คลังเก็บหมวดหมู่: การสนับสนุน PemPress

ภาพ Capitol

IPPF มีความยินดีที่ได้สัมภาษณ์ Lindsey Horan ผู้ช่วยผู้อำนวยการฝ่ายกิจการภาครัฐของ AADR เกี่ยวกับ 2018 Advocacy Day และประเด็นทางกฎหมายที่สำคัญ

ในช่วงสี่ปีที่ผ่านมาฉันได้เข้าร่วมกับผู้ป่วยใน IPPF และคนอื่น ๆ ในชุมชนโรคที่หายากทั่วประเทศเพื่อสนับสนุนสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรในเขตของฉัน IPPF กำลังเข้าร่วมกองกำลังอีกครั้งในปีนี้กับ Advocate RDA (Rare Disease Legislative Advocates) สำหรับ Days Lobby In-District จากวันที่ August 7, 2017 จนถึง September 6, 2017

วันโรคหายากเป็นวันแห่งความสามัคคีสำหรับผู้ป่วยโรคที่หายาก ฉันไม่สามารถพูดแทนคุณ แต่ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวมากเมื่อพบว่าฉันมีโป๊บเฟสติส จากนั้นก็พบชุมชนใน IPPF รู้สึกปลอบโยนมากที่รู้ว่ามีคนอื่น ๆ ที่นั่นได้ผ่านสิ่งที่ฉันอาศัยอยู่ ตอนนี้คิดจะมีหลายร้อยคนอื่น ๆ ที่มีความหลากหลายของโรคที่หายาก

แม้ว่าจะมีเสียงโห่ร้องมากเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ แต่ก็มีการอภิปรายสาธารณะน้อยเกี่ยวกับความต้องการนวัตกรรมสำหรับผู้ป่วยที่ยังไม่ได้รับการบำบัดที่มีประสิทธิภาพ ประมาณ 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคที่หาได้ยากและมีโรคที่หาได้ยากเพียงร้อยละ 5 เท่านั้นที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)

นอกเหนือจากคำขอทั่วไปสำหรับการระดมทุนของ NIH แล้วผมเน้นความสำคัญของการวิจัยที่ล้ำสมัยเกี่ยวกับโรคที่หายากและเน้นถึงความสำคัญของพระราชบัญญัติ Open Act ซึ่งทำให้ บริษัท ยาสามารถให้บริการการรักษานอกสถานที่ได้

นับตั้งแต่ก่อตั้ง IPPF มีความมุ่งมั่นที่จะสนับสนุน เป้าหมายของเราคือการส่งเสริมนโยบายของรัฐบาลที่ดีในการสร้างความตระหนักและเร่งการค้นพบทางวิทยาศาสตร์สำหรับ pemphigus และ pemphigoid

ในช่วงปิดเทอมฤดูร้อนสภาคองเกรสจะกลับไปยังประเทศบ้านเกิดของตนเพื่อฟังเสียงจากผู้เลือกตั้งและเข้าร่วมกิจกรรมของชุมชน การพบปะกับพวกเขาในช่วงเวลานี้เป็นโอกาสที่สำคัญสำหรับผู้สนับสนุนโรคที่หายากในการสร้างความสัมพันธ์ให้ความรู้เกี่ยวกับความต้องการด้านกฎหมายที่สำคัญและติดตามการร้องขอที่ทำขึ้นระหว่างสัปดาห์โรคหายากใน Capitol Hill หรือโทรศัพท์หรืออีเมลเกี่ยวกับปัญหาด้านกฎหมายที่เกิดขึ้นตั้งแต่นั้นมา .

Doris และวุฒิสมาชิกแคสสิดี้

เมื่อมีโอกาสที่จะเป็นผู้สนับสนุน Marc แนะนำว่าฉันเข้าร่วมสัปดาห์โรคที่หายากในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ปฏิกิริยาแรกของฉันคือ FEAR การเดินร่างกายของฉันปวดหัวยืนอยู่เพียงไม่กี่ความกังวลของฉัน EXCITEMENT เป็นอารมณ์ต่อไป จะมีเรื่องราวที่ฉันสามารถสร้างความสัมพันธ์กับคนใหม่ได้โดยเฉพาะ Marc Yale แล้วฉันก็รู้สึกว่าฉันภูมิใจที่ได้เป็นตัวแทนลุยเซียนาและได้พบวุฒิสมาชิกและตัวแทน

ขณะที่เราแบ่งปันเรื่องราวของเราในนามของชุมชน P / P ทั้งหมดฉันจะได้เห็นว่าสำนักงานของสภานิติบัญญัติหลายแห่งที่เราเข้าเยี่ยมชมได้เริ่มเข้าใจภาวะที่กลืนไม่เข้าคายไม่ออก อย่างไรก็ตามเป็นที่ชัดเจนว่าปัญหานี้จะใช้ความพยายามโดยชุมชน P / P ทั้งหมดเพื่อให้ได้ยินเสียงของเรา

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF