คลังเก็บหมวดหมู่: การสนับสนุน PemPress

วันจันทร์กุมภาพันธ์ 29, 2016 คือ "Leap Day" ซึ่งเป็นวันที่หายากที่สุดของปี แต่สำหรับชุมชนโรคที่หาได้ยากมากยิ่งขึ้นคือเป็นวันโรคที่หายากระหว่างประเทศ

ในเดือนพฤศจิกายน 2014 ฉันเคยใช้ยาเคมีบำบัด Rituxan นอกระบบเพื่อหาโรคที่หาได้ยาก Immune Thrombocytopenia (ITP) ของฉัน การตัดสินใจครั้งนี้เกิดขึ้นหลังจากได้พิจารณาอย่างรอบคอบเกี่ยวกับผลลัพธ์ที่เป็นไปได้ทั้งหมด ฉันรู้สึกท้อแท้เพราะ ITP ทำให้เลือดออกภายในซึ่งอาจถึงแก่ชีวิต ความคิดนี้อยู่ในด้านหลังของใจของฉันขณะที่ฉันดูเกล็ดเลือดของฉันลดลงและตอนที่มีเลือดออกเพิ่มขึ้นในความรุนแรง

การแก้ไขรัฐธรรมนูญฉบับที่หนึ่งเป็นการค้ำประกันสิทธิของพลเมืองทุกคนในการสื่อสารกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับเลือกตั้งของตน ดังนั้นคุณอาจจะถามตัวเองว่า "ผู้แทนรัฐสภาของฉันสนใจจริงๆหรือไม่ว่าฉันคิดอย่างไร"? ดีคำตอบคือ YES!

เมื่ออีเมลลงในกล่องจดหมายเมื่อเดือนที่แล้วเพื่อขอให้ผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid และผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อสนับสนุน Capitol Hill ฉันไม่ลังเลเลย

โอคลาโฮมาซิตี

ฉันไม่กล้าได้กล้าเสียหรือพูดจาด้วยคำพูด แต่ความรู้ที่ฉันสามารถสนับสนุนให้มีการเรียกเก็บเงินเพื่อหาวิธีรักษาหรือการรักษาสำหรับผู้คนทั่วโลกเป็นแรงบันดาลใจ ฉันได้พบความกล้าหาญและรู้ถึงจุดประสงค์ของฉันอย่างรวดเร็ว

Todd Kuh และ Marc Yale

ในเดือนกันยายน 26th Todd Kuh และ Mariah Lowinske ผู้สนับสนุนผู้ป่วยสองรายที่มี Pemphigus Vulgaris และเข้าร่วม American Academy of Dermatology Legislative Conference ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ในฐานะสมาชิกของกลุ่มโรคผิวหนัง IPPF จะส่งผู้สนับสนุนไปยังการประชุมนี้เป็นประจำทุกปีเพื่อให้เราสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับโครงการริเริ่มล่าสุดก่อนที่จะมีการเรียกประชุมสภาคองเกรสเพื่อสนับสนุนการรักษาและการวิจัย

HR 6, 21st Century Cures ของ 2015 ยังคงได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางในสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา กฎหมายจะ; เพิ่มการพัฒนางานวิจัยผ่านสถาบันสุขภาพแห่งชาติปรับปรุงการพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วยเร่งกระบวนการอนุมัติการรักษาทางการแพทย์ใหม่ให้คำแนะนำเกี่ยวกับ Precision Medicine ปรับปรุงกระบวนการทดลองทางคลินิกเร่งรัดการเข้าถึงผู้ป่วยและปรับปรุงข้อมูลและข้อมูลด้านสุขภาพ .

IPPF ขอเรียกร้องให้คุณส่งอีเมลถึงตัวแทนสภาผู้แทนราษฎรต่อไปนี้และขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนในการให้การสนับสนุน HR 6 ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติ 21st Century Cures ของ 2015:

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนจิมคอสตา [D-CA16]

Cosponsor ใหม่: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ben Luján [D-NM3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนคริสโตเฟอร์กิบสัน [R-NY19]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลจอห์นสัน [R-OH6]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลฟลอเรส [R-TX17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Julia Brownley [D-CA26]

Cosponsor ใหม่: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

New Cospo nsor: ตัวแทน Rodney Davis [R-IL13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Cheri Bustos [D-IL17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joseph Kennedy [D-MA4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ann Wagner [R-MO2]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joaquin Castro [D-TX20]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Barbara Lee [D-CA13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน John Sarbanes [D-MD3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Robert Latta [R-OH5]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Steve Scalise [R-LA1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Gregg Harper [R-MS3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนพีทโอลสัน [R-TX22]

Cosponsor ใหม่: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนไมค์ปอมเปโซ [R-KS4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Chris Collins [R-NY27]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Mimi Walters [R-CA45]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนริกอัลเลน [R-GA12]

คลิกที่ลิงค์เพื่อไปยังเว็บไซต์ Representatives ของคุณและติดต่อกับพวกเขา กรุณาใช้สิ่งนี้ จดหมายตัวอย่าง เพื่อช่วยในการเขียนอีเมลของคุณ

หากคุณมีคำถามหรือต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน IPPF โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

บทความนี้ถูกโพสต์ใน http://www.medscape.com/viewarticle/840206

องค์การแห่งชาติเพื่อการวินิจฉัยหายาก
ความสำคัญของการศึกษาโรคที่หายาก
Sophia A. Walker

กุมภาพันธ์ 25, 2015

เมื่อเร็ว ๆ นี้ศาสตราจารย์บอกชั้นเรียนของฉันว่าผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ของเราคือผู้ที่มีอำนาจมากที่สุดในโลก เรามีความสามารถในการพบปะผู้คนที่อ่อนแอที่สุดบางครั้งในวันที่แย่ที่สุดในชีวิตของพวกเขาและช่วยพวกเขา "อาชีพนี้" เขาบอกกับเราว่า "นี่เป็นสิทธิพิเศษที่เราไม่ควรพลาดโอกาสที่จะได้รับประโยชน์อย่างเต็มที่สำหรับผู้ป่วยทุกราย" ในช่วงหลายสัปดาห์ที่ผ่านมาเนื่องจากมีการวางแผนกิจกรรมการรับรู้โรคที่ยากและเริ่มเตรียมความพร้อม เพื่อป้อนปีการศึกษาทางการแพทย์ของฉันฉันพบตัวเองพิจารณาคำเหล่านี้บ่อยครั้งมากขึ้น อย่างไรก็ตามในตอนท้ายของวันฉันสงสัยว่าเรามีพลังมากแค่ไหน ...

ความสนใจของฉันในโรคที่หายากเกิดขึ้นในช่วงปีสุดท้ายของฉันของโรงเรียนมัธยมเมื่อฉันแรกเริ่ม volunteering ที่องค์การแห่งชาติเพื่อหายาก Disorders, Inc (NORD) ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่ได้ค้นพบอุปสรรคมากมายที่ผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคหายาก ในระดับเทคนิคโรคที่มีผลต่อน้อยกว่า 200,000 คนอเมริกันถือเป็นเรื่องที่หาได้ยาก จากโรคที่หายากมากกว่า 7000 เพียงประมาณ 350 มีวิธีการรักษาที่ได้รับการอนุมัติโดยสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ฉันพบว่าบุคคลที่เป็นโรคเหล่านี้ซึ่งเกือบสองในสามเป็นเด็กที่แสดงความกล้าหาญและความอุตสาหะในการเผชิญกับความท้อใจอย่างมาก ถึงแม้ว่าผมจะต้องการเป็นแพทย์อยู่เสมอ แต่ก็ไม่ใช่จนกระทั่งผมได้เห็นถึงความมุ่งมั่นอย่างไม่หยุดนิ่งที่จะเอาชนะอุปสรรคในการดูแลสุขภาพที่ผมค้นพบความกระตือรือร้นของตัวเองในการรักษาด้วยยา

แพทย์ทุกคนพยายามที่จะให้การดูแลทางการแพทย์อย่างเอาใจใส่ด้วยความเห็นอกเห็นใจและเอาใจใส่สูงสุด อย่างไรก็ตามในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เราต้องเป็นผู้สนับสนุนด้านเสียงส่วนใหญ่ของผู้ป่วยของเรา ถึงแม้ว่าผมยังไม่ได้เป็นหมอผมก็ยังอยากจะมีส่วนร่วมในความพยายามนี้ ฉันต้องการให้มีเวทีสำหรับเกือบล้านคนอเมริกันที่มีโรคที่หาได้ยากซึ่งเสียงมักไม่ค่อยเคยได้ยินมาก่อนในชุมชนทางการแพทย์และฉันต้องการแบ่งปันความรักนี้กับเพื่อนของฉัน ทุกๆปีนักศึกษาที่เป็นเพื่อนของฉันและฉันเป็นเจ้าภาพจัดกิจกรรมการให้ความรู้เรื่องโรคที่หายาก ผู้ป่วยนักเรียนแพทย์และนักวิจัยมาร่วมกันเพื่อแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับโรคที่หาได้ยาก เรามุ่งมั่นที่จะส่องแสงชีวิตของบุคคลเหล่านี้โดยการอนุญาตให้พวกเขาแบ่งปันเรื่องราวของตัวเองบางครั้งเป็นครั้งแรก

แม้ว่านักเรียนหลายคนอาจคิดว่าเราไม่จำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับโรคที่หาได้ยากมากเพราะเราไม่ค่อยมีโอกาสได้พบกับปัญหาเหล่านี้ในการปฏิบัติของเรา แต่ก็ไม่ใช่กรณีนี้ ในความเป็นจริงเราทุกคนเตรียมพร้อมสำหรับการประกอบวิชาชีพแพทย์จะเห็นผู้ป่วยโรคที่หายากและขอบเขตที่เราเตรียมตัวสำหรับความเป็นจริงนี้จะเป็นตัวกำหนดผลกระทบที่เรามีต่อชีวิตของผู้ป่วยเหล่านี้ ผู้ป่วยที่มีโรคที่หายากต้องเผชิญกับความยากลำบากในทุกขั้นตอนของการดูแลทางการแพทย์รวมถึงการวินิจฉัยการรักษาและการรักษาคุณภาพชีวิต บางครั้งผู้ป่วยไปหลายปีโดยไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องสำหรับสภาพของพวกเขา เมื่อพวกเขามีคำตอบแล้วมักไม่มีการรักษาใด ๆ สำหรับสภาพของพวกเขา ในฐานะแพทย์ในอนาคตเราต้องมุ่งมั่นที่จะปรับปรุงกลุ่มเป้าหมายเหล่านี้ ขั้นตอนแรกในการทำเช่นนั้นเกี่ยวข้องกับการพัฒนาความเข้าใจอันดีของประชากรผู้ป่วยรายนี้

โอกาสสำหรับนักศึกษาแพทย์ที่จะเรียนรู้เกี่ยวกับโรคที่หายากมีมากมาย ทำความเข้าใจเบื้องต้นว่าประสบการณ์ในการมีโรคที่หาได้ยากแตกต่างจากการเป็นโรคที่พบได้บ่อยเท่าไร สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) มีข้อมูลที่ดีเกี่ยวกับโรคที่หายากในเว็บไซต์ของตนและ เว็บไซต์ NORD ให้ภาพรวมและลิงก์ไปยังองค์กรผู้ป่วยมากกว่า 200 ที่ให้ข้อมูลที่ดีเยี่ยมเกี่ยวกับโรคที่หายากโดยเฉพาะ นักเรียนยังสามารถสมัครเป็นสมาชิกฟรีของ NORD โดยการเขียนไปที่ bhollister@rarediseases.org. เมื่อคุณลงทะเบียนคุณจะได้รับ eNews รายเดือนและจดหมายข่าวรายไตรมาสที่ออกแบบมาเฉพาะสำหรับนักเรียนที่วางแผนอาชีพด้านการดูแลสุขภาพ หากคุณเข้าร่วมการประชุมประจำปีของ American Medical Student Association ในกรุงวอชิงตันดีซีเมื่อวันที่ February 27 และ 28 ให้ไปที่บูธ NORD ในห้องโถงจัดแสดงซึ่งผู้ป่วยโรคที่หาได้ยากจะแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา

กับแต่ละลำโพงฉันฟังในเหตุการณ์โรคที่หายากกับคนใหม่ที่ฉันพบฉันอีกครั้งเต็มไปด้วยความภาคภูมิใจอันยิ่งใหญ่ที่ความพยายามของเราถ้าแม้ในทางเล็ก ๆ ได้ทำดีบางอย่าง แตกต่างจากหลาย ๆ คนที่มีส่วนร่วมในการสนับสนุนความพยายามในพื้นที่นี้เมื่อฉันเริ่มงานนี้ฉันไม่ได้มีส่วนเกี่ยวข้องกับโรคที่หายาก อย่างไรก็ตามหลังจากหลายปีของการทำความรู้จักกับผู้ที่ประสบปัญหาเหล่านี้ดิฉันสามารถบอกได้ว่าตอนนี้มีอยู่หลายเรื่อง ในความเป็นจริงความทรงจำของบุคคลที่ฉันได้พบและความพึงพอใจในการมีส่วนร่วมในการสร้างความตระหนักที่ได้นำทางความสนใจของฉันทำหน้าที่เป็นอิทธิพลในการตัดสินใจมากมายและในที่สุดก็ได้แรงจูงใจในการบรรลุเป้าหมายของฉัน ด้วยขั้นตอนทุกอย่างที่ฉันก้าวไปข้างหน้าในอาชีพการงานของฉันโรคที่หายากมาพร้อมกับฉันและจะยังคงทำเช่นนั้น

ความรักของฉันสำหรับการสนับสนุนโรคที่หายากได้กลายเป็นสิ่งที่สำคัญที่สุดที่กำหนดให้ฉันและทำให้ฉันเป็นฉัน ได้ให้ทิศทางของฉันทำให้ฉันเป็นผู้นำและเตรียมตัวให้ฉันเป็นหนึ่งในแพทย์ที่จะทำผลงานให้ดี เมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาหนึ่งในศาสตราจารย์ระดับปริญญาตรีของฉันถามฉันว่า "คุณเป็นเด็กโรคที่หายากหรือไม่" เขากล่าวต่ออีกว่านักเรียนคนหนึ่งที่ได้รับแรงบันดาลใจในการวิจัยโรคที่หายากหลังจากเข้าร่วมกิจกรรมของฉันได้เข้ามาใกล้เขาด้วยความสนใจ ทำงานในห้องปฏิบัติการของเขา นี่คือเหตุผลว่าทำไมฉันจึงปลุกจิตสำนึกหาโรคที่หาได้ยาก ถ้ามีเพียงหนึ่งคนต่อปีจะกลายเป็นแรงบันดาลใจที่อาจทำให้ทุกความแตกต่างในโลก ปรากฎว่าในท้ายที่สุดเราทุกคนมีพลังร่วมกัน หลังจากทั้งหมดตามคำขวัญ NORD: "เราเป็นคนเดียวที่หายาก เรามีความเข้มแข็ง "®

เมื่อวันที่กันยายนกันยายน 9 สมาชิกของ IPPF เดินทางไปยัง Capitol Hill ในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อพูดคุยกับสมาชิกสภาท้องถิ่นเกี่ยวกับกฎหมายที่มีผลต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid

หัวหน้าโค้ชอาวุโสด้านสุขภาพ Marc Yale และผู้ประสานงานด้านบริการผู้ป่วย Noelle Madsen ได้พูดคุยกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในรัฐแคลิฟอร์เนีย 6 คนและวุฒิสมาชิก Barbara Boxer และ Diane Feinstein Marc และ Noelle ต้องการการสนับสนุนโครงการ Bill of Rights of 2014 ของ Medicare Advantage (HR 4998 / S. 2552)

แผนประกันสุขภาพของเมดิแคร์จะนำแพทย์ผิวหนังออก (และแพทย์เฉพาะทางอื่น ๆ ) ออกจากเครือข่ายของพวกเขา นี้จะช่วยให้ บริษัท ประกันภัยเพื่อความสามารถในการกำจัดแพทย์ที่กำหนดที่สำคัญ แต่มีราคาแพงการรักษาผู้ป่วย pemphigus และ pemphigoid ในฐานะที่เป็นผู้ป่วยหรือผู้ดูแลคุณรู้แล้วว่าการหาหมอที่สามารถรักษา P / P ได้ยากเพียงใด ลองจินตนาการถึงการมีแพทย์ออกจากประกันของคุณ นี้จะเป็นอันตรายอย่างมากต่อคุณภาพการดูแลของผู้ป่วยในปัจจุบัน

Marc และ Noelle ยังกล่าวถึงการเข้าถึงผู้ป่วยเพื่อรักษาพระราชบัญญัติของ 2013 (HR 460) การเรียกเก็บเงินนี้จะช่วยเพิ่มการระดมทุนของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) โดย $ 1.3 พันล้าน เงินทุนที่ NIH ได้รับมากขึ้นการวิจัยเพิ่มเติมสามารถทำได้สำหรับโรคที่หายากเช่น pemphigus และ pemphigoid การเรียกเก็บเงินนี้ยังเป็นการป้องกันไม่ให้ บริษัท ประกันภัยเพิ่มค่ารักษาพยาบาล "ชั้นที่สี่" การรักษาด้วยพังผืดและ pemphigoid จำนวนมากถือเป็นระดับสี่และค่าใช้จ่ายที่เพิ่มขึ้นสำหรับการรักษาเหล่านี้อาจส่งผลเสียต่อคุณภาพของการดูแล

IPPF รู้สึกว่ากฎหมายเหล่านี้มีส่วนสำคัญอย่างมากต่อชุมชน pemphigus และ pemphigoid เราขอเรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนและวุฒิสมาชิกเพื่อขอความช่วยเหลือจากตั๋วเงินเหล่านี้

หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือเรื่องกฎหมายอื่น ๆ โปรดติดต่อ IPPF ที่ advocacy@pemphigus.org หรือโทร Noelle Madsen ที่ 855-4PEMPHIGUS extension 105

ตัวอย่างจดหมายสนับสนุน 49.97 KB ดาวน์โหลด 6400 แล้ว

ดาวน์โหลดตัวอย่างบ้านและจดหมายวุฒิสภาในวันนี้เพื่อเขียนถึงท้องถิ่นและรัฐบาลกลางของคุณ ...