คลังเก็บหมวดหมู่: ข่าวและข้อมูล

เรียน pemphigus & pemphigoid Community,

ดังที่คุณทราบ IPPF และชุมชนโรคที่หาได้ยากได้ร่วมงานกับสภาคองเกรสเพื่อดำเนินการตามพระราชบัญญัติ 21st Century Cures (HR 6) กฎหมายฉบับนี้มีเงินทุนสนับสนุนใหม่สำหรับการวิจัยนับพันล้านพร้อมกับสิ่งจูงใจที่สำคัญในการพัฒนาวิธีการรักษา ในเดือนกรกฎาคม 21st Century Cures Act ได้รับการสนับสนุนจากสภาผู้แทนราษฎรด้วยการสนับสนุนพรรคแบบกว้าง ๆ และตอนนี้วุฒิสภาจะต้องออกกฎหมายฉบับใหม่เรียกว่า "นวัตกรรมสำหรับชาวอเมริกันที่มีสุขภาพดี“ แต่น่าเสียดายที่ความคิดริเริ่มของวุฒิสภาจนตรอกและเรากังวลว่าความล่าช้าเพิ่มเติมอาจทำให้ใบเรียกเก็บเงินเสียหายทั้งหมด

IPPF กำลังร่วมมือกับกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยทั่วประเทศเพื่อดำเนินการวันที่จะเรียกวุฒิสภาและกระตุ้นให้พวกเขาจัดลำดับความสำคัญของนวัตกรรมสำหรับชาวอเมริกันที่มีสุขภาพดีขึ้น - ความล่าช้าของกฎหมายคือความล่าช้าในการรักษาผู้ป่วย

เราขอให้คุณโทรหาคุณสมาชิกวุฒิสภาในวันนี้เพื่อถ่ายทอดข้อความนี้และเพื่อให้พวกเขารู้ว่าผู้ป่วยไม่สามารถรอ! ขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนและการดำเนินการทั้งหมดของคุณ pemphigus & pemphigoid กำลังนับคุณ!

โปรดใช้สคริปต์ตัวอย่างนี้เพื่อช่วยคุณในการโทรและรายชื่อที่แนบเพื่อติดต่อวุฒิสมาชิกของคุณ

ตัวอย่างสคริปต์:

ฉันชื่อ XXXX จาก [เมือง / รัฐของคุณ] และฉันเป็นตัวแทน [IPPF และ / หรือ pemphigus หรือ pemphigoid]

[อธิบายสั้น ๆ เกี่ยวกับ IPPF และ / หรือโรคของคุณ]

ฉันขอเรียกร้องให้วุฒิสมาชิก XXXX จัดลำดับความสำคัญของนวัตกรรมสำหรับชาวอเมริกันที่มีสุขภาพดี กฎหมายที่เกี่ยวข้องในบ้านรวมถึงเงินทุนที่สำคัญสำหรับ NIH และ FDA และสิ่งจูงใจที่จะช่วยเพิ่มจำนวนการรักษาผู้ป่วยโรคที่หายาก
โปรดสนับสนุนการออกกฎหมายนวัตกรรมเพื่อสุขภาพอเมริกันในปีนี้ ความล่าช้าในการออกกฎหมายเป็นความล่าช้าในการรักษาที่จำเป็นมาก ผู้ป่วยไม่สามารถรอได้ [ระบุข้อมูลการติดต่อของคุณหากคุณต้องการคำตอบจากวุฒิสมาชิก]
ขอบคุณมากสำหรับการพิจารณาและความเป็นผู้นำของคุณ

* หมายเลขโทรศัพท์วุฒิสภามีดังต่อไปนี้:

Alabama SHELBY, Richard @SShelby (202) เซ็ตชั่น 224-5744, Jeff @SenatorSessions (202) 224-4124

Alaska SULLIVAN, Dan @sendansullivan (202) 224-3004 * MURKOWSKI, Lisa @lisamurkowski (202) 224-6665

Arizona FLAKE, Jeff @JeffFlake (202) 224-4521 McCAIN, John @SJJohnMcCain (202) 224-2235

Arkansas BOOZMAN, John @JohnBoozman (202) 224-4843 COTTON, Tom @ TedTomCotton (202) 224-2353

แคลิฟอร์เนีย BOXER, Barbara @SeratorBoxer (202) 224-3553 FEINSTEIN, Dianne @ FenFeinstein (202) 224-3841

โคโลราโด * เบนเน็ทไมเคิล @SenBennetCO (202) 224-5852 GARDNER, Cory @ SincCoryGardner (202) 224-5941

Connecticut BLUMENTHAL, Richard @SBlumenthal (202) 224-2823 * MURPHY, Chris @SENMurphyOffice (202) 224-4041

เดลาแวร์คาร์เตอร์โทมัส @SeratorCarper (202) 224-2441 COONS, Christopher @SenCoonsOffice (202) 224-5042

ฟลอริด้า NELSON, บิล @SenBillNelson (202) 224-5274 RUBIO, Marco @SRRUNIORP (202) 224-3041

Georgia * ISAKSON, Johnny @SenatorIsakson (202) 224-3643 PERDUE, David @sendavidperdue (202) 224-3521

ฮาวาย HIRONO, Mazie @maziehirono (202) 224-6361 SCHATZ, Brian @SerBrianSchatz (202) 224-3934

Idaho CRAPO, Mike @MikeCrapo (202) 224-6142 RISCH, James @SeratorRisch (202) 224-2752

อิลลินอยส์ * DURBIN, Richard @SeratorDurbin (202) 224-2152 * KIRK เครื่องหมาย @SenatorKirk (202) 224-2854

Indiana COATS, Daniel @SanDanCoats (202) 224-5623 DONNELLY, Joe @SenDonnelly (202) 224-4814

Iowa ERNST, Joni @SJJoniErnst (202) 224-3254 GRASSLEY, Chuck @ChuckGrassley (202) 224-3744

Kansas MORAN, Jerry @JerryMoran (202) 224-6521 * ROBERTS, Pat @SenPatRoberts (202) 224-4774

Kentucky * McCONNELL, Mitch @SenateMajLdr (202) 224-2541 * PAUL, Rand @RandPaul (202) 224-4343

Louisiana * CASSIDY, Bill @BillCassidy (202) 224-5824 VITTER, David @DavidVitter (202) 224-4623

Maine COLLINS, Susan @SatoratorCollins (202) 224-2523 KING, Jr. , Angus @SenAngusKing (202) 224-5344

Maryland CARDIN, Benjamin @SenatorCardin (202) 224-4524 * MIKULSKI, Barbara @SeratorBarb (202) 224-4654

Massachusetts MARKEY, Edward @SarkMarkey (202) 224-2742 * WARREN, Elizabeth @SenWarren (202) 224-4543

Michigan PETERS, Gary @SGGARPeters (202) 224-6221 STABENOW, Debbie @SenStabenow (202) 224-4822

Minnesota * FRANKEN, Al @alfranken (202) 224-5641 KLOBUCHAR, Amy @amyklobuchar (202) 224-3244

Mississippi COCHRAN, Thad @SenThadCochran (202) 224-5054 WICKER, โรเจอร์ @ เครื่องระบายความร้อน (202) 224-6253

Missouri * BLUNT, Roy @RoyBlunt (202) 224-5721 McCasKill, Claire @McCaskillOffice (202) 224-6154

Montana DAINES, Steve @SteveDaines (202) 224-2651 TESTER, Jon @SeratorTester (202) 224-2644

เนบราสก้า FISCHER, Deb @SatoratorFischer (202) 224-6551 SASSE, Ben @SenSasse (202) 224-4224

Nevada HELLER, Dean @SENDeanHeller (202) 224-6244 * REID, Harry @SeratorReid (202) 224-3542

นิวแฮมป์เชียร์ AYOTTE, Kelly @KellyAyotte (202) 224-3324 SHAHEEN, Jeanne @SenatorShaheen (202) 224-2841

New Jersey BOOKER, Cory @CoryBooker (202) 224-3224 MENENDEZ, Robert @SenatorMenendez (202) 224-4744

นิวเม็กชิโกไฮนริช, มาร์ติน @MartinHeinrich (202) 224-5521 UDALL, ทอม @SenatorTomUdall (202) 224-6621

New York GILLIBRAND, Kirsten @ SenGillibrand (202) 224-4451 * SCHUMER, Charles @SenSchumer (202) 224-6542

North Carolina * BURR, Richard @SeratorBurr (202) 224-3154 Tillis, Thom @SthThomTillis (202) 224-6342

North Dakota HEITKAMP, Heidi @SenatorHeitkamp (202) 224-2043 HOEVEN, John @SJJohnHoeven (202) 224-2551

Ohio BROWN, Sherrod @SenSherrodBrown (202) 224-2315 PORTMAN, Rob @PortmanPress (202) 224-3353

Oklahoma INHOFE, James @jiminhofe (202) 224-4721 LANKFORD, James @SeratorLankford (202) 224-5754

Oregon MERKLEY, Jeff @ SJJeffMerkley (202) 224-3753 WYDEN, Ron @ RonWyden (202) 224-5244

เพนซิลเวเนีย * CASEY จูเนียร์โรเบิร์ต @SBobCasey (202) 224-6324 TOOMEY, Patrick @SanToomey (202) 224-4254

Rhode Island REED, Jack @SJJackReed (202) 224-4642 * WHITEHOUSE, Sheldon @SenWhitehouse (202) 224-2921

เซาท์แคโรไลนาเกรแฮม, Lindsey @GrahamBlog (202) 224-5972 * SCOTT, ทิม @SenatorTimScott (202) 224-6121

South Dakota รอบไมค์ @SeratorRounds (202) 224-5842 * THUNE, John @SJJohnThune (202) 224-2321

เทนเนสซี * อเล็กซานเดอร์, ลามาร์ @SenAlexander (202) 224-4944 CORKER, Bob @SobBobCorker (202) 224-3344

Texas * CORNYN, John @JohnCornyn (202) 224-2934 CRUZ, Ted @SenTedCruz (202) 224-5922

ยูทาห์ * HATCH, Orrin @SenOrrinHatch (202) 224-5251 LEE, Mike @SeeMikeLee (202) 224-5444

เวอร์มอนต์ * แซนเดอเบอร์นาร์ด @SanSanders (202) 224-5141 LEAHY, Patrick @SenatorLeahy (202) 224-4242

Virginia KAINE, Tim @SENKaineOffice (202) 224-4024 WARNER, Mark @ MarkWarner (202) 224-2023

วอชิงตัน CANTWELL, Maria @SatoratorCantwell (202) 224-3441 * MURRAY, Patty @ PattyMurray (202) 224-2621

เวสต์เวอร์จิเนีย CAPITO, Shelley Moore @SacCapito (202) 224-6472 MANCHIN III, Joe @Sen_JoeManchin (202) 224-3954

Wisconsin * BALDWIN, Tammy @SeratorBaldwin (202) 224-5653 JOHNSON, Ron @SRONJONNSON (202) 224-5323

ไวโอมิง * BARRASSO, John @SJJohnBarrasso (202) 224-6441 * ENZI, Michael @SenatorEnzi (202) 224-3424
* ระบุว่าวุฒิสมาชิกเป็นสมาชิกวุฒิสภาด้านสุขภาพการศึกษาแรงงานและเงินบำนาญ (HELP) หรือดำรงตำแหน่งผู้นำ

ขอขอบคุณสำหรับการดำเนินการ!

HR 6, 21st Century Cures ของ 2015 ยังคงได้รับการสนับสนุนอย่างกว้างขวางในสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา กฎหมายจะ; เพิ่มการพัฒนางานวิจัยผ่านสถาบันสุขภาพแห่งชาติปรับปรุงการพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วยเร่งกระบวนการอนุมัติการรักษาทางการแพทย์ใหม่ให้คำแนะนำเกี่ยวกับ Precision Medicine ปรับปรุงกระบวนการทดลองทางคลินิกเร่งรัดการเข้าถึงผู้ป่วยและปรับปรุงข้อมูลและข้อมูลด้านสุขภาพ .

IPPF ขอเรียกร้องให้คุณส่งอีเมลถึงตัวแทนสภาผู้แทนราษฎรต่อไปนี้และขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนในการให้การสนับสนุน HR 6 ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติ 21st Century Cures ของ 2015:

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนจิมคอสตา [D-CA16]

Cosponsor ใหม่: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ben Luján [D-NM3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนคริสโตเฟอร์กิบสัน [R-NY19]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลจอห์นสัน [R-OH6]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนบิลฟลอเรส [R-TX17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Julia Brownley [D-CA26]

Cosponsor ใหม่: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

New Cospo nsor: ตัวแทน Rodney Davis [R-IL13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Cheri Bustos [D-IL17]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joseph Kennedy [D-MA4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Ann Wagner [R-MO2]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Joaquin Castro [D-TX20]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Barbara Lee [D-CA13]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน John Sarbanes [D-MD3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Robert Latta [R-OH5]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Steve Scalise [R-LA1]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Gregg Harper [R-MS3]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนพีทโอลสัน [R-TX22]

Cosponsor ใหม่: Rep. Adam Kinzinger [R-IL16]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนไมค์ปอมเปโซ [R-KS4]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Chris Collins [R-NY27]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทน Mimi Walters [R-CA45]

Cosponsor ใหม่: ตัวแทนริกอัลเลน [R-GA12]

คลิกที่ลิงค์เพื่อไปยังเว็บไซต์ Representatives ของคุณและติดต่อกับพวกเขา กรุณาใช้สิ่งนี้ จดหมายตัวอย่าง เพื่อช่วยในการเขียนอีเมลของคุณ

หากคุณมีคำถามหรือต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน IPPF โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ (IPPF) และชุมชน pemphigus และ pemphigoid ขอขอบคุณคณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ของสภาผู้แทนราษฎรที่ได้รับการอนุมัติจากพรรค 21st Century Cures Act โดย 51-0 เมื่อวานนี้

กฎหมายฉบับนี้มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อชุมชนของเราเนื่องจากจะช่วยให้ทันสมัยและปรับแต่งการดูแลสุขภาพสนับสนุนการวิจัยโรคกระตุ้นให้เกิดนวัตกรรมและปรับปรุงการเข้าถึงการรักษาแก่ผู้ป่วย บิลเป็นปีที่ทำโดยได้รับการสนับสนุนจากคณะกรรมการประธานเฟร็ดอัพตัน (R-MI) และ Diana DeGette (D-CO) แทน

HR 6, 21st Century Cures Act ได้รับการจัดส่งถึงบ้านหรือวุฒิสภาเพื่อการพิจารณาอย่างเต็มที่ IPPF เรียกร้องให้คุณติดต่อตัวแทนของคุณและขอให้สนับสนุนกฎหมายนี้

คณะกรรมาธิการด้านสุขภาพ, การศึกษา, แรงงานและบำเหน็จบำนาญวุฒิสภา (HELP) กำลังทำงานในโครงการริเริ่มนี้เรียกว่า Leadership for America for Medical Innovation for Diseases ซึ่งนำโดยประธาน Lamar Alexander (R-TN) IPPF จะช่วยให้คุณทราบถึงพัฒนาการล่าสุดตามที่เกิดขึ้น แต่เราขอแนะนำให้คุณติดต่อกับสมาชิกวุฒิสภาต่อไปนี้เพื่อแสดงความเร่งด่วนในการสร้างกฎหมายที่จะเป็นประโยชน์ต่อคุณและผู้ป่วยโรคที่ไม่ค่อยพบ

พรรครีพับลิตามตำแหน่ง
ลามาร์อเล็กซานเดอร์ (TN)
ไมเคิลบี Enzi (WY)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
แรนด์พอล (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
มาร์คเคิร์ก (IL)
ทิมสกอตต์ (SC)
Orrin กรัมกก (UT)
แพ็ตโรเบิร์ตส์ (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

พรรคเดโมแครตตามตำแหน่ง
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey จูเนียร์ (PA)
อัลแฟรงเกน (MN)
Michael F. Bennet (CO)
เชลดอนไวท์เฮ้าส์ (RI)
แทมมี่บอลด์วิน (WI)
คริสโตเฟอร์เอสเมอร์ฟี (CT)
Elizabeth Warren (MA)

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับ 21st Century Cures ไปที่: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับวุฒิสภาสุขภาพการศึกษาแรงงานและเงินบำนาญของคณะกรรมการ (HELP) ไปที่: http://www.help.senate.gov/

หากคุณต้องการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน pemphigus & pemphigoid กรุณาติดต่อ Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org

ขอบคุณสำหรับการสนับสนุนของคุณ

วันโรคหายาก (RDD) เป็นความพยายามในการรณรงค์ที่เป็นเอกลักษณ์ของโลกเพื่อนำมาซึ่งการยอมรับโรคที่หาได้ยากเป็นความท้าทายด้านสุขภาพระหว่างประเทศ

ในวันที่มีนาคม 2, 2015 ผู้ป่วยโรคที่หายากผู้ดูแลและผู้สนับสนุนองค์กรผู้มีอำนาจจัดการตราสารหนี้ที่ไม่ค่อยเป็นปกติ legislators และตัวแทนอุตสาหกรรมที่รวมตัวกันที่ California State Capitol จะ Zrnchik, CEO ของ IPPF ยินดีต้อนรับฝูงชนและแนะนำ Peter Saltonstall ประธานและซีอีโอของ National Organization for Rare Disorders ปีเตอร์กล่าวว่า "NORD ได้ทำงาน ... เพื่อหาวิธีการรักษาให้แน่ใจว่าเส้นทางที่มีความชัดเจนและเพื่อให้แน่ใจว่าสิ่งจูงใจที่มีสำหรับอุตสาหกรรมที่จะต้องการพัฒนายาเสพติดสำหรับประชากรขนาดเล็ก" สมาชิกสมัชชาแห่งแคลิฟอร์เนีย Katcho Achadjian (D- 36) ร่วมสนับสนุน CA House Resolution 6 ซึ่งเป็นที่รู้จักในเดือนกุมภาพันธ์ 28, 2015 ในฐานะวันโรคหายากในรัฐแคลิฟอร์เนีย

_MG_9125 _MG_9296

ภายในศาลาว่าการ Andrea Vergne ผู้ดูแลและผู้สนับสนุนโรคที่หายากบอกเล่าเรื่องราวของหลานชายที่อาศัยอยู่กับโรคที่หาได้ยาก Gary Sherwood ผู้อำนวยการฝ่ายการสื่อสารที่มูลนิธิ Areata Foundation แห่งชาติทำให้ผู้เข้าร่วมประชุมได้รับแรงบันดาลใจในการเป็นผู้สนับสนุนและทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้ง อีฟบูคอฟสกี, แคลิฟอร์เนียเฮลธ์แคร์สเตชั่นแอดไวเซอร์ได้กล่าวถึงความต้องการของผู้ป่วยในการสนับสนุนตนเอง แขกพิเศษแห่งรัฐแคลิฟอร์เนียวุฒิสมาชิกรัฐดร. ริชาร์ดแพนกล่าวถึงความสำคัญของการสนับสนุนและการวิจัยโรคที่หาได้ยาก

ในขณะเดียวกัน Marc Yale หัวหน้าโค้ชด้านสุขภาพอาวุโสของ IPPF และ Kate Frantz ผู้จัดการโครงการให้ความรู้เรื่องโรคเอดส์ฉลองการจัดงาน RDD ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. Marc เข้าร่วมชมตัวอย่างภาพยนตร์สารคดีชุดใหม่ "Banner on the Moon" ของ NORD ผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยกลุ่มผู้สนับสนุนและองค์กรผู้ป่วยเห็นแรงบันดาลใจของ Cindy Abbott ซินดี้ดำเนินการแบนเนอร์ NORD กับเธอในการผจญภัยต่างๆเพื่อกระจายความรู้ความเข้าใจโรคที่หายาก เหล่านี้รวมถึงการท้าทายตัวเองเพื่อปีน Mount Everest และเข้าร่วม 1,000 ไมล์ Alaskan Iditarod ความเพียรและความมุ่งมั่นของซินดี้ที่จะใช้ชีวิตอย่างเต็มที่เป็นแรงบันดาลใจมาก

เคทและมาร์คเข้าร่วมการประชุมประจำปีของสมาคมนักศึกษาแพทย์ศาสตร์อเมริกัน ผู้ป่วย P / P สองราย Liz Starrels และ Mimi Levich ได้แบ่งปันเรื่องราว P / P ของพวกเขา นักเรียนหลายคนไม่เคยรู้จัก P / P หรือเพียงแค่จำได้สั้น ๆ จากตำราเรียน นี่เป็นโอกาสที่ยอดเยี่ยมในการเผยแพร่ความตระหนักและกระตุ้นให้นักศึกษาแพทย์ "ใส่ P / P บน Radar!"

RDD 2 RDD

Marc เป็นตัวแทนของชุมชน P / P ในการประชุม Advocate สภาทนายความโรคที่หายาก (RDLA) มีภาพรวมของ 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ซึ่งหลายคนเชื่อว่าเป็นความหวังที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชุมชนที่เป็นโรคที่หาได้ยากสำหรับการรักษาใหม่และที่เกิดขึ้นใหม่

มาร์คยังได้พบกับสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรหลายคนและผู้เชี่ยวชาญด้านกฎหมายด้านกฎหมายที่สนับสนุนการสนับสนุนผลิตภัณฑ์เสริมความช่วยเหลือของเด็กกำพร้าที่กำลังเร่งดำเนินการรักษาและบำบัดรักษาแห่ง 2015 HR 971 กฎหมายฉบับนี้จะใช้เป็นแนวทางใหม่ในการหายาหายากสำหรับโรคที่หายากซึ่งทำให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาที่สำคัญได้มากขึ้น

Marc RDD Marc RDD 2

Marc เข้าร่วมการประชุมสัมมนาเพื่อฉลองความพยายามในการวิจัยโรคที่หายากใน NIH รัฐบาลกลางและชุมชนผู้สนับสนุนทั้งหมด

มีโรคแปลก ๆ มากกว่า 7,000 1 ใน 10 ชาวอเมริกันได้รับผลกระทบและ 95% ของโรคเหล่านี้ไม่มีการรักษาที่ได้รับอนุญาต สัปดาห์โรคที่หายากและวันโรคหายากเป็นโอกาสสำหรับชุมชน Pemphigus และ Pemphigoid ที่จะได้ยินโดยการสนับสนุนสำหรับตัวคุณเองและคนอื่น ๆ

หากคุณมีข้อสงสัยเกี่ยวกับกฎหมายปัจจุบันหรือต้องการข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถมีส่วนเกี่ยวข้องได้โปรดติดต่อ marc@pemphigus.org

มีข้อเสนอแนะว่าโรคผิวหนังบางชนิดเนื่องจากความเรื้อรังมีผลต่อภาพลักษณ์ความเป็นไปได้ที่การฟื้นตัวจะสมบูรณ์และการกลับเป็นซ้ำบ่อยครั้งถือเป็นปัจจัยสำคัญประการหนึ่งที่ทำให้เกิดภาวะซึมเศร้า ดังนั้นเราจึงมีวัตถุประสงค์เพื่อประเมินอัตราและระดับภาวะซึมเศร้าในผู้ป่วยโรคโปลิโอทุเรียนและผู้ที่เป็นพยาธิใบไม้ที่เป็นสาเหตุของการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลโดยทั่วไป งานวิจัยนี้ได้ดำเนินการกับผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวที่มีเชื้อ Pemphigus vulgaris และโปตัมฟิซิส foliaceus ที่เกี่ยวข้องกับคลินิกโรคพยาธิวิทยาหรือยอมรับ
เป็นผู้ป่วยในแผนกผิวหนังของโรงพยาบาล Qaem และ Imam Reza จาก Mashhad ประเทศอิหร่านตั้งแต่เดือนเมษายนถึงเดือนกันยายน 2008 เครื่องมือวิจัยคือรายการสินค้าคงคลังตกต่ำเบ็ค ข้อมูลที่เก็บรวบรวมได้รับการวิเคราะห์โดยการทดสอบ t-test ของนักเรียนχ (2009) ผู้ป่วย 26 ราย (2%) เป็นเพศหญิงและ 47.3 (29%) เป็นชาย อายุเฉลี่ยอยู่ที่ 52.7 ± 42.34 ปี อัตราความชุกของภาวะซึมเศร้าในคลินิกเป็นร้อยละ 18.98 ใน pemphigus vulgaris และ 28% ในกรณี pemphigus foliaceus ความชุกของภาวะซึมเศร้าไม่แตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญระหว่างสองกลุ่มนี้ (P = 20) สรุปได้ว่าผู้ป่วย pemphigus มีความเสี่ยงต่อภาวะซึมเศร้าเล็กน้อย

วารสารโรคผิวหนัง

ความสัมพันธ์ระหว่าง pemphigoid bullous (BP) กับโรคทางระบบประสาทเป็นเรื่องของการศึกษาล่าสุดหลายครั้งและแอนติเจน BP และมีการระบุไอโซฟอร์มของพวกเขาในระบบประสาทส่วนกลาง (CNS) แม้ว่าข้อมูลทางระบาดวิทยาจะสนับสนุนการเชื่อมโยงนี้ แต่ก็ยังไม่ค่อยมีใครรู้เกี่ยวกับกลไกเชิงพรรณาที่อยู่เบื้องหลังการเชื่อมโยงนี้และยังไม่ได้มีการศึกษาลักษณะทางภูมิคุ้มกันของผู้ป่วยที่มีความดันโลหิตสูงและโรคทางระบบประสาทนอกเหนือจากโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) เรามีวัตถุประสงค์เพื่อเปรียบเทียบการตอบสนองภูมิคุ้มกันทางผิวหนังในผู้ป่วยโรคปอดอักเสบที่มีและไม่มีโรคทางระบบประสาทเพื่อตรวจสอบว่ามีลักษณะภูมิคุ้มกันที่โดดเด่นในผู้ป่วยที่มีความดันโลหิตสูงและโรคทางระบบประสาทหรือไม่ ผู้ป่วยที่มีความดันโลหิตสูงจำนวน 72 รายและแบ่งออกเป็นสองกลุ่ม ผู้ที่เป็นโรคประจำตัว (BP + N, n = 43) และผู้ที่ไม่มี (BP-N, n = 29)

ผู้ป่วยในกลุ่ม BP + N มีอาการทางระบบประสาทที่ได้รับการยืนยันโดยแพทย์โรงพยาบาลนักประสาทวิทยาหรือจิตแพทย์ที่มีภาพระบบประสาทในทางบวกในกรณีที่เหมาะสมหรือคะแนนจาก 50 ของ Karnofsky หรือน้อยกว่านั้นเนื่องจากความบกพร่องทางสติปัญญา ทำการตรวจวิเคราะห์ serum ทั้งหมดโดยใช้ immunofluorescence ทางอ้อม (IIF) โดยใช้ซีรัมต่อเนื่องกันไป 1: 120000, immunoblotting (IB) และการทดสอบ immunosorbent enzyme (ELISA) สำหรับ BP180 และ BP230 ค่าเฉลี่ยของระดับแอนติบอดีของ IIF คือ 1: 1600 เทียบกับ 1: 800 สำหรับ BP-N และ BP + N ตามลำดับแม้ว่าความแตกต่างไม่ได้มีนัยสำคัญทางสถิติ (P = 0.93, Mann-Whitney U-test)

ค่า ELISA ทั้ง BP180 และ BP230 ไม่แตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญระหว่างทั้งสองกลุ่ม ในทำนองเดียวกัน autoantibodies กับแอนติเจนที่ระบุโดย ELISA และ IB ไม่เกี่ยวข้องกับการมีโรคประจำตัว ผลจากการศึกษานี้แสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยที่มีความดันโลหิตและโรคทางระบบประสาทมีภูมิคุ้มกันต่อ BP180 และ BP230 ดังนั้นการเชื่อมโยงระหว่าง CNS กับผิวจึงไม่ขึ้นอยู่กับแอนติเจนที่เฉพาะเจาะจง แต่อาจมีทั้งแอนติเจนหรือไอโซฟอร์มของพวกเขา หลังจากดูถูกระบบประสาทและมีบทบาทในการสร้างภูมิคุ้มกัน

เครือข่ายสังคมเตือนทางวิทยาศาสตร์

ช่องปากอาจได้รับผลกระทบจากความหลากหลายของความผิดปกติที่เกิดจากการอักเสบของเหงือกและ / หรือเยื่อเมือกในช่องปาก ในสุนัขและแมวการวินิจฉัยที่แตกต่างกันสำหรับความผิดปกติของการอักเสบในช่องปากโดยรวม ได้แก่ แผลพุพองอักเสบเรื้อรังโรคเรื้อรังโรคเรื้อรังโรคอีพอกซิน granuloma ซับซ้อน pemphigus และความผิดปกติของพังผืดไส้ติิ้นหลาย ๆ ชนิดและ lupus erythematosus นอกจากนี้ฝีฝีเอ็นดออทันตกรรมหรือปริทันต์เงื่อนไขการติดเชื้อแผลเรื้อรังและภาวะของเนื้องอกอาจเริ่มต้นด้วยการอักเสบที่เป็นภาษาท้องถิ่นหรือโดยเนื้อแท้ของเยื่อเมือกในช่องปาก การตรวจหาสาเหตุของภาวะอักเสบในช่องปากขึ้นอยู่กับประวัติการตรวจร่างกายและช่องปากและการตรวจชิ้นเนื้อและการตรวจเนื้อเยื่อ

บทความ: http://www.vetsmall.theclinics.com/article/S0195-5616(13)00009-0/abstract

รูปภาพ: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0195561613000090

พื้นหลัง: Pemphigus vulgaris เกือบเสียชีวิตก่อนการมาถึงของ glucocorticoids แต่น่าเสียดายที่ปริมาณสูงและการบริหารเวลาเป็นเวลานานของ glucocorticoids ซึ่งมักจำเป็นในการควบคุมโรคส่งผลให้เกิดผลกระทบหลายอย่างมากซึ่งเป็นเรื่องร้ายแรง

จุดมุ่งหมาย: เพื่อประเมินผู้ป่วยที่มี pemphigus vulgaris ในการรักษาโรคกระดูกพรุนและเพื่อเปรียบเทียบความถี่ของโรคกระดูกพรุนในผู้ป่วยเหล่านี้กับคนที่มีสุขภาพดี

วิธีการ: การศึกษาประกอบด้วยผู้ป่วย 40 ที่มี pemphigus vulgaris และ 34 ควบคุมสุขภาพ การวัดความหนาแน่นของกระดูกได้มาจากการดูดกลืนรังสีเอกซ์แบบ dual-energy ตรวจวัดระดับซีรั่มซีรัมกระดูกและการวัดฮอร์โมนทางชีวเคมีในทั้งสองกลุ่ม

ผลการศึกษา: เมื่อเปรียบเทียบค่าความหนาแน่นของกระดูกของผู้ป่วยที่มี pemphigus vulgaris กับกลุ่มควบคุมพบว่าค่าความหนาแน่นของกระดูกสะโพกไม่มีความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ (p = 0.034 และ p = 0.006 ตามลำดับ) โรคกระดูกพรุนเรื้อรังและอัตราการดูดซึมรังสีเอ็กซ์ในกลุ่มผู้ป่วยตามปกติมีค่าเท่ากับ 32.5%, 32.5% และ 35% ตามลำดับ อัตราเหล่านี้พบเป็น 18%, 23% และ 59% ในกลุ่มควบคุมตามลำดับ มีความแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ (p = 0.004)

สรุป: พบการเพิ่มขึ้นของความถี่กระดูกพรุนและการแตกหักของกระดูกพรุนทุติยภูมิในผู้ป่วยที่เป็นพาหะนำโรค pemphigus vulgaris

สามารถดูได้ที่: วารสารโรคผิวหนังของอินเดีย

สำคัญ ตัวแปรที่หายากของเมมเบรนเยื่อเมือก pemphigoid (MMP) มีลักษณะการทำงานของแอนติบอดีต่อต้านลามิเนต 332 (Lam332) และดูเหมือนว่าจะเกี่ยวข้องกับเนื้องอกมะเร็งที่เกิดขึ้นพร้อม ๆ กัน

วัตถุประสงค์ เพื่อหาค่าความชุกและความสำคัญทางคลินิกในการตรวจหา anti-Lam332 autoantibody จากกลุ่มผู้ป่วยที่มี MMP จำนวนมาก DESIGN การศึกษาย้อนหลังแบบหลายศูนย์

การตั้งค่า ศูนย์โรคแห่งชาติพันธุ์แห่งชาติฝรั่งเศส 4 แห่งสำหรับโรค autoimmune bullous

ผู้เข้าร่วม ผู้ป่วยหนึ่งร้อยห้าสิบสี่รายที่มี MMP และ 89 ทำหน้าที่เป็นตัวควบคุม

มาตรการแทรกแซง ตัวอย่างซีรัมได้รับการวิเคราะห์ด้วยการทดสอบ immunosorbent แบบใหม่ของเอนไซม์ Lam332 (ELISA) ข้อมูลทางคลินิกและ immunopathologic ได้รับจากเวชระเบียนของผู้ป่วย

มาตรการสำคัญ คะแนน ELISA ของ Lam332 ได้รับการประเมินโดยคำนึงถึงลักษณะทางคลินิกการหลั่งจากภูมิคุ้มกันทางอ้อมและรอยเปื้อนจากเกลือและซีโอไลต์เปปไทด์และ BP230-NC180A ELISAs

ผล คะแนน Lam332 ELISA มีค่าเป็นบวก (≥ 9 U / mL) ใน 20.1% ของตัวอย่างซีรัมจากผู้ป่วย MMP, 1 ของผู้ป่วย 50 ที่มี pemphigoid bullous (BP) ไม่มี 7 กับ pemphigus และ 3 ของ 32 อื่น ๆ ไม่มีความสัมพันธ์ระหว่างคะแนนบวก ELISA Lam332 กับอายุ; อัตราส่วนทางเพศ ปาก, ตา, อวัยวะเพศ, ผิวหนังหรือ esophageal / การมีส่วนร่วมในช่องปาก; เนื้องอกมะเร็งภายใน หรือ BP180 ELISA score ผลการวิเคราะห์ผลของ ELISA BP230 พบว่าผลการตรวจทางบวกของ ELISA ของ Lam332 แตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติ (P = .NUMX และ. 04 ตามลำดับ) ผู้ป่วยที่มีคะแนน ELISA Lam02 บวกมี MMP ที่รุนแรงมากขึ้น (332% vs 67.8%; P = .47.2)

บทสรุปและความเกี่ยวข้อง ผลการตรวจ ELISA ใหม่นี้แสดงให้เห็นว่า autoantibodies anti-Lam332 ในซีรั่มตรวจพบใน 20.1% ของผู้ป่วยที่เป็น MMP autoantibodies Anti-Lam332 ตรวจพบส่วนใหญ่ในผู้ป่วยที่เป็น MMP ที่รุนแรง แต่ไม่เหมาะในผู้ที่มีเนื้องอกมะเร็ง ความสัมพันธ์ระหว่างแอนติบอดี anti-Lam332 และ anti-BP230 อาจเกิดขึ้นจากปรากฏการณ์การแพร่กระจาย epitope

โรคผิวหนัง JAMA (ชิคาโก, อิลลินอยส์)

Pemphigus vulgaris (PV) เป็นกระบวนทัศน์ของโรค autoimmune ที่มีผลต่อการยึดเกาะระหว่างเซลล์ กลไกที่นำไปสู่การแยกเซลล์เซลล์ (acantholysis) มีผลกระทบในการรักษาที่สำคัญและกำลังอยู่ระหว่างการตรวจสอบข้อเท็จจริงที่สำคัญ ส่วนแรกของการทบทวนนี้มุ่งเน้นไปที่มุมมองแบบคลาสสิกเกี่ยวกับพยาธิสภาพของ PV ซึ่งถูกควบคุมโดยโมเลกุลของเซลล์ยึดติดของ desmosome คือ desmogleins (Dsgs) การโคลนนิ่งของยีน DSG3 การสร้างหนู DSG3 รุ่นใหม่และการแยกตัวของ monoclonal anti-Dsg3 IgG ช่วยในการชี้แจงกลไกการก่อโรคของ PV ซึ่งขึ้นอยู่กับชะตากรรมของโมเลกุล desmosomal ซึ่งรวมถึงการรบกวนของเครือข่าย desmosomal ที่ระดับการถอดรหัสการแปลและปฏิสัมพันธ์การเปิดใช้งาน kinase การย่อยสลายด้วยโปรตีนที่เป็นสื่อกลางและการยึดเกาะ จากการใช้โมเดล PV การวิจัยเชิง translative ช่วยให้โครงสร้างพื้นฐานฟังก์ชันและพลศาสตร์ของแอสเซมบลีของ desmosomal cadherins ความพยายามร่วมกันของการวิจัยขั้นพื้นฐานและประยุกต์ทำให้มีความก้าวหน้าอย่างมากในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับการยึดติดของหนังกำพร้าและช่วยตัดตอนตำนานเก่า ๆ เกี่ยวกับบทบาทที่ไม่เหมือนใครที่คาดคะเนของ desmogleins ในกลไกการหลุดเซลล์เซลล์ใน PV

จาก: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/15419061.2013.763799