คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับที่ 76 - ฤดูใบไม้ผลิ 2014

ความอ่อนแอทางกายภาพของโรค P / P คือการปรากฏตัวของแผลพุพองบนผิวหนังและเยื่อเมือก แผลพุพองเหล่านี้เป็นกระบวนการโมเลกุลมากมายรวมทั้งการรับรู้ถึงเซลล์ผิวที่ตายแล้วของผิวหนังและการตายของเซลล์ แต่วิธีที่แผลเหล่านี้จริงรูปแบบนั่นคือสิ่งที่เป็นลำดับเหตุการณ์ที่นำไปสู่การก่อตัวของพวกเขายังไม่ชัดเจน การศึกษาล่าสุดโดยนักวิทยาศาสตร์ Parviz Deyhimi และ Payam Tavakoli ชี้ให้เห็นว่าใน pemphigus vulgaris (PV) การตายของเซลล์มาก่อนแล้วการเกิดแผลพุพองวารสารทันตกรรมพยาธิวิทยาและการแพทย์, doi: 10.1111 / jop.12022).

แผลพุพองที่เกิดขึ้นใน PV จะเรียกว่าแผลหรือถุงน้ำดีเนื่องจากมีที่อยู่ภายในชั้นของหนังกำพร้า (เหนือกว่าความหมายเหนือกว่าดังนั้นเหนือชั้นฐานให้ดูรูปที่ 1a) เนื่องจากมีการค้นพบในเนื้อเยื่อลึกดังนั้นแผลพุพองและโรคของตัวเองจึงถือว่ารุนแรงกว่าโปตัสเซียสซึ่งมีแผลพุพองอยู่ภายในชั้นที่เป็นเม็ดเล็ก ๆ แผลที่เกิดขึ้นระหว่าง PV และในโรคพุพอง autoimmune mucocutaneous อื่น ๆ จะเกิดขึ้นเมื่อแอนติบอดีโกงที่เกิดขึ้นในระหว่างโรครับรู้โปรตีนที่พบใน junctions ที่เกิดจากเซลล์ keratinocyte โต้ตอบกับอีก การสูญเสียจุดเชื่อมต่อเหล่านี้ที่ทำให้เกิดการฉีกขาดในผิวหนังเรียกว่า acantholysis Acantholysis เป็นมากกว่าการฉีกขาดของผิว

นอกจากนี้ยังมีการตายของเซลล์ (หรือที่เรียกว่า apoptosis) ภายในแผล แต่ยังไม่ทราบแน่ชัดว่าเวลาและสถานที่เกิด apoptosis เกิดขึ้นจากความสัมพันธ์กับ acantholysis และการรับรู้ถึง junctions โดย antibodies ที่สร้างขึ้นโดยระบบภูมิคุ้มกันของผู้ป่วย นอกเหนือจากการสั่งซื้อของเหตุการณ์แล้วยังไม่ชัดเจนว่ามีการตายแบบ apoptosis ในรูปแบบใดบ้าง ในขั้นตอนภายในของ apoptosis เซลล์เป็นหลักฆ่าตัวตายเนื่องจากการเรียกภายในอาจเป็นส่วนหนึ่งของโปรแกรมทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นในระหว่างการพัฒนาเซลล์หรือเนื้อเยื่อ ในวิถีภายนอกการกระตุ้นการฆ่าตัวตายคือภายนอก บางทีนี่อาจเป็นที่ที่แอนติบอดีของผู้ป่วย PV มีบทบาทอย่างไร? มีแบบจำลองอย่างน้อยสองรูปแบบทั้งที่มีการสนับสนุนการทดลองที่ยอดเยี่ยมสำหรับการจัดลำดับเหตุการณ์

ครั้งแรกแสดงให้เห็นว่า apoptosis เป็นเหตุการณ์ปลายใน pemphigus และไม่จำเป็นสำหรับ acantholysis และ blister ในขณะที่สองแสดงให้เห็นว่า apoptosis เกิดขึ้นก่อนที่ acantholysis อย่างมีนัยสำคัญ มุมมองที่เกี่ยวข้องกับข้อที่สองคือทั้งสองเกิดขึ้นพร้อม ๆ กันแม้ว่าจะเป็นอิสระแม้ว่าหลักฐานที่มีอยู่สำหรับ apoptosis จริงทำให้เกิด acantholysis ตัวอย่างเช่นตัวยับยั้งสารเคมีของ apoptosis ได้รับการแสดงเพื่อป้องกันการสร้างบาดแผลและการศึกษาหลักสูตรเวลาได้แสดงให้เห็นว่าเซลล์ apoptosis มีอยู่ก่อนที่จะ blisters ใน pemphigus foliaceus ผู้เขียนปัจจุบันมองไปที่ตัวอย่างเนื้อเยื่อจากผู้ป่วย 25 ที่มีแผลในช่องปากเนื่องจาก PV พวกเขาใช้เทคนิค immunohistochemistry ซึ่งเป็นเทคนิคเดียวกับที่ใช้ในการวินิจฉัย PV

มองบริเวณใกล้เคียงกับบริเวณที่มีเนื้อเยื่อที่ไม่เป็นแผลปกติอยู่ติดกับแผลที่เรียกว่าบริเวณรอบ ๆ พบว่า 100% ของเซลล์ภายในแผลมี DNA ที่กระจัดกระจายซึ่งเป็นจุดเด่นของ apoptosis ในเนื้อเยื่อปกติที่อยู่ติดกัน (ในพื้นที่พาราควาส) ของตัวอย่างส่วนใหญ่ 75% ของเซลล์มีเครื่องหมายของ apoptosis เมื่อมองไปที่เซลล์ acantholytic ภายในแผลพบว่าผลการตรวจพบว่าใกล้เคียงกับ 75% ที่ 76% และที่บริเวณหลังคาของถุงนั้นสูงกว่า 80% จากการที่มีเซลล์ apoptotic อยู่ในเนื้อเยื่อผู้ป่วยที่ไม่มีแผลทำให้ผู้ป่วยสรุปได้ว่า apoptosis ไม่ได้เป็นเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นในช่วงปลาย ๆ แต่เป็นช่วงต้นที่อาจทำให้เกิดอาการ acantholysis ตระหนักถึงความเสียหายโครงสร้าง (acantholysis) และความตาย (apoptosis) ของ keratinocytes เป็นสื่อกลางโดยผู้เล่นระดับโมเลกุลเดียวกัน - เอนไซม์คาพาส

การวิจัยที่นำโดย Sergei Grando ได้เสนอทฤษฎีใหม่ของ "apoptolysis" ซึ่งรวมคำสองคำ การทำงานของ Deyhimi และ Tavakoli สนับสนุนรูปแบบนี้และชี้ให้เห็นว่าเมื่อระดับของเซลล์ apoptotic อยู่ในชั้นเซลล์ต้นกำเนิดที่ไหนสักแห่งทางตอนเหนือของ 80% จะมีแผลเกิดขึ้น ตามที่ผู้เขียน, การรักษาแบบเดิมของ PV ประกอบด้วย corticosteroids ขนาดสูงขึ้นอยู่กับสมมติฐานที่ว่า acantholysis นำไปสู่ ​​apoptosis ดังนั้นมันจะเป็นสิ่งสำคัญที่จะคลี่คลายผลในปัจจุบันและเพื่อตรวจสอบว่าการรักษาอาจจะปรับแต่งที่แตกต่างกันในอนาคต วิธี apoptosis นำไปสู่การก่อตัวของแผลพุพองและวิธีการที่แอนติบอดีกับ desmogleins อาจช่วยส่งเสริมการตายของเซลล์ apoptosis ยังอยู่ภายใต้การตรวจสอบ แต่ข้อมูลเพิ่มเติมจากงานปัจจุบันก็คือการพิจารณาว่าไม่มีเซลล์เครื่องหมายตายอีก Bax ผู้เขียนสงสัยว่าเซลล์ภายนอก เส้นทางการเสียชีวิต

ชิ้นส่วนของปริศนา pemphigus กำลังเริ่มคลี่คลาย เนื่องจากความจริงที่ว่ายิ่งเราเรียนรู้เกี่ยวกับเหตุการณ์โมเลกุลที่นำไปสู่แผลพุพองจะยิ่งมีโอกาสมากขึ้นที่จะเข้าไปแทรกแซงก่อนที่จะเกิดแผลพุพองได้

การร้องเรียนที่พบมากที่สุดผมเป็นนักจิตวิทยาได้ยินจากอาการปวดเรื้อรังหรือผู้ป่วยที่ป่วยไม่ใช่ "ทำไมฉัน" หรือ "ฉันไม่ดี" แต่ "คนอื่นไม่ได้รับ" และบ่อยครั้งที่ส่วนที่ยากที่สุดคือ ว่าคนที่ผู้ป่วยรู้สึกใกล้ชิดกับก่อนหน้านี้มักจะเป็นคนที่มาก 'ไม่ได้รับมัน' รวมถึงสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนร่วมงานหรือเพื่อนฝูง มักมีแพทย์ดูแลหลักเช่นกัน
นอกจากนี้การเป็นส่วนหนึ่งของประชากรที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังที่ไม่เป็นที่รู้จักหรือไม่ค่อยพบมีความท้าทายทางการแพทย์และชีวิตที่แท้จริงเป็นจำนวนมาก การเข้าใจผิดอาจนำไปสู่ความขุ่นมัวและความรู้สึกเหงาต่ำลงความนับถือตนเองหรือภาวะซึมเศร้า
เนื่องจากการทำงานที่ก้าวล้ำของ IPPF และการให้ความสำคัญกับผู้ป่วยจึงมีชุมชน pemphigus / pemphigoid (P / P) และไม่มีใครต้องรู้สึกโดดเดี่ยวอีก แต่เพราะพวกเขาหาได้ยาก P / P สามารถแยกผู้ป่วยออกจากคนที่ใช้เวลาส่วนใหญ่ได้และคนเหล่านี้ไม่เข้าใจ ความคิดเห็นที่เรียบง่ายหรือคำตอบที่แท้จริงสำหรับ "คุณมีความรู้สึกอย่างไร?" อาจถูกเข้าใจผิดโดยบางคนเป็นการร้องเรียนไม่หยุดหย่อน คนอื่นไม่อยากฟังเรื่องนี้ ถ้ามีคนดูดีพวกเขาก็จะรู้สึกดีขึ้น ขวา? ในคำว่า "ไม่"
คนที่มีอาการปวดเรื้อรังหรือเจ็บป่วยควรนำเสนอตัวเองเพื่อให้บรรลุความเข้าใจจากคนอื่น ๆ รอบตัวอย่างไร? ไม่มีคำตอบ "ถูกต้อง" ที่เหมาะกับทุกคน แต่มีทางเลือก และตัวเลือกที่แตกต่างกันจะทำงานได้ดีขึ้นในสถานการณ์ที่ต่างกัน ถ้ามีคนนั่งรถเข็นคนพิการใช้ผ้าเช็ดตัวปวกเปียกหรือมีปัญหาเกี่ยวกับการหายใจเช่นพวกเขาจะถูกมองว่าเป็นคนพิการหรือป่วย
คนส่วนใหญ่ไม่ต้องการที่จะถูกมองว่าเป็นคนป่วย แต่จะเห็นได้ว่าดีโดยสิ้นเชิงขณะเดียวกันก็มีความคาดหวังที่จะทำให้อาการแย่ลง P / P หากคุณไม่แน่ใจว่าคุณยืนตรงไหนในเรื่องนี้มีวิธีง่ายๆในการกำหนดตำแหน่งของคุณ
วาดเส้นแนวนอนบนแผ่นกระดาษ: ด้านซ้ายสุดเขียน "มนุษย์"; ในกลางเขียน "มนุษย์ที่มี (หรือหลายคน) ปัญหาทางการแพทย์"; เขียนว่า "เดินโรค" จากนั้นคุณสามารถคิดถึง 1) ที่คุณเห็นตัวเองเกี่ยวกับความต่อเนื่องนี้และ 2) คุณต้องการให้คนอื่นเข้าใจคุณได้อย่างไร นี่คือการออกกำลังกายที่สามารถทำได้ทุกวันรายสัปดาห์หรือวิธีการใด ๆ ที่จะช่วยคุณได้ อย่าแปลกใจถ้ามันเปลี่ยนแปลงไปตามกาลเวลา จะส่งผลต่ออารมณ์ของคุณ นอกจากนี้ยังจะส่งผลต่อวิธีที่คุณทั้ง "คิด" และ "รู้สึก" เกี่ยวกับตัวคุณและคนอื่น ๆ นอกจากนี้ให้ตระหนักถึงวิธีการที่คุณรับรู้ด้วยตัวเอง; นี้จะส่งผลโดยตรงต่อการรับรู้ของคุณ - ถ้าคุณเป็นนักแสดงที่เก่งมาก
ในฐานะที่เป็นคนที่เป็นโรคภูมิต้านตนเองหลายครั้งบางครั้งฉันได้ยินความคิดเห็นที่อึกทึกจากเพื่อนร่วมงานและผู้เชี่ยวชาญที่ฉันสงสัยว่าจริง ๆ ดีขึ้น มีเพื่อนร่วมงานคนหนึ่งที่ฉันเคารพเการอยหนวดเคราของเขาเมื่อไม่กี่ปีก่อนและบอกกับผมว่า "คุณรู้หรือไม่ว่าปัญหาของคุณคืออะไร? คุณไม่ดูเป็นป่วยเป็นคุณ. "หนึ่งจะตอบสนองอย่างไร? 'ปัญหา' ของใครมันคืออะไร? มันเป็นมากกว่าความคิดเห็น; มันเป็นความเข้าใจผิดทั้งหมดของโลกของฉัน
สิ่งที่ฉันกล่าวไว้ในตอนนั้นคือ "ขอบคุณ" ดูเหมือนจะชัดเจนว่าการตอบสนอง / คำอธิบายที่แท้จริงจะใช้พลังงานมากกว่าที่ฉันต้องการใช้ ฉันยังไม่คิดว่าคน ๆ นี้จะเข้าใจหรือว่าเขาต้องการจริงๆในเวลานั้น ฉันต้องปล่อยให้มันไปและเดินต่อไป นี้ทำให้เกิดคางเพิ่มเติมบางเกาในส่วนของเขา ความคิดเห็นที่เราทุกคนได้ยินคือ "คุณดูดี; คุณต้องรู้สึกดีขึ้น "ที่ไหนมีการเชื่อมโยงโดยตรงระหว่างผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังมีลักษณะอย่างไรและรู้สึกอย่างไร?
คนเหล่านี้มีความหมายดีซึ่งทำให้สถานการณ์ลำบาก ฉันมักไม่รำคาญที่จะอธิบายสิ่ง; ฉันทำเมื่อมีความกังวลอย่างจริงใจหรือความสนใจในส่วนของพวกเขา ฉันไม่ต้องการเสียพลังงาน มันเป็นทางเลือกส่วนบุคคล สำหรับฉันถือรอบบัตรกับเว็บไซต์ IPPF ได้รับเลือกที่เหมาะสม ฉันสามารถมอบให้ใครสักคนได้ ลูกบอลอยู่ในสนามของพวกเขาและพวกเขาสามารถตัดสินใจว่าจะใช้ขั้นตอนต่อไปหรือไม่
เนื่องจากอาชีพที่เฉพาะเจาะจงของฉันคนอื่น ๆ ที่ฉันรู้ว่ามีแนวโน้มที่จะมองขึ้น; แต่คนส่วนใหญ่จะไม่รำคาญ ฉันดีจริงกับมันตั้งแต่ฉันมีความคาดหวังที่พวกเขาจะใช้ขั้นตอนต่อไปที่ไม่มี
และฉันอย่างไม่ต้องการที่จะดูป่วย ความเข้าใจดีกว่าการเข้าใจผิดเสมอไป แต่ทำไมคนที่ต้องการจะเบื่อ? ดีเชื่อหรือไม่มีคนที่เจริญเติบโตในการป่วยและกำพร้า บางครั้งก็เป็นเพราะ "Dependent Personality Disorder" และบางครั้งก็สามารถกลับไปได้รับการรักษา "พิเศษ" เมื่อป่วยเป็นเด็ก อะไรคือเกณฑ์หรือไม่?
ฉันสามารถมีอารมณ์ขัน "Far Side" และฉันชอบสังเกตปฏิกิริยาของผู้อื่น ฉันมักจะฟังมากกว่าพูดคุย ตั้งแต่ฉันสูญเสียเสียงของฉันได้อย่างง่ายดายนี้น่าจะเป็นสิ่งที่ดีสำหรับฉัน! ฉันมักจะมอบหมายงานให้ผู้คนเป็น "ผู้สังเกตการณ์ร่วม" ในสถานการณ์ที่อึดอัด นี่อาจเป็นประสบการณ์การเปิดตา
จดหมายและความคิดเห็นที่ฉันได้รับจากผู้คนและผู้ป่วยจำนวนมากที่ฉันพบในที่ประชุมและการนำเสนอบอกว่านี่เป็นส่วนที่ยากที่สุดสำหรับพวกเขาในระดับอารมณ์และจิตใจ ฉันมักถามว่าตนเองรู้สึกอย่างไรเมื่อได้เห็นใครบางคนที่ "ดูดี" โดยใช้พื้นที่ว่าง นี่คือสิ่งที่คนส่วนใหญ่สามารถมีความสัมพันธ์กับบางระดับ นี่เป็นวิธีที่คนอื่นมองเห็นผู้ป่วยเรื้อรังที่มีอาการที่มองไม่เห็น
เรื่องราวที่ยอดเยี่ยมและเหตุผลที่เป็นนวัตกรรม (มีลิขสิทธิ์) สามารถดูได้ที่: www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_ theory มันเป็นเรื่องของความกระตือรือร้นของผู้หญิงคนหนึ่งในขณะที่วิธีการที่จะอธิบายให้เพื่อนที่ดีที่ต้องการจะเข้าใจความเจ็บป่วยของเธอ แต่ไม่สามารถ
ในการประชุมผู้ป่วยประจำปีที่จะมีขึ้นที่เมืองชิคาโก (สุดสัปดาห์สุดท้ายของเดือนเมษายน 2014) คุณจะมีโอกาสได้พบปะพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญทั้งผู้เชี่ยวชาญและคนอื่น ๆ ผ่านการเปลี่ยนแปลงทางร่างกายและอารมณ์ คุณจะได้เรียนรู้ว่าคนอื่นไม่เพียงแค่เผชิญหน้าเท่านั้น แต่ยังเจริญรุ่งเรืองอีกด้วย
และอย่าลืมคุณสามารถถาม Peer Health Coach, กลุ่มสนทนาอีเมล์หรือฟอรัม IPPF ของคุณและใครบางคนจะช่วยหาคำตอบให้กับคุณ
"13 เดือนหมอ 6"
"4 เดือนหมอ 4"
"7 เดือนหมอ 4"
แถลงการณ์เหล่านี้มาจากผู้ป่วย 3 คนที่อธิบายว่าต้องใช้เวลานานเท่าใดและแพทย์กี่คนที่เคยเห็นก่อนได้รับการวินิจฉัย P / P ฉันสามารถใส่ข้อมูลนี้ลงในสเปรดชีทได้ ฉันสามารถบอกคุณได้ว่าโดยเฉลี่ยแล้วจะใช้เวลา P / P ของผู้ป่วย 10 เดือนและห้าหมอก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยที่เหมาะสม แต่ฉันคิดว่าเราจะขาดอะไรบางอย่าง
ตัวเลขไม่ใช่แค่ข้อมูลเท่านั้น: พวกเขาบอกเล่าเรื่องราว ระหว่างตัวเลขเราจะเห็นความขุ่นมัวความวิตกกังวลและความสับสน เราเห็นเจ็ดเดือนเกี่ยวกับยาที่ไม่ถูกต้องหกแพทย์ทำ misdiagnoses และ 13 เดือนในการค้นหาคำตอบ สำหรับผู้ป่วย P / P จำนวนมากเส้นทางสู่การวินิจฉัยค่อนข้างเหนื่อยมากทั้งทางร่างกายและจิตใจ ไม่จำเป็นต้องเป็นแบบนี้
นี่คือที่ตั้งของ IPPF Awareness Campaign!
ในช่วงสามปีถัดไป IPPF จะปล่อยแคมเปญรณรงค์สร้างความตระหนักในระดับชาติขึ้นเพื่อการวินิจฉัยและการรักษาที่ดีที่สุดของ P / P เป้าหมายสูงสุดของการรณรงค์คือการบรรลุผลลัพธ์ที่ดีขึ้นของผู้ป่วยโดยการลดเวลาที่ใช้และจำนวนแพทย์ที่เห็นไปพร้อม ๆ กับการวินิจฉัยโรค นี้จะทำได้โดยผ่านห้าวัตถุประสงค์:
1 สื่อและการตลาด เตรียมพร้อมสำหรับเว็บไซต์วิดีโอผู้ป่วยและนักวิทยาศาสตร์สื่อสังคมออนไลน์ตำแหน่งโฆษณาและเทคโนโลยีการศึกษา
2 การศึกษาด้านทันตกรรมสำหรับนักเรียน นักการศึกษาที่เป็นผู้ป่วยจะเดินทางไปยังโรงเรียนทันตกรรม 19 ทั่วสหรัฐอเมริกาเพื่อมอบความสนใจทางอารมณ์แก่นักศึกษาทันตแพทย์ หัวข้อ ได้แก่ : เส้นทางสู่การวินิจฉัยการรับรู้อาการและการดูแลผู้ป่วยและความเข้าใจ
3 การศึกษาผู้ให้บริการทันตแพทย์ IPPF จะให้เครดิตการศึกษาต่อเนื่องฟรีเพื่อการฝึกอบรมทันตแพทย์หลักในการดูแลและผู้เชี่ยวชาญด้านช่องปากในการรับรู้อาการ P / P การวินิจฉัยและการรักษาที่ดีที่สุด
4 Awareness Ambassadors IPPF จะพัฒนาโปรแกรม Awareness Ambassador ซึ่งสมาชิกในชุมชนของ IPPF ให้บริการแก่ผู้ให้บริการทางทันตกรรมในภูมิภาคของตนสร้างความสัมพันธ์อันดีกับสื่อท้องถิ่นและวางแผนและ / หรือมีส่วนร่วมในการเผยแพร่ประชาสัมพันธ์และกิจกรรมการรับรู้ของชุมชน คอยติดตามข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถเป็นเอกอัครราชทูตด้านการให้ความรู้!
5 การประชุมปฏิบัติที่ดีที่สุด IPPF จะจัดให้มีการประชุมปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับแพทย์และนักวิทยาศาสตร์เพื่อพัฒนาข้อความที่ชัดเจนและเป็นเอกฉันท์เกี่ยวกับการรักษา P / P ที่มีประสิทธิภาพมากที่สุด
ทันตแพทย์เป็นเป้าหมายหลักของแคมเปญการให้ความรู้เพราะส่วนใหญ่ผู้ป่วย P / P มีอาการช่องปากเป็นครั้งแรกและพบทันตแพทย์ในช่วงต้นก่อนที่จะเป็นผู้ให้บริการด้านสุขภาพรายอื่น ๆ ทันตแพทย์ผู้ดูแลปฐมภูมิมีโอกาสที่จะลดระยะเวลาในการวินิจฉัยโดยการตระหนักถึงอาการ P / P และการแนะนำผลิตภัณฑ์ให้กับผู้เชี่ยวชาญด้านช่องปาก ทันตแพทย์อาจลดความไม่แน่นอนของผู้ป่วยโดยการให้ความรู้แก่พวกเขาเกี่ยวกับ P / P, ให้ข้อมูลที่ชัดเจนและแสดงความมั่นใจในการรักษา P / P
การวินิจฉัยโรคล่าช้าสามารถเพิ่มความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยเพิ่มความเสี่ยงต่อความเจ็บป่วยที่เลวลงและการตอบสนองต่อการรักษาที่ไม่ดีส่งผลให้สูญเสียผลผลิตและลดคุณภาพชีวิตก่อให้เกิดความวิตกกังวลและความหวาดกลัวและเพิ่มค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วย แคมเปญการให้ความรู้มีเป้าหมายเพื่อลดความไม่แน่นอนของผู้ป่วยและเพิ่มผลการรักษาในผู้ป่วยที่เป็นบวกโดยการลดระยะทางในการวินิจฉัยและให้การรักษาที่ดีที่สุดแก่ผู้ป่วยเร็วกว่าในภายหลัง
เราสนับสนุนให้ชุมชนของเรามีส่วนร่วมกับแคมเปญการให้ความรู้เพื่อช่วยกระจายความรู้ หากคุณสนใจที่จะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับแคมเปญหรือการมีส่วนร่วมโปรดติดต่อ Kate Frantz ที่ Kate@pemphigus.org
ฉันลงมาด้วยอาการแรกของ pemphigus ในตอนต้นของ 1994 ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่ 1998 - 16 ปีโดยไม่มียาหรือแผลพุพอง ชีวิตของฉันแตกต่างไปมากในขณะนี้และฉันไม่ค่อยคิดถึงเรื่องนี้ แต่นี่ไม่ใช่วิธีนี้เสมอไป
หลังจากที่ฉันซื้อคอมพิวเตอร์เครื่องแรกฉันเริ่มค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus ฉันเข้ามาในกลุ่มอภิปรายออนไลน์ของ IPPF ฉันเคร่งขรึมขณะที่ฉันอ่านอีเมลแต่ละฉบับและได้รับการเตือนถึงว่าอวัยวะนี้เป็นที่น่าอึดอัดและน่าสังเวชอย่างไร ฉันคิดว่าฉันสามารถเข้าสู่การให้อภัยและยังคงเป็นตุ่มพองได้นานหลายปีแล้วและฉันจะพูดอะไรกับกลุ่มคนที่หวังว่าจะได้ผลลัพธ์ที่ใกล้เคียงกัน
ฉันเก็บบันทึกในช่วงเวลาที่ฉันมี pemphigus และเขียนไว้ในพวกเขาเกือบทุกวัน ฉันบันทึกยาและสถานะทางกายภาพความคิดและความรู้สึกของฉัน มันเป็นการปลอบโยนที่จะสะกดอารมณ์ความรู้สึกที่เปลี่ยนไปของฉันจากความหวังที่จะสิ้นหวังและในทางกลับกัน
วารสารของฉันกลายเป็นคนที่ไว้ใจในสิ่งต่างๆซึ่งฉันสามารถขมขื่นเกี่ยวกับสภาพของฉันหรือยกย่องกว่าสัญญาณที่น้อยที่สุดในการปรับปรุง พวกเขายังกลายเป็นแหล่งข้อมูลที่มีค่าของความเข้าใจเมื่อมองย้อนกลับไปในปีที่สองของฉันของ pemphigus และพบรูปแบบของ ups และดาวน์ที่ดูเหมือนจะสอดคล้องกับช่วงเวลาที่เมื่อฉันได้ทดลองกับวิตามินต่างๆและอาหารเสริมแร่ธาตุต่างๆ
ฉันสามารถดูหลังจากเพิ่มข้อมูลเสริมสำหรับสองสามสัปดาห์รายการของฉันได้มากขึ้นในแง่ดีและแง่ดี; และเมื่อฉันเลิกใช้มันฉันก็ท้อแท้และผิดหวัง ฉันพยายามวิตามินหลายครั้งเพื่อดูว่าฉันยังคงปรับปรุงต่อไปหรือไม่ ภายในสิบเก้าเดือนฉันเห็นแผลพุพองของฉันฉันลดลงจาก prednisone และเข้าสู่การให้อภัย ฉันไม่สามารถพูดได้อย่างแน่นอนว่าการเสริมอาหารที่นำไปสู่การให้อภัยของฉัน แต่ฉันคิดว่ามันปลอดภัยที่จะถือว่าการปรับปรุงสุขภาพโดยรวมของฉันเพิ่มโอกาสของฉัน
องค์ประกอบสำคัญอย่างหนึ่งที่สามารถช่วยได้คือแร่ธาตุสังกะสี สังกะสีช่วยกระตุ้นต่อมหมวกไตในการผลิต corticosteroids ตามธรรมชาติ Prednisone เป็น corticosteroid สังเคราะห์ มันเป็นไปได้ที่ระดับสังกะสีที่เพิ่มขึ้นลดลงความต้องการของฉันสำหรับ prednisone ขณะที่การเรียกคืนการหลั่งตามธรรมชาติของ corticosteroids ช่วยให้ระบบภูมิคุ้มกันแตกต่างระหว่างเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพและต่างประเทศรุกรานสังกะสียังมีบทบาทในต่อมไธมัสซึ่งผลิตเซลล์ T กฎระเบียบ (หรือ T -regs) รับผิดชอบในการยับยั้ง immunosuppressants
คุณควรรู้ว่าฉันไม่เคยพิจารณาผลิตภัณฑ์เสริมอาหารทดแทนยา prednisone หรือยาอื่นใดที่แพทย์ของฉันกำหนด ฉันไม่เคยเบี่ยงเบนจากคำสั่งของแพทย์ของฉัน ฉันเรียนรู้วิตามินและเกลือแร่ที่สำคัญบางอย่างหมดลงโดย prednisone และยาอื่น ๆ เช่นกรดโฟลิกแมกนีเซียม B-6 B-12 แคลเซียมและวิตามินดี
ฉันเลือกผลิตภัณฑ์เสริมอาหารหลายวิตามินที่มี 23.5 mg ของสังกะสีและระดับที่แนะนำของสารอาหารอื่น ๆ เพื่อต่อต้านผลดังกล่าว หลังจากผ่านไปหลายสัปดาห์ฉันก็มีความสมดุลที่ค่อนข้างปกติระหว่างคนทั้งสอง อย่างน้อยฉันก็สามารถที่จะได้รับผ่านทางโรคและการทำงานโดยไม่ต้องประสบผลข้างเคียงที่รุนแรงยาเสพติดสามารถผลิต
การเพิ่มอาหารเสริมในอาหารของคุณเป็นสิ่งที่ควรปรึกษาแพทย์ของคุณ การหาวิตามินที่เหมาะสมสำหรับคุณเป็นเรื่องง่าย สิ่งที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นเอกลักษณ์ของตลาดอาหารเพื่อสุขภาพเป็นสูตรทั่วไปที่พบในร้านขายยาส่วนใหญ่ภายใต้ชื่อแบรนด์ต่างๆ
ไกลออกไปที่ฉันได้รับจากประสบการณ์ของฉันกับ pemphigus, น้อยฉันคิดเกี่ยวกับมัน หลายปีผ่านไปอย่างรวดเร็ว ตอนที่ฉันเกษียณแล้วฉันพบว่าตัวเองทำงานเงียบ ๆ ที่บ้านทำในสิ่งที่ฉันรักและรู้สึกขอบคุณมากที่ได้ผ่านมันไปโดยไม่มีผลกระทบในระยะยาว
ฉันไม่ได้ใช้อาหารเสริมที่ฉันรู้สึกช่วยให้ฉันกู้คืนหรือยาใด ๆ เลย ฉันเชื่อว่าฉันใช้ชีวิตของฉันแบบที่ตั้งใจไว้ แต่ฉันยังคงเก็บบันทึกประจำวัน คุณไม่เคยรู้เมื่อคุณอาจต้องการที่จะมองย้อนกลับไปและจำวันดีเช่นเดียวกับที่ไม่ดี
ทุกอย่างเริ่มต้นกับฉัน - นักชิมที่แท้จริง - และชิปกาต้มน้ำที่เยี่ยมยอดที่ฉันกินเจที่บาร์บีคิวปลายเดือนสิงหาคม 2012 ในฐานะพ่อครัวและเจ้าของร้านอาหาร / บาร์สองแห่งฉันเป็นหนึ่งในคนที่มีโลกหมุนรอบอาหารที่ยอดเยี่ยมและเพื่อน ๆ การทำอาหารและความบันเทิง ฉันเคยโยนงานเลี้ยงอาหารเย็นให้กับคนในบ้านของฉันและเข้าร่วมหลายหลักสูตรทุกคืนวันพุธ ฉันถูกเขียนขึ้นใน Time Out Chicago . .
กลับไปที่บาร์บีคิว เมื่อฉันขันลงในชิปกาต้มน้ำที่ปรุงสุกอย่างสมบูรณ์ในวันฤดูร้อนที่ปลายฉัน savored ความเค็มของมันในตอนแรก แต่แล้วฉันก็พูดว่า - อุ๊ย
ขอบคมของชิปตัดฉันบนพื้นที่ระหว่างเหงือกและแก้มของฉัน มันไม่ได้จริงๆขั้นตอนฉัน ฉันคิดว่าตัวเองปากรักษาได้อย่างรวดเร็วและมันจะหายไปในสองสามวัน
วันผ่านไปและการตัดยังคงอยู่ ฉันออนไลน์เพื่อค้นคว้าวิธีแก้ไข homeopathic ฉันล้างน้ำผึ้งด้วยน้ำยาผสมไฮโดรเจนเปอร์ออกไซด์ / น้ำเคี้ยวใบโหระพา ถ้าฉันมาถึงการรักษา - ฉันพยายามมัน สัปดาห์ผ่านไปและไม่มีการเปลี่ยนแปลง ในความเป็นจริงสภาพของฉันแย่ลง ฉันสัญชาตญาณรู้ว่าบางอย่างไม่ถูกต้อง
เมื่อหมอฟันของฉันตรวจดูฉันเธอแสดงความคิดเห็นว่าอาการเจ็บในปากของฉันดูไม่ดี เธอคาดเดาว่าอาจเป็นโรคเริมและฉันได้รับใบสั่งยาเพื่อรักษาให้หาย เมื่อฉันกลับไปพบเธอไม่มีการเปลี่ยนแปลง - และไม่มีความคิดว่านี่อาจจะเป็นยังไง
ฉันไปเยี่ยมลุงของฉันที่นิวยอร์คซึ่งเป็นหมอฟันที่มีประสบการณ์มาแล้วสี่สิบปี เขาแนะนำให้ฉันดื่มน้ำอัดลมและ จำกัด อาหารของฉันให้นุ่ม ๆ ฉันขยันขันแข็งในการทำตามคำแนะนำของเขา แต่ก็ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง
จากที่นั่นฉันเห็นหมอหลายคน: แพทย์ดูแลหลักของฉันศัลยแพทย์ช่องปากและพยาธิวิทยาในช่องปากผู้เป็นโรค rheumatologists และ allergists ข้อเสนอแนะที่ได้รับเสมอเหมือนกัน - ด้านในของปากของฉันดูน่ากลัว แต่สาเหตุที่ไม่เป็นที่รู้จัก ทั้งหมดที่ฉันรู้ก็คือฉันไม่สามารถกินอะไรที่ฉันเคยรัก
อาหารของฉันถูก จำกัด ไว้ในที่สุดสำหรับไข่ขาว, ข้าวโอ๊ตและโปรตีนสั่น อาหารที่ยากขึ้นก็เป็นไปไม่ได้สำหรับผมที่จะกิน เครื่องเทศใด ๆ ออกนอกเสียจากว่าฉันต้องการที่จะถูกเข่าของฉันด้วยความเจ็บปวด ฉันเริ่มการตรวจสอบของฉันเอง
ฉันใช้เวลานับไม่ถ้วนบนอินเทอร์เน็ตมองหาอะไรที่สามารถช่วยฉันหาคำตอบได้ . เกิดอะไรขึ้นกับฉัน? ฉันหงุดหงิดมากฉันจะออกจากห้องทำงานของแพทย์และดูพวกเขาปิดแฟ้มของฉันและย้ายไปยังผู้ป่วยรายถัดไป - อาจจะหยิกไหล่ของพวกเขา ภาวะซึมเศร้าเริ่มเข้ามานี่เป็นเรื่องสุขภาพของฉันแล้วฉันก็เข้าใจคำตอบ
ฉันเห็นศัลยแพทย์ช่องปากอื่นที่ส่งตัวอย่างไปยังมหาวิทยาลัยชิคาโก ฉันรอสามสัปดาห์ที่ยาวนานและขุ่นเคืองสำหรับการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อกลับมาสรุปไม่ได้ ความขุ่นมัวมากขึ้น
วันหนึ่งฉันทานอาหารกลางวันกับพี่ชายและสั่งสลัด ไม่นานฉันก็รู้สึกถึงความรู้สึกแสบร้อนอันน่าสยดสยองที่ฉันชอบดื่มค็อกเทลโมโลตอฟ ฉันตระหนักว่ามันเป็นหัวหอมสีแดง
หอมที่นำไปสู่คำตอบของฉัน . .
