คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 75 - ฤดูหนาว 2012

การวินิจฉัยโรค pemphigus หรือ pemphigoid มักหมายถึงการใช้ยาที่เป็นระบบบางอย่าง แพทย์หลายคนเริ่มป่วยด้วย prednisone เป็นเวลาสองสามสัปดาห์แรกแล้วเพิ่มยาอื่นเพื่อช่วยลดปริมาณ prednisone เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งบางชนิดเมื่อหลายปีก่อน prednisone เป็นยาชนิดเดียวที่ใช้ Imuran เพิ่งเริ่มปรากฏตัวในที่เกิดเหตุ แพทย์ของฉันไม่ทราบว่าเป็นตัวเลือกดังนั้นเราจึงพยายาม methotrexate; และที่ทำให้เกิดปัญหามากเกินไป
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ที่ 37 ไม่ใช่สิ่งที่ฉันจัดการได้ดีมาก ต้องใช้เวลา
เป็นจำนวนมาก
ฉันอาศัยอยู่ใน Berkeley, California และยาทางเลือกก็เริ่มเป็นที่นิยมมากในพื้นที่ ฉันมีปัญหาในการจัดการ prednisone ดังนั้นฉันจึงเริ่มต้นการรักษาด้วยยาจีน Biofeedback น้ำมันลินสีดและถั่วเหลือง ฉันลองชาที่ได้ลิ้มรสและกลิ่นที่น่ากลัว (เพื่อนร่วมห้องของฉันไม่ค่อยมีความสุขกับเรื่องนั้น) ฉันดื่มช้อนโต๊ะน้ำมันลินสีดทุกวันและปรุงสุกถั่วเหลืองดิบที่ฉันทำลงในถั่วเหลืองและกินวันละสองครั้ง ฉันไม่รู้ทางวิทยาศาสตร์ถ้าสิ่งที่ฉันได้กลับมาทำงานแล้ว แต่พวกเขาช่วยให้ฉันมีชีวิตที่ดีขึ้นกับ prednisone ตลอดทางฉันได้เรียนรู้เทคนิคการผ่อนคลายที่เป็นประโยชน์บางอย่างที่ฉันยังคงใช้อยู่จนถึงทุกวันนี้
หลังจากหลายปีที่ผ่านมาชีวิตและการเรียนรู้เท่าที่ฉันสามารถเกี่ยวกับโรคฉันรู้ว่ามันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่มี pemphigus หรือ pemphigoid เพื่อหลีกเลี่ยงสิ่งที่อาจเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันเช่นยาทางเลือกวิตามินหรืออาหารที่อุดมด้วยสาหร่ายเกลื้อนและ Echinacea . เหล่านี้ช่วยเพิ่มระบบภูมิคุ้มกันของคุณและสามารถลบล้างผลกระทบของยาเสพติดภูมิคุ้มกันที่ใช้ในการรับกิจกรรมโรคภายใต้การควบคุม โดยปกติแล้วคนที่ใช้ยาและอาหารทดแทนเพื่อพยายามรักษาเสถียรภาพของระบบภูมิคุ้มกัน คำแนะนำส่วนตัวของฉันคือถ้าคุณตัดสินใจที่จะลองยาจีนให้แน่ใจว่าไม่มีส่วนผสมใด ๆ ที่จะเป็นอันตรายต่อคุณในทางใดทางหนึ่ง ผู้เชี่ยวชาญควรรู้ถึงการผสมผสานที่เหมาะสมเพื่อใช้ แต่ควรปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ก่อนที่จะทำการเปลี่ยนแปลงใด ๆ กับอาหารของคุณ
ดร. ซาร่าห์เบรนเนอร์ (อิสราเอล) ทำการศึกษาเล็ก ๆ เมื่อหลายปีก่อนในอาหารบางชนิดและมีผลต่อผู้ป่วยโรคโปลิโอและผู้ป่วยโรคโปลิโอ แม้ว่าพวกเขาจะไม่ใช่การศึกษาสองครั้งและมีขนาดเล็กมาก แต่เธอก็สามารถที่จะคิดทฤษฎีที่ว่าอาหารจากกลุ่ม Alum อาจทำให้เกิดปัญหากับคนที่มี pemphigus อาหารเหล่านี้ประกอบด้วยหัวหอมและกระเทียม ประเทศในแถบเมดิเตอร์เรเนียนมีแนวโน้มที่จะกินหัวหอมและกระเทียมมากดังนั้นการพิจารณาว่าปัญหาเหล่านี้ก่อให้เกิดปัญหาอาจเป็นสิ่งที่ท้าทายหรือไม่
ฉันชอบทั้งหัวหอมและกระเทียมดังนั้นฉันจึงตัดสินใจที่จะทดสอบตัวเอง ในขณะที่ฉันเป็นที่ชัดเจนของแผล แต่ยังคงอยู่ในยาเสพติด เป็นเวลาสามวันฉันกินกลีบเล็ก ๆ สองกระป๋องต่อวันที่ "พิซซ่าเค้กข้าว" สามวันต่อมาฉันสังเกตเห็นว่าฉันมีแผลใหม่ ฉันหยุดกินกระเทียมและสองวันต่อมาแผลหายไป ฉันรอนานหลายสัปดาห์ (มีเวลาเพียงพอสำหรับกระเทียมที่จะออกจากระบบของฉัน) และฉันพยายามอีกครั้ง สิ่งเดียวกันนี้เกิดขึ้นเช่นเดียวกับครั้งที่สาม
ผมได้ข้อสรุปส่วนตัวว่าการกินกระเทียมเป็นจำนวนมากอย่างต่อเนื่องไม่ใช่ความคิดที่ดีสำหรับผม ฉันพบสิ่งเดียวกันที่เกิดขึ้นกับจำนวนมากของหัวหอมและเชื่อหรือไม่ว่า sourdough ขนมปัง ฉันค้นพบว่าการทดสอบอาหารด้วยตนเองช่วยลดการทำงานของโรคโดยรวมและอนุญาตให้ฉันระบุว่าอาหารใดบ้างและใกล้เคียงกับปริมาณที่มากเกินไปจะทำให้เกิดแผลได้อย่างไร
หนึ่งในสิ่งที่เป็นประโยชน์ที่สุดที่ฉันพยายามคือ biofeedback และ Transcendental Meditation ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ฉันไปที่ศูนย์การทำสมาธิแบบคตินิยมในซานฟรานซิสโกและเรียนรู้วิธีการผ่อนคลายบางอย่าง Biofeedback แสดงให้เห็นว่าฉันสามารถลดความเครียดได้อย่างมาก เนื่องจากความสำเร็จในช่วงต้นที่ฉันเพิ่งได้รับการรับรองใน Hypnotherapy ตอนนี้ฉันใช้การสะกดจิตด้วยตนเองและเพื่อช่วยคนอื่นลดความเครียด
ไม่มีความขัดแย้งใด ๆ ที่การลดความเครียดเป็นส่วนสำคัญในการรักษาโรค - ไม่ใช่แค่พัสดุไปรสัมปนายและ pemphigoid แต่มีโรคใด ๆ ดร. เทอร์รี่วูลินสกี้แมคโดนัลด์ (คณะกรรมการ IPPF และคอลัมนิสต์ประจำไตรมาส) ได้เขียนบทความมากมายเกี่ยวกับการรับมือกับความเครียด ฉันเห็นด้วยอย่างยิ่งกับเธอว่ามันไม่เกี่ยวกับความเครียดของตัวเองมากที่สุดเท่าที่มันเป็นวิธีที่เราจัดการกับความเครียด มีหลายวิธีในการลดความเครียดดังนั้นการหาคนที่เหมาะกับชีวิตของคุณเป็นกุญแจสำคัญในการรักษาและการรักษาที่มีประสิทธิภาพ
บางครั้งการมีส่วนร่วมกับโรคอาจเป็นเรื่องยาก เมื่อยาเริ่มทำงานคนจำนวนมากต้องการแสร้งทำเป็นว่าไม่มีอะไรผิดพลาดในตอนแรก บางคนกินยาตามที่ตนต้องการและหลีกเลี่ยงการออกกำลังกาย ฉันผิด! เราแกล้งทำเป็นว่าเราดีใจที่หวังว่าทัศนคติที่ดีจะเพียงพอ การมีทัศนคติที่ดีเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่ง แต่การแกล้งทำเป็นว่าเราไม่ต้องดูแลตัวเองอาจเป็นอันตรายได้ ยาสำหรับโรคเหล่านี้อาจทำให้ร่างกายของเราเสียหายและมีทัศนคติเชิงบวกเชิงรุกสามารถช่วยในการรักษาได้เร็วขึ้น
ฉันได้รับในการให้อภัยในขณะนี้เป็นเวลาประมาณ 15 ปี 10 ปลอดยาเสพติด ฉันดูนิสัยการกินของฉันและสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ที่ทำให้อาหารบางอย่างเกิดขึ้น การใช้ prednisone เป็นเวลานานถึงสิบปีมีผลเสียต่อกระดูกสันหลังและข้อต่อของฉัน แต่ฉันหาวิธีออกกำลังกาย: โยคะที่อ่อนโยนการเดินแอโรบิกสระน้ำร้อนและการยืดกล้ามเนื้อ - และสุดท้ายก็คือ - ผ่อนคลาย
ผมเชื่อว่าแนวทางที่ครอบคลุมในการรักษาไม่เพียง แต่ช่วยให้เราสามารถรักษาโรคของเราได้เท่านั้น แต่ยังช่วยให้เราสามารถรักษาทัศนคติที่ดีได้เช่นกัน
'Tis ฤดูขอบคุณและเฉลิมฉลองวันหยุดกับคนที่เรารัก สิ่งต่างๆอาจเป็นที่น่าตื่นเต้นอย่างยิ่งที่เราลืมที่จะขอบคุณผู้คนรอบตัวเราที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของเรา ส่วนตัวผมรู้สึกขอบคุณพ่อแม่และคำแนะนำของพวกเขาตลอดหลายปีที่ผ่านมา "นก" และ "ป๊อป" ตามที่พวกเขากล่าวไว้อย่างเสน่หาไม่เคยพูดสั้น ๆ เกี่ยวกับความรักที่ยากลำบากหรือคำสนับสนุน ผมขอขอบคุณภรรยาที่รักของฉัน Christina สำหรับการสนับสนุนและการให้กำลังใจอันเป็นที่รักของเธอซึ่งทำให้ฉันเป็นคนที่ดีกว่า ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับลูก ๆ ของฉัน, Will, Haley, Alannah และ Noah และหวังว่าแต่ละคนจะสนับสนุนสาเหตุที่รักหัวใจของพวกเขา ขอขอบพระคุณ Janet Segall ในการนำฉันเข้าสู่ IPPF และคณะกรรