คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 75 - ฤดูหนาว 2012

การวินิจฉัยโรค pemphigus หรือ pemphigoid มักหมายถึงการใช้ยาที่เป็นระบบบางอย่าง แพทย์หลายคนเริ่มป่วยด้วย prednisone เป็นเวลาสองสามสัปดาห์แรกแล้วเพิ่มยาอื่นเพื่อช่วยลดปริมาณ prednisone เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งบางชนิดเมื่อหลายปีก่อน prednisone เป็นยาชนิดเดียวที่ใช้ Imuran เพิ่งเริ่มปรากฏตัวในที่เกิดเหตุ แพทย์ของฉันไม่ทราบว่าเป็นตัวเลือกดังนั้นเราจึงพยายาม methotrexate; และที่ทำให้เกิดปัญหามากเกินไป
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ที่ 37 ไม่ใช่สิ่งที่ฉันจัดการได้ดีมาก ต้องใช้เวลา
เป็นจำนวนมาก
ฉันอาศัยอยู่ใน Berkeley, California และยาทางเลือกก็เริ่มเป็นที่นิยมมากในพื้นที่ ฉันมีปัญหาในการจัดการ prednisone ดังนั้นฉันจึงเริ่มต้นการรักษาด้วยยาจีน Biofeedback น้ำมันลินสีดและถั่วเหลือง ฉันลองชาที่ได้ลิ้มรสและกลิ่นที่น่ากลัว (เพื่อนร่วมห้องของฉันไม่ค่อยมีความสุขกับเรื่องนั้น) ฉันดื่มช้อนโต๊ะน้ำมันลินสีดทุกวันและปรุงสุกถั่วเหลืองดิบที่ฉันทำลงในถั่วเหลืองและกินวันละสองครั้ง ฉันไม่รู้ทางวิทยาศาสตร์ถ้าสิ่งที่ฉันได้กลับมาทำงานแล้ว แต่พวกเขาช่วยให้ฉันมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ prednisone ตลอดทางฉันได้เรียนรู้เทคนิคการผ่อนคลายที่เป็นประโยชน์บางอย่างที่ฉันยังคงใช้อยู่จนถึงทุกวันนี้
หลังจากหลายปีที่ผ่านมาชีวิตและการเรียนรู้เท่าที่ฉันสามารถเกี่ยวกับโรคฉันรู้ว่ามันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่มี pemphigus หรือ pemphigoid เพื่อหลีกเลี่ยงสิ่งที่อาจเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันเช่นยาทางเลือกวิตามินหรืออาหารที่อุดมด้วยสาหร่ายเกลื้อนและ Echinacea . เหล่านี้ช่วยเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันของคุณและสามารถลบล้างผลกระทบของยาเสพติดภูมิคุ้มกันที่ใช้ในการรับกิจกรรมโรคภายใต้การควบคุม โดยปกติแล้วคนที่ใช้ยาและอาหารทดแทนเพื่อพยายามรักษาเสถียรภาพของระบบภูมิคุ้มกัน คำแนะนำส่วนตัวของฉันคือถ้าคุณตัดสินใจที่จะลองยาจีนให้แน่ใจว่าไม่มีส่วนผสมใด ๆ ที่จะเป็นอันตรายต่อคุณในทางใดทางหนึ่ง ผู้เชี่ยวชาญควรรู้ถึงการผสมผสานที่เหมาะสมเพื่อใช้ แต่ควรปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ก่อนที่จะทำการเปลี่ยนแปลงใด ๆ กับอาหารของคุณ
ดร. ซาร่าห์เบรนเนอร์ (อิสราเอล) ทำการศึกษาเล็ก ๆ เมื่อหลายปีก่อนในอาหารบางชนิดและมีผลต่อผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ป่วยโรคโปลิโอ แม้ว่าพวกเขาจะไม่ใช่การศึกษาสองครั้งและมีขนาดเล็กมาก แต่เธอก็สามารถที่จะคิดทฤษฎีที่ว่าอาหารจากกลุ่ม Alum อาจทำให้เกิดปัญหากับคนที่มี pemphigus อาหารเหล่านี้ประกอบด้วยหัวหอมและกระเทียม ประเทศในแถบเมดิเตอร์เรเนียนมีแนวโน้มที่จะกินหัวหอมและกระเทียมมากดังนั้นการพิจารณาว่าปัญหาเหล่านี้ก่อให้เกิดปัญหาอาจเป็นสิ่งที่ท้าทายหรือไม่
ฉันชอบทั้งหัวหอมและกระเทียมดังนั้นฉันจึงตัดสินใจที่จะทดสอบตัวเอง ในขณะที่ฉันเป็นที่ชัดเจนของแผล แต่ยังคงอยู่ในยาเสพติด เป็นเวลาสามวันฉันกินกลีบเล็ก ๆ สองกระป๋องต่อวันที่ "พิซซ่าเค้กข้าว" สามวันต่อมาฉันสังเกตเห็นว่าฉันมีแผลใหม่ ฉันหยุดกินกระเทียมและสองวันต่อมาแผลหายไป ฉันรอนานหลายสัปดาห์ (มีเวลาเพียงพอสำหรับกระเทียมที่จะออกจากระบบของฉัน) และฉันพยายามอีกครั้ง สิ่งเดียวกันนี้เกิดขึ้นเช่นเดียวกับครั้งที่สาม
ผมได้ข้อสรุปส่วนตัวว่าการกินกระเทียมเป็นจำนวนมากอย่างต่อเนื่องไม่ใช่ความคิดที่ดีสำหรับผม ฉันพบสิ่งเดียวกันที่เกิดขึ้นกับจำนวนมากของหัวหอมและเชื่อหรือไม่ว่า sourdough ขนมปัง ฉันค้นพบว่าการทดสอบอาหารด้วยตนเองช่วยลดการทำงานของโรคโดยรวมและอนุญาตให้ฉันระบุว่าอาหารใดบ้างและใกล้เคียงกับปริมาณที่มากเกินไปจะทำให้เกิดแผลได้อย่างไร
หนึ่งในสิ่งที่เป็นประโยชน์ที่สุดที่ฉันพยายามคือ biofeedback และ Transcendental Meditation ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ฉันไปที่ศูนย์การทำสมาธิแบบคตินิยมในซานฟรานซิสโกและเรียนรู้วิธีการผ่อนคลายบางอย่าง Biofeedback แสดงให้เห็นว่าฉันสามารถลดความเครียดได้อย่างมาก เนื่องจากความสำเร็จในช่วงต้นที่ฉันเพิ่งได้รับการรับรองใน Hypnotherapy ตอนนี้ฉันใช้การสะกดจิตด้วยตนเองและเพื่อช่วยคนอื่นลดความเครียด
ไม่มีความขัดแย้งใด ๆ ที่การลดความเครียดเป็นส่วนสำคัญในการรักษาโรค - ไม่ใช่แค่พัสดุไปรสัมปนายและ pemphigoid แต่มีโรคใด ๆ ดร. เทอร์รี่วูลินสกี้แมคโดนัลด์ (คณะกรรมการ IPPF และคอลัมนิสต์ประจำไตรมาส) ได้เขียนบทความมากมายเกี่ยวกับการรับมือกับความเครียด ฉันเห็นด้วยอย่างยิ่งกับเธอว่ามันไม่เกี่ยวกับความเครียดของตัวเองมากที่สุดเท่าที่มันเป็นวิธีที่เราจัดการกับความเครียด มีหลายวิธีในการลดความเครียดดังนั้นการหาคนที่เหมาะกับชีวิตของคุณเป็นกุญแจสำคัญในการรักษาและการรักษาที่มีประสิทธิภาพ
บางครั้งการมีส่วนร่วมกับโรคอาจเป็นเรื่องยาก เมื่อยาเริ่มทำงานคนจำนวนมากต้องการแสร้งทำเป็นว่าไม่มีอะไรผิดพลาดในตอนแรก บางคนกินยาตามที่ตนต้องการและหลีกเลี่ยงการออกกำลังกาย ฉันผิด! เราแกล้งทำเป็นว่าเราดีใจที่หวังว่าทัศนคติที่ดีจะเพียงพอ การมีทัศนคติที่ดีเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง แต่การแกล้งทำเป็นว่าเราไม่ต้องดูแลตัวเองอาจเป็นอันตรายได้ ยาสำหรับโรคเหล่านี้อาจทำให้ร่างกายของเราเสียหายและมีทัศนคติเชิงบวกเชิงรุกสามารถช่วยในการรักษาได้เร็วขึ้น
ฉันได้รับในการให้อภัยในขณะนี้เป็นเวลาประมาณ 15 ปี 10 ปลอดยาเสพติด ฉันดูนิสัยการกินของฉันและสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ที่ทำให้อาหารบางอย่างเกิดขึ้น การใช้ prednisone เป็นเวลานานถึงสิบปีมีผลเสียต่อกระดูกสันหลังและข้อต่อของฉัน แต่ฉันหาวิธีออกกำลังกาย: โยคะที่อ่อนโยนการเดินแอโรบิกสระน้ำร้อนและการยืดกล้ามเนื้อ - และสุดท้ายก็คือ - ผ่อนคลาย
ผมเชื่อว่าแนวทางที่ครอบคลุมในการรักษาไม่เพียง แต่ช่วยให้เราสามารถรักษาโรคของเราได้เท่านั้น แต่ยังช่วยให้เราสามารถรักษาทัศนคติที่ดีได้เช่นกัน
‘Tis the season for giving thanks and celebrating the holidays with those we love. Things can become so hectic that we forget to thank those around us for being a part of our lives. Personally, I am thankful for my parents and their advice over the years. “Bird” and “Pops,” as they are affectionately referred to, were never short on tough love or supportive words. I thank my love- ly wife, Christina, for her loving support and encouragement that make me a better person. I am thankful for my children, Will, Haley, Alannah, and Noah, and hope each of them support causes dear to their heart. I thank Janet Segall for bringing me into the IPPF and our Board of Directors for giving me the opportunity to work with our won- derful coaches, advisors, and patients around the world. The un- derlying theme: I am thankful for the support of others and do my best to pay it forward. The IPPF does more than support patients — it supports caregiv- ers, family, friends, and physicians. Thank you to Marc Yale and our Peer Health Coaches who collectively have closed more than 500 cases this year answering calls, emails, and postings from people all over the world. Many of our “veteran” patients still remember that scared feeling they had before calling the IPPF and how relieved they felt after receiving support and information. They now pay it forward, helping others in our community. Recently, a newly diagnosed patient’s daughter called the office. You could hear the relief in her voice when I told her, “Your mom will be fine. Now let’s focus on helping you understand the disease and treatments.” After, she sent me an email thanking me for the in- formation, but more for just taking the time to talk to her. I replied: “No, thank you for calling.” Yes, thank you for the calls, emails, and interactions that allow us to support one another. You should feel good knowing your involve- ment helps others at a time when they need the IPPF most. From my family to yours, have a safe and joyous holiday and a Happy New Year! From the Top Will Zrnchik Chief Executive Officer will@pemphigus.org PS: Help us continue our important work by donating today. Contribute online at www.pemphigus.org/give2012 or use the form on page 13. International Pemphigus & Pemphigoid Foundation2 POSTMASTER: Highway #100, Sacramento, CA 95833, United States of America. The Quarterly is published four times a year in the Spring, Summer, Fall and Winter and provided free of charge to donors as a thank you for their support. The material presented in our journal is not intended as medical advice. Readers are urged to consult their physicians before making any changes in their health regimen. The contents of the Quarterly cannot be reproduced or copied without written permission of the IPPF. All inquiries regarding material from this publication should be directed to: IPPF, Attn: Rights and Permissions, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA. We are able to reproduce articles and provide electronic copies of issues. The cost for this service varies based on the amount and type of media preferred. If you are interested in submitting a story for print consideration, please contact the IPPF prior to submitting your story. Our staff will assist you in preparing your article for future publishing in an issue that relates to your topic. BOARD OF DIRECTORS David A. Sirois, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA MEDICAL ADVISORY BOARD Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Hall III, MD Takashi Hashimoto, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. Peter Marinkovich, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ADMINISTRATIVE STAFF AND SUPPORT William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER HEALTH COACHES Marc Yale, Sharon Hickey Jack