ฉันค้นหาออนไลน์สำหรับ 'ปากแผล' และ 'หอม' คำว่า 'Pemphigus Vulgaris' ปรากฏขึ้นด้านหน้าและตรงกลาง ขณะที่ฉันอ่านข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ฉันค้นพบอาการที่เป็นเอกสารห้ารายการและฉันได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้ทั้งหมด ฉันได้เรียนรู้จำนวนอาหารรวมทั้งหัวหอมทำให้รุนแรงขึ้นอาการและอาการของโรค แม้ว่า PV จะเกิดขึ้นในกลุ่มชาติพันธุ์ทั้งหมด แต่ก็พบว่าคนในวงศ์ตระกูลเมดิเตอเรเนียนชาวยิวอาซเกนาซิและผู้คนจากโคลัมเบียและบราซิลมีแนวโน้มที่จะมีโอกาสมากขึ้น
ข้อมูลสาหัสที่สุดที่ฉันได้แสดงให้เห็นว่าสิ่งที่เชื่อกันว่าเป็นความรุนแรงของอาการนี้ในการตีพิมพ์ 2007
"แต่ถ้าคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพุพอง autoimmune ที่เรียกว่า Pemphigus Vulgaris เป็นไปได้มากว่าอายุขัยของคุณจะลดลงอย่างมากซึ่งมักเป็นเพียงไม่กี่ปีหลังจากเริ่มมีอาการ การเสียชีวิตส่วนใหญ่ที่เกี่ยวข้องกับโรคพุพอง autoimmune เป็นผลมาจากการติดเชื้อทุติยภูมิเช่นระบบของอวัยวะสืบพันธุ์
นี่เป็นบทความที่ตีพิมพ์ครั้งแรกที่ฉันอ่านเกี่ยวกับโรคนี้และฉันก็ตกใจ แม้ว่าฉันไม่สามารถให้ความคิดที่จะฆ่าฉันในไม่กี่ปีฉันก็เชื่อว่าฉันอยู่ในชีวิตที่น่าสังเวชข้างหน้า
แม้จะมีการลงโทษและความเศร้าหมองในที่สุดฉันก็มีคำตอบหลังจากสามเดือนที่อาศัยอยู่ในที่มืด ในที่สุด ตอนนี้ฉันต้องทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้
แพทย์หลักของฉันแนะนำให้ฉันดูผู้เชี่ยวชาญด้านหูจมูกและลำคอ ฉันเอื้อมมือไปหาเพื่อนที่รักซึ่งเป็นแพทย์ที่ได้รับการศึกษาจาก Harvard ดร. สก็อตสมิ ธ ผู้ซึ่งกำลังฝึกโรคผิวหนังที่ Northwestern เขากล่าวว่าเขาได้เข้าร่วมสัมมนาปีที่ผ่านมาเกี่ยวกับโรคนี้และตกลงที่จะช่วยฉัน ฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับการตรวจเลือดเพื่อ Desmoglein ซึ่งเป็นโปรตีนที่เข้าร่วมกับเซลล์ของมนุษย์ร่วมกัน ผู้ที่ทดสอบในระดับ 0-9 ไม่มี PV หรือแสดงอาการใด ๆ ระดับของ 9-20 จัดเป็น 'ไม่ได้ระบุ'; ระดับของ 20 + ระบุว่าบุคคลใดมีโรค เมื่อฉันได้รับการทดสอบระดับของฉันอยู่ที่ 75
วันรุ่งขึ้นที่ฉันไม่สามารถพูดได้ ฉันแน่ใจว่าโรคนี้ได้เริ่มที่จะใช้โทรที่น่ากลัวกับฉัน
Dr. Joquin Brieva ผู้เชี่ยวชาญในชิคาโกอธิบายว่าส่วนต่างๆของปากลำคอและตาอาจถูกโจมตีได้อย่างไร โดยทั่วไปเซลล์ที่ดีจะโจมตีเซลล์อื่น ๆ ที่ดีในเยื่อเมือกของร่างกาย กาวที่ยึดผิวของฉันเข้าด้วยกันถูกโจมตีโดยตัวฉันเองจริงๆ
สิ่งที่ฉันยังได้เรียนรู้บางคนตอบบวกกับRituxan® (rituximab) ซึ่งเป็นยาเคมีบำบัดชนิดหนึ่ง เซลล์ที่ดีทำอันตรายต่อร่างกายจะถูกติดแท็กด้วยการรักษานี้และหยุดทำอันตรายมากขึ้น แอนติบอดีโมโนโคลนอลแอนติบอดี (โคลนของเซลล์เดิม) ช่วยเสริมสร้างระบบภูมิคุ้มกัน
ฉันบอกคนสิ่งที่อันตรายที่สุดที่ฉันทำทุกวันคือการแปรงฟัน เอาแปรงสีฟันหนึ่งใบจากด้านหน้าไปด้านหลังและฉันฉีกขาดซับแก้มของฉันเช่นการปอกแห้ง drywall ผนังของมีดฉาบ
เมื่อฉันเริ่มRituxan®ในเดือนมกราคม 2013 ระดับ Desmoglein ของฉันได้เพิ่มขึ้นจาก 75 ถึง 128 ทุกวันหลังจากที่ฉันเสร็จสิ้นการรักษาฉันจะไปช้อปปิ้ง มีบางสิ่งบางอย่างที่จะกล่าวว่าสำหรับการรักษาด้วยการค้าปลีกที่จะได้รับใจของคุณออกจากสิ่งที่ ฉันจะผลักดันตัวเองไปที่โรงยิมอย่างน้อยสิบนาทีและสิ้นสุดการทำงานออกมาอีกต่อไป มันทำให้ฉันรู้สึกบวกมากขึ้น ฉันไม่เคยพลาดวันทำงาน ฉันจะฟังเทปสร้างแรงบันดาลใจในไดรฟ์ของฉัน ฉันสวมชุดสูทและสวมมัดผมทุกวัน ฉันได้แต่งตัวเพื่อการรักษาของฉัน
นอกจากความเหนื่อยล้าและภาวะซึมเศร้าอย่างรุนแรงในช่วงเวลาที่ฉันรู้สึกหงุดหงิดเพราะสเตียรอยด์ ฉันติดเชื้อในเล็บของฉัน sties ในสายตาของฉันและผื่น มันแย่มาก
ฉันนอนไม่หลับได้และรู้สึกเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง แล้วฉันก็ได้พบกับ Dr. Judy Paice เธอเดินเข้ามาในชีวิตของฉันในเวลาที่เหมาะสมและรู้สึกเมตตาและเอาใจใส่ ฉันกังวลเกี่ยวกับการติดยาแก้ปวดหลังจากอ่านบล็อกเกี่ยวกับโรค ดร. ปาซิสได้ทำงานร่วมกับฉันในการสร้างกลยุทธ์เพื่อลดความเจ็บปวดเพื่อช่วยให้ฉันไม่ติดยาแก้ปวด
ในระหว่างการรักษาด้วยเคมีบำบัดของฉันระดับของโรคมีความผันผวน ครั้งแรกที่ฉันได้ลดลงจาก 128 ไป 98 จาก 78 ถึง 58 แต่แล้วก็มีการเพิ่มขึ้นในช่วงเดือนที่สามของการรักษาจนถึง 100 ฉันรู้สึกท้อแท้ แต่ฉันรู้ว่าฉันต้องอยู่ในเชิงบวก ภายในปีระดับของฉันลงไปถึง 12 ก่อนที่ผลลัพธ์ล่าสุดของฉันจะถูกจัดเป็น undeterminable
ฉันได้เรียนรู้จากการวิจัยครั้งแรกของฉันว่าหลาย ๆ คนจัดการกับโรคที่หาได้ยากซึ่งเป็นความลึกลับต่อชุมชนทางการแพทย์ โดยปกติจะใช้เวลาประมาณหนึ่งปีและ 12 แพทย์เพื่อตรวจสอบสิ่งที่ ails พวกเขา
ฉันใช้เวลาสามเดือนหมอสิบคนและท้ายที่สุดก็วินิจฉัยตัวเอง นอกจากนี้ยังมีความเชื่อความมุ่งมั่นความหวังและความเชื่ออย่างมากที่จะหาคำตอบของฉัน ฉันไม่ยอมแพ้ในการหาวิธีที่จะรักษาตัวเองเมื่อฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ
ระหว่างทางฉันไม่สามารถติดต่อกับใครก็ได้ที่กำลังทำอะไรอยู่ ฉันรู้ว่าอาจจะได้รับการรักษาด้วยตัวเอง ความหวังของฉันก็คือเรื่องราวของฉันสามารถเป็นแรงบันดาลใจให้คนอื่นได้และฉันก็เปิดกว้างสำหรับทุกคนที่กำลังจะผ่านสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันเพื่อติดต่อฉัน
ข้อความขนาดใหญ่ที่ฉันต้องการสำหรับคนอื่น ๆ ที่จะนำออกไปคือคุณต้องเป็นผู้สนับสนุนที่แท้จริงและไม่เปลี่ยนแปลงสำหรับสุขภาพของคุณเอง ฉันบอกกับตัวเองว่าตอนเริ่มต้นของการเดินทางที่เปลี่ยนแปลงชีวิตนี้ฉันกำลังจะเอาชนะสิ่งนี้ และฉันได้ด้วยความมุ่งมั่นแน่วแน่และการสนับสนุนและความรู้จากทีมงานที่ยอดเยี่ยมของแพทย์ที่ฉันโชคดีพอที่จะพบ
วันนี้ฉันรู้ว่าไม่มีเพลย์ลิสต์สำหรับโรคนี้และสามารถปรากฏอีกครั้งได้ทุกเมื่อ ฉันยังรู้ว่าฉันจะอยู่ในเชิงบวกและต่อการรักษาของฉัน "เราฆ่ามะเร็งใหญ่และเราจะฆ่านี้" นี้และทีมแพทย์ทั้งหมดของฉันที่ Northwestern เป็นเพียงที่น่าตื่นตาตื่นใจและสำคัญในการช่วยให้ฉันยังคงเป็นบวก
ฉันไม่เคยร้องไห้ในขณะที่กำลังจะผ่านการทดลองนี้โดยที่ไม่รู้ ฉันได้เรียนรู้สิ่งที่ฉันทำขึ้นและทำในสิ่งที่จำเป็นเพื่อนำมาซึ่งการรักษาของฉันเอง อย่างไรก็ตามตอนนี้เมื่อฉันบอกเล่าเรื่องราวของฉันกับคนอื่น ฉันหวังว่าฉันสามารถเป็นสัญญาณแห่งความหวังสำหรับคนอื่น ๆ ที่อาจไม่ทราบว่าจะหันไปที่ไหน
คุณเชื่อไหมว่ามีอยู่แล้วในเดือนมีนาคม? ฉันไม่สามารถ! วันโรคหายากมาและไปเดือนโรคอัตโนมัติภูมิคุ้มกันจะขึ้นอยู่กับเรา (ดูหน้า 13 สำหรับข้อเสนอพิเศษ) และการประชุมผู้ป่วยเกือบจะเป็นกับเรา! ถ้าคุณต้องการเข้าร่วม - นี่คือปี! ชิคาโก? ต้องพูดมากกว่านี้!
ใหม่สำหรับ Office ฉันอยากจะต้อนรับ Noelle Madsen ให้กับครอบครัว IPPF ในฐานะผู้ประสานงานบริการด้านผู้ป่วย Noelle มีพื้นฐานด้านการศึกษาด้านสุขภาพการประสานงานและการทำงานร่วมกับผู้ป่วยและแพทย์ เธอจะเข้าร่วม Marc Yale และ Peer Health Coaches ช่วยให้ผู้ป่วยและผู้ประกอบโรคศิลปะใหม่และผู้ป่วยที่มีอยู่ทุกขั้นตอน! ถ้าคุณจะอยู่ในชิคาโกที่ประชุมผู้ป่วยหยุดโดยและยินดีต้อนรับเธอบนเรือ!
2013 Holiday Fundraiser ว้าว! ให้ฉันพูดอีกครั้งว่า: ว้าว! เป้าหมาย 2013 ของเราคือ $ 50,000 และเราไม่เพียงแค่ทะลุได้เท่านั้นเราก็บดขยี้! เทศกาลวันหยุดนี้เราระดมทุนมากกว่า $ 64,000 ซึ่งจะไปสนับสนุนการให้บริการและโปรแกรมการศึกษาสำหรับผู้ป่วยของเราโดยตรง งานที่ดีทุกคน!
ความตระหนัก IPPF อยู่ในโหมดให้ความรู้เต็มรูปแบบที่ California State Capitol และ United States Capitol ในแซคราเมนโตผมได้เข้าร่วมกับ Kate Frantz, Monique Rivera และ Janet Segall ในช่วงบ่ายเพื่อเป็นผู้สนับสนุนและตระหนักถึงโรคที่หาได้ยาก รัฐแคลิฟอร์เนียมีมติเป็นเอกฉันท์อนุมัติมติสมัชชาแห่งชาติ 32 ว่าเป็นวันโรคที่หายากในแคลิฟอร์เนียในวันที่ 6 กุมภาพันธ์ปีที่แล้ว
ขณะเดียวกัน Marc Yale อยู่ในกรุงวอชิงตันดีซีเพื่อสนับสนุน HR 3116, The MODDERN Cures Act HR 3116 ให้แรงจูงใจในการพัฒนาวิธีรักษาและการรักษาสำหรับความต้องการทางการแพทย์ที่ไม่ได้รับการยอมรับ ขอให้คุณติดต่อตัวแทนของคุณ (www.contactingthecongress.org) และขอให้พวกเขาสนับสนุน HR 3116 (pemphig.us/hr3116-moddern)
IPPF เข้าร่วม RareConnect RareConnect เป็นเครือข่ายออนไลน์ที่เติบโตขึ้นสำหรับชุมชนโรคที่หายากนำผู้ป่วยหลายพันครอบครัวและกลุ่มที่อาจแยกออกจากกัน ผ่าน RareConnect ผู้ป่วยและผู้ที่ดูแลพวกเขาสามารถสื่อสารแบ่งปันประสบการณ์และข้อมูลในฟอรัมออนไลน์ที่ปลอดภัยและมีการตรวจสอบ RareConnect ช่วยให้ผู้ป่วยจากประเทศต่างๆสามารถโต้ตอบภาษาอังกฤษฝรั่งเศสเยอรมันอิตาลีหรือสเปนได้
เข้าร่วมกับเราที่ www.pemphigus.org/rareconnect และเชื่อมต่อกับผู้อื่นทั่วโลก . .ฟรี!
นั่นคือตอนนี้ จากเราทุกคนที่ IPPF เราหวังว่าคุณจะมี Spring ที่ยอดเยี่ยมและเราจะได้พบคุณในชิคาโก!