด่นมากขึ้นก็คือสารประกอบที่ปกป้อง mitochondria สามารถช่วยให้ keratinocytes ต่อต้านฤทธิ์ข้างเคียงของ IgG ได้ สารเหล่านี้ ได้แก่ minocycline, nicotinamide และ cyclosporine A ได้ถูกนำมาใช้ร่วมกับผลข้างเคียงที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย PV แต่ความเข้าใจว่าทำไมพวกเขาถึงได้ผลดี ได้รับการชัดเจนจนถึงขณะนี้
เนื่องจากยายับยั้ง mitochondria ทั้งสามชนิดนี้มีการใช้งานอยู่แล้วในผู้ป่วย PV บางรายผู้เขียนให้เหตุผลว่าการเพิ่มประสิทธิภาพการใช้งานของพวกเขาโดยพิจารณาว่าระดับใดที่พวกเขาต้องการที่จะต้องจ่ายในผู้ป่วยแต่ละรายสำหรับผู้เริ่มต้นควรทำให้การรักษาแบบไม่ใช้สเตียรอยด์เป็นแบบอย่าง สำหรับ PV

เป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้อยู่กับคุณทุกวันนี้และรู้สึกเป็นเกียรติที่ได้รับตำแหน่งเป็นหางเสือพร้อมด้วย CEO Zrnchik ของเราในสิ่งที่ผมเชื่อว่าเป็นจุดที่ทำให้เกิดโรคติดเชื้อในการเติบโตของมูลนิธิ ฉันต้องการแบ่งปันความรู้สึกบางอย่างที่ฉันหวังว่าจะแนะนำและเสริมสร้างประสบการณ์ของคุณในสุดสัปดาห์นี้ ตอนนี้ฉันกำลังคิดเกี่ยวกับความเป็นพลเมืองของ IPPF

ฉันไม่ใช่คนป่วย ฉันเป็นสมาชิกในครอบครัว ฉันมีส่วนเกี่ยวข้องกับมูลนิธินี้เพราะฉันห่วงใย ฉันไม่ต้องการให้ใครผ่านความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่ฉันได้เห็นแม่ของฉันผ่านไป ฉันรู้จากการเห็นเธอและผู้ป่วยอื่น ๆ ที่รู้สึกไม่สบายทางกายภาพและความเจ็บปวดเป็นสำคัญ แต่ยิ่งเลวร้ายลงคือการสูญเสียความเชื่อมั่นที่มาจากความรู้สึกเหมือนคุณเป็นเงาของตัวตนเดิมของคุณรู้สึกโดดเดี่ยวและไม่แน่นอนและพบว่าแม้แต่คนที่คุณ ความคิดอาจช่วย - เช่นแพทย์ประจำครอบครัวของคุณ - อาจไม่คุ้นเคยกับโรค รากฐานนี้สามารถช่วยได้ จำคนนั่งถัดจากคุณ: พวกเขาสามารถช่วย และเมื่อรู้สึกน้อยกว่าตัวเองอย่ายอมแพ้

อีกครั้งมองไปรอบ ๆ : คนเหล่านี้สามารถช่วย มูลนิธิสามารถให้ชุมชนของผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยและนักวิจัย เมื่อคุณได้รับการควบคุมความเจ็บปวดทางกายและความเครียดทางจิตคุณจะเห็นแสงที่ปลายอุโมงค์และทำให้มันอยู่ด้านนอกและแม้ว่าโลกจะแตกต่างจากสิ่งที่คุณเคยรู้จักมาก่อน แต่ก็สดใสและมีความสุข ตอนนี้คุณได้รับ ... ป้ายความกล้าหาญลายเส้นของคุณถ้าคุณต้องการ แต่เพื่อพัฒนาเป็นพลเมืองของชุมชน IPPF ตอนนี้คุณต้องมองย้อนกลับไปและช่วยเหลือผู้อื่นที่ต้องการเห็นความมืดมิด ส่องแสงลงอุโมงค์ให้คำพูดของกำลังใจจากเสียงธรรมชาติและให้ยืมมือที่แข็งแกร่งเพื่อดึงเพื่อนเดินทางจากอุโมงค์และปล่อยให้พวกเขาเห็นความสดใสของวัน แสดงให้เห็นว่าการให้อภัยเป็นอย่างไรและวิธีที่พวกเขาอาจได้รับที่นั่น ยิ่งกว่านั้นเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาในการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกที่ระดับชุมชนไม่ว่าจะเป็นการส่งเสริมการวิจัยช่วยระดมทุนหรือให้ความรู้แก่แพทย์และผู้ป่วย

ฉันเห็นกิจกรรมทั้งหมดของมูลนิธิลงมาถึงสี่ imperatives:

  1. เราพยายามที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย - การดูแลผิวหย่อนคล้อยอาหารที่ได้รับความชุ่มชื่นการสนับสนุนทางอารมณ์
  2. เรากำลังพยายามลดระยะเวลาที่ใช้ในการวินิจฉัยผู้ป่วย นี้มาจากการให้ความรู้ทันตแพทย์แพทย์และพยาบาล
  3. หากเราสามารถสนับสนุนการวิจัยเรื่องโรคได้เราอาจวางรากฐานสำหรับสถาบันการศึกษาหรือ บริษัท เพื่อทำการทดสอบเพื่อคาดการณ์การเกิดขึ้นของเปลวไฟ ในความเป็นจริงนี้อาจเป็นแนวทางปฏิบัติมากขึ้นในระยะใกล้กว่าการรักษา
  4. ในที่สุดเราสามารถสนับสนุนการวิจัยและพัฒนาผลิตภัณฑ์ที่จะทำให้เราสามารถรักษาได้และทำให้ภาพนี้หายไป

มูลนิธิเป็นเรื่องเกี่ยวกับสี่ imperatives ช่วยให้เราบรรลุเป้าหมายด้วยตัวคุณเองและทุกคนรอบตัวคุณ

ถ้าเรามารวมตัวกันและช่วยเหลือซึ่งกันและกันเราสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำาคัญในชีวิตผู้ป่วย มูลนิธินี้เป็นพาหนะสำหรับความพยายามของคุณ มูลนิธิฯ ให้ความสำคัญกับความปรารถนาของกลุ่มผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขา ฉันหวังว่าคุณจะมีส่วนร่วม

แม่ของฉันเป็นเรื่องราวความสำเร็จ แม้ว่าเธอจะต้องระมัดระวังตัวเธอก็ใช้ชีวิตที่ดี ดังนั้นผู้ป่วยทั้งหมดของเราควร สำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ให้พักตัวที่แข็งแกร่ง - คุณจะได้รับสิ่งนี้ สำหรับผู้ที่อยู่ในภาวะชักช้าให้ยืมมือช่วยให้ผู้ที่ยังคงจัดการกับโรคที่ใช้งานอยู่

สำหรับทุกท่านลองนึกถึงวิธีการที่คุณสามารถกระตุ้นการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวกสำหรับชุมชนทั้งหมด เมื่อคุณเข้าใกล้สุดสัปดาห์นี้โปรดถามตัวเองว่าคุณจะทำอะไรได้บ้างเพื่อเป็นพลเมืองที่แท้จริงของ IPPF ฉันหวังว่าทุกอย่างจะดีที่สุด

ฉันจำโทรศัพท์สายแรกที่ฉันได้รับจากผู้หญิงที่อาศัยอยู่ในภาคเหนือของรัฐแคลิฟอร์เนีย เป็น 1995 และมูลนิธิเพิ่งเริ่มต้น เธอได้รับการวินิจฉัยว่า 30 ปีก่อนหน้านี้เมื่อเธออายุได้ 19 ตลอดหลายสิบปีที่ผ่านมาเธอไม่เคยมีใครพูดคุยเกี่ยวกับ PV ของเธอ สามีของเธอไม่ต้องการพูดถึงเรื่องนี้ เธอไม่ต้องการให้เด็ก ๆ เธอรู้สึกโดดเดี่ยว เธอมีความสุขมากเมื่อได้พบพวกเราและในที่สุดก็สามารถยกความเงียบของเธอขึ้นมาได้

และฉันได้ยินเรื่องราวที่คล้าย ๆ กันหลายปี

เนื่องจากเป็นโรคที่หาได้ยากจึงหาข้อมูลและการสนับสนุนได้ยาก ย้อนกลับไปใน 1995 การค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus / pemphigoid อยู่ถัดจากที่เป็นไปไม่ได้ คุณมีหมอเพียงคนเดียวเท่านั้นที่พึ่งพาการรู้คำตอบและมักไม่ค่อยรู้จักแพทย์ ตั้งแต่การถือกำเนิดขึ้นของอินเทอร์เน็ตมีข้อมูลจำนวนมาก แต่อาจทำให้เกิดความสับสนเกี่ยวกับข้อมูลที่เป็นข้อมูลที่คุณต้องการ นี่คือเหตุผลที่ IPPF มีความสำคัญมาก นอกจากให้ผู้ป่วยได้ข้อมูลที่ถูกต้องแล้วยังช่วยให้เข้าใจข้อมูลที่เกี่ยวข้อง มันให้การสนับสนุนทางอารมณ์; และให้ความสะดวกสบาย - ทั้งหมดนี้จากพนักงานและอาสาสมัครดูแลที่ยอดเยี่ยมมากมาย อาสาสมัครเป็นเหตุผลใหญ่ว่าทำไม IPPF ยังคงแข็งแกร่งไปเรื่อย ๆ หลังจากหลายปีมาแล้ว

หลายคนได้รับการผ่อนผันเป็นเวลานาน - ไม่มีโรคและไม่มียาเสพติด (หรืออาจจะเป็นเพียงขนาดเล็ก) เราไปเกี่ยวกับธุรกิจรายวันของเราไม่ต้องการคิดถึง PV, BP, MMP หรือโรคใดก็ตามที่เราได้เรียนรู้ที่จะอยู่ด้วย แต่มีหลายชีวิตออกมีผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่หรือจะได้รับการวินิจฉัยหรือมีการจัดการกับหลายประเด็นที่เกี่ยวข้องกับโรคแม้กระทั่งปีหลังจากการวินิจฉัย เราสามารถช่วย. เราสามารถให้การสนับสนุนแก่ประชาชนได้โดยการเป็นอาสาให้กับ IPPF เป็นเรื่องสำคัญสำหรับ IPPF และสำหรับผู้ป่วยที่สามารถเชื่อมต่อกับพวกเราที่ "อยู่ที่นั่นแล้ว!" การเชื่อมต่อ IPPF กับลูกค้าจะเป็นประโยชน์และมีความหมายต่อผู้คนจำนวนมาก
เรามีมุมมองที่ผิดปกติ - เราอยู่ในที่ที่พวกเขาอยู่ เรารู้ว่าสิ่งที่ทำงานและสิ่งที่ไม่ได้ แม้ว่าเราจะต่างกันทั้งหมดและระดับของกิจกรรมโรคมีความแตกต่างกันไปดังนั้นเรามีประสบการณ์มากมายที่เราทุกคนมีเหมือนกัน พวกเราในการให้อภัยอาจเป็นผู้ที่ได้รับความโปรดปรานจากคนในพื้นที่ของคุณที่ต้องการความช่วยเหลือจากคุณ เราจึงมีส่วนร่วมในการให้ความรู้ความชำนาญระดับหนึ่งซึ่งจะช่วยให้คนได้รับช่วงวันที่ไม่ดีหรือวันที่น่ากลัวหรือ "เดี๋ยวก่อนฉันมีวันสำคัญในวันนี้!"
สิ่งหนึ่งที่ฉันสังเกตเห็นในการช่วยเหลือผู้อื่นก็ช่วยฉันได้เช่นกัน แม้ว่าฉันจะเลิกยาทั้งหมดฉันก็ยังคงได้รับบาดแผลในช่องปากเป็นครั้งคราว ฉันคิดว่าส่วนใหญ่ของเราในการให้อภัยอาจจะทำ สักครู่บางทีฉันอาจกังวลว่า PV จะกลับมา แต่ฉันก็ยังคงดำเนินธุรกิจต่อไปในวันนี้และทำให้มันออกไปจากใจ แต่มันก็ดูเหมือนว่าจะอยู่ในด้านหลังของจิตใจต่อไป เมื่อฉันช่วยคนอื่นสิ่งสุดท้ายที่ฉันคิดเกี่ยวกับคือ PV ของฉัน ด้วยเหตุผลบางอย่างที่ช่วยให้คนอื่นจัดการช่วยฉันในมุมมองทั้งหมด

ฉันรู้ว่าทุกคนไม่สามารถเป็นอาสาสมัครได้ ... แต่เราทุกคนสามารถสนับสนุน IPPF ได้แบบนี้หรืออีกทางหนึ่ง เป็นองค์กรที่สำคัญสำหรับพวกเราทุกคนไม่ว่าเราจะอยู่ในช่วงพักฟื้นมีกิจกรรมเล็ก ๆ น้อย ๆ มีญาติหรือเพื่อนที่มีโรคพุพองหรือเพียงต้องการให้แน่ใจว่าไม่มีใครต้องทนทุกข์ทรมานกับคนพยาธิหรือ pemphigoid

IPPF เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราทุกคน อาสาสมัครถ้าทำได้ บริจาคเมื่อคุณทำได้ เราจำเป็นต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่า IPPF อยู่ที่นี่สำหรับทุกคนในวันนี้พรุ่งนี้และอนาคตจนกว่าเราจะได้รับการรักษา

กรรมการบริหาร

บุคคลนี้เป็นหัวหน้าแผนกหรือความคิดริเริ่มภายใต้ซีอีโอ ตัวอย่างเช่นการจัดการโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยของเราการวางแผนและการประชุมประจำปีของเราการแก้ไขจดหมายข่าวการระดมทุนและการพัฒนากลยุทธ์การวิจัยและพัฒนา ด้านอื่น ๆ ได้แก่ ด้านการเงินการบัญชีความร่วมมือและการบริหารโครงการ ความมุ่งมั่นจะเป็นเวลาหนึ่งปีหรือระยะเวลาของการริเริ่มนี้ (แล้วแต่ระยะเวลาใดจะสั้นกว่า) เรากำลังเปิดกว้างสำหรับแนวคิด "แผนกใหม่" และโครงการริเริ่มใหม่ ๆ และต้องการปรับแต่งตำแหน่งให้มีความสามารถและความสนใจของแต่ละคน บทบาทนี้เป็นสิ่งที่ดีสำหรับผู้ที่มุ่งเน้นการดำเนินงานและต้องการมีบทบาทสำคัญภายในมูลนิธิ

ผู้ร่วมโครงการพิเศษ

บทบาทผู้สนับสนุนโครงการพิเศษ (SPC) เป็นหนทางสำหรับผู้ที่มีความชำนาญพิเศษทรัพยากรและการเข้าถึงเพื่อร่วมให้ข้อมูลกับองค์กรในกรอบความมุ่งมั่นในระยะเวลาอันสั้นและขอบเขตเฉพาะ จะช่วยให้บุคคลที่จะทำให้ผลงานที่สำคัญที่เหมาะกับความสนใจและวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างโครงการ ได้แก่ การวิเคราะห์ภูมิทัศน์เชิงกลยุทธ์การทบทวนแนวทางทางคลินิกการสำรวจคำถามเกี่ยวกับการดูแลทางการแพทย์เฉพาะการวิเคราะห์ปัญหาทางกฎหมายในประเด็นเฉพาะการสร้างแพลตฟอร์มการจัดการข้อมูลสำหรับสตรีผู้ป่วยของเราการสร้างกลยุทธ์สื่อช่วยตั้งค่าและเจรจาต่อรองด้านภายนอก การทำงานร่วมกันพัฒนายุทธศาสตร์การเข้าถึงตลาด / การชำระเงินคืนและการริเริ่มการระดมทุน (เช่นการประมูลแบบเงียบ) บทบาทนี้เป็นสิ่งที่ดีสำหรับคนที่มีความเชี่ยวชาญเป็นพิเศษที่พวกเขาต้องการใช้ประโยชน์ในบริบทของโครงการระยะสั้น SPCs ได้รับการสนับสนุนให้เสนอโครงการของตัวเองเช่นกัน
อาสาสมัครทั่วไป

อาสาสมัครทั่วไปสามารถมีส่วนร่วมในโครงการและกิจกรรมต่างๆมากมาย ตัวอย่างด้านการมีส่วนร่วม ได้แก่ การออกแบบเว็บไซต์จดหมายข่าว / สื่อการพิมพ์การออกแบบงานศิลปะการเตรียมการประชุมประจำปีและการช่วยเหลือในสถานที่ต่างๆการวางแผนกิจกรรมการบัญชีและการระดมทุนของชุมชน (เช่นงาน 5K) บทบาทนี้เป็นโอกาสสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วมด้วยเวลามากหรือน้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้ เราขอแนะนำให้ผู้ที่สนใจที่จะบอกเราเกี่ยวกับพรสวรรค์และความสนใจของพวกเขาและเรายินดีที่จะหาวิธีที่พวกเขาจะมีส่วนร่วม

SPCs ปัจจุบัน

Sonia Tramel (บัญชี / ภาษีเตรียม) Maeve Norton (กราฟิกและการออกแบบ), Michelle Atallah (การวิจัยและพัฒนา) และ Lee Heins (การสนับสนุนผู้ป่วย)

เรามีการประชุมผู้ป่วยที่ดีในซานฟรานซิเมื่อเดือนที่แล้ว เราได้นำเสนอเนื้อหาใหม่ (เช่นพูดคุยเกี่ยวกับความเครียดแผง R & D) และดำเนินการประชุมที่คล่องตัวที่สุดในประวัติศาสตร์ของเรา ขอขอบคุณทุกคนที่เป็นพนักงานมูลนิธิอาสาสมัครและผู้สนับสนุนของเราในการจัดกิจกรรมที่ยิ่งใหญ่! เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะมีการประชุมที่ยอดเยี่ยมในชิคาโกใน 2014

ในฐานะที่เป็นองค์กรขยายกิจกรรมโดยการเสริมสร้างโปรแกรมการสนับสนุนผู้ป่วยและโดยการหมุนไปสู่ปัญหาการเข้าถึง / การชำระเงินคืนและการค้นคว้าวิจัยและพัฒนาผลิตภัณฑ์อาสาสมัครจะกลายเป็นประเด็นสำคัญ สำหรับองค์กรขนาดเล็กเช่นของเราอาสาสมัครเป็นแรงผลักดัน ผู้ป่วยของเราให้แรงบันดาลใจแก่เราและอาสาสมัครของเราให้คำแนะนำแก่เรา ตอนนี้ผมขอให้คุณนึกถึงวิธีการที่คุณสามารถช่วยมูลนิธิได้

เราได้สร้างตำแหน่งอาสาสมัครประเภทต่างๆเพื่อให้เหมาะกับความสนใจและความชอบของผู้คน นอกจากนี้คุณยังสามารถหมุนผ่านตำแหน่งต่างๆ ทุกคนสามารถมีส่วนร่วมไม่เพียง แต่กับผู้ป่วย แต่ผู้ดูแลผู้ป่วยทุกคนที่รู้สึกถึงการช่วยเหลือผู้ป่วยที่เป็นโรคที่หายากหรือละเลยก็ต้องการที่จะให้เวลาและความชำนาญของตนกลับคืนมาและต้องการช่วยให้องค์กรขนาดเล็กเติบโตขึ้น เรากำลังมองหาการเติมตำแหน่งในคณะกรรมการบริหารของ CEO ("CEO's senior staff") ผู้ร่วมโครงการพิเศษและอาสาสมัครทั่วไป การให้บริการหนึ่งในบทบาทเหล่านี้อาจทำให้ตำแหน่งของคุณมีโอกาสเป็นผู้นำมากขึ้นในมูลนิธิ โปรดติดต่อเราหากคุณต้องการเป็นอาสาสมัครหรือแม้แต่การระดมความคิดเพื่อหาโอกาสที่จะใช้ความสามารถและความเชี่ยวชาญของคุณได้ดีที่สุด หากคุณมีทักษะหรือความสนใจเราจะพบสิ่งที่เหมาะกับคุณ (ดูหน้า 4 สำหรับคำอธิบายบทบาทอาสาสมัคร)

คนจากสภากาชาดเมื่อเร็ว ๆ นี้บอกว่าประมาณ 95% ของ "พนักงาน" ของพวกเขาประกอบด้วยอาสาสมัคร เราสามารถทำเช่นเดียวกันได้ ใช้ประโยชน์จากพลังของชุมชน IPPF เพื่อกระตุ้นการเปลี่ยนแปลงในเชิงบวก

ฤดูร้อนมีความหมายกับฉันอยู่เสมอ เมื่อฉันเป็นเด็กฉันเล่นเบสบอลลิตเติ้ลลีกที่ชายฝั่งด้านใต้ของทะเลสาบมิชิแกน หนึ่งปีทีมงานของเราเป็น 0-10 ที่มั่นคง (ไม่มีการชนะขาดทุนจาก 10) มันเป็นเดือนกรกฎาคมที่ 1 และเป็นวันเกิดของฉัน ฉันเป็นทางการ 11 และเรากำลังจะเป็น 0-11 อย่างเป็นทางการ เราแย่มาก!

เพื่อนที่ดีของฉันมาร์ตี้กำลังทอยในวันนั้นและทุกอย่างก็เริ่มมองขึ้นมา ขณะที่เราเข้าสู่โอกาสสุดท้ายเราชนะ แต่เราห่างจากชัยชนะสามครั้ง ฉันจะช่วยให้คุณได้รายละเอียดของฮอลลีวู้ด: เราได้รับรางวัลใน "Bad News Bears" แฟชั่น ... เพียงเล็กน้อยกลเม็ดและโชคดีมาก เรายังคงเป็นทีมที่เลวร้ายที่สุดในลีก แต่วันนั้นเราก็เป็นผู้ชนะ ฉันมีความสุขฉลองวันเกิดปีที่สิบเก้าของฉันประสบความสำเร็จกับเพื่อนและครอบครัวของฉัน
เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันใช้เวลาวันหยุดสุดสัปดาห์กับเพื่อนและครอบครัวในการประชุมผู้ป่วยประจำปีที่ 16 ในซานฟรานซิสโก ผมต้องขอบคุณครอบครัวของเราดร. ปีเตอร์มารินโควิชและผู้นำกลุ่ม Prem Jain ของ Bay Area Support เพื่อให้เราอยู่ในบ้านเกิดของพวกเขา คณะกรรมการการประชุมอื่น ๆ ได้แก่ Dr. Terry Wolinsky McDonald (ประธานร่วม / IPPF BOD), Greg Wright (IPPF BOD), Dr. Razzaque Ahmed (พิธีกรประจำปี 2012), Nancy Stoeckel (KabaFusion และผู้ดูแล pemphigoid), Sonia Tramel (อดีต สมาชิก IPPF BOD) และ Marc Yale (Peer Health Coach) การวางแผนเริ่มขึ้นในเดือนกรกฎาคมที่ 2012 และสิ้นสุดวันก่อนการประชุมเริ่มต้นขึ้น งานปีนี้ประสบความสำเร็จด้วยเหตุผลหลายประการ แต่คนเหล่านี้ทำให้สิ่งต่างๆเกิดขึ้นได้ ขอขอบคุณ.

หากคุณไม่ได้รับโอกาสในการเข้าร่วมกับเราหรือถ้าคุณต้องการและเพียงแค่ต้องการเติมความสดใหม่เสียงของคุณก็จะถูกแปลงเพื่อความเพลิดเพลินในการอ่านของคุณ! และ PHC Jack Sherman กำลังผลิตส่วนที่จะมีภาพนิ่งและเสียงรวมเข้าด้วยกันและสามารถใช้เป็นดีวีดีได้! คุณสามารถหาเอกสารการประชุม 2013 Patient Conference ทางออนไลน์ได้ที่ www.pemphigus.org

นี่เป็นจดหมายข่าวฉบับแรกที่ทำโดยคนอื่นที่ไม่ใช่ฉันเนื่องจาก #39 ย้อนกลับไปใน 2004 ขอบคุณสำหรับ Maeve Norton ในด้านรูปแบบและทักษะการออกแบบกราฟิกของเธอ เราหวังเป็นอย่างยิ่งสำหรับปัญหาในอนาคตและอนาคต อาสาสมัครมีความสำคัญมากขึ้นในการดำเนินงานของเราในขณะที่เรายังคงรักษาสภาพแวดล้อมแบบลีน แต่ก็ยังคงมีโครงการระดับสูงและเริ่มโครงการใหม่เพื่อประโยชน์ต่อชุมชนของเรา
ในการเฉลิมฉลองครอบครัว P / P และเพื่อนของเราเราขอแสดงความยินดีกับ Toby Speed ​​ที่แต่งงานในเดือนพฤษภาคมและให้เกียรติความทรงจำของ Bob Stillman ที่สิ้นพระชนม์ในเดือนเมษายน เราเป็นชุมชนขนาดเล็ก - ครอบครัวและเหตุการณ์เช่นนี้จะส่งผลต่อเราทุกคน เรายังคงมีส่วนร่วมในความสุขและความเศร้าโศกของชีวิตด้วยกัน
ฉันหวังว่าคุณจะสนุกกับช่วงหน้าร้อนกับครอบครัวและเพื่อนของคุณ จำไว้ว่าเราอยู่ที่นี่เพื่อคุณ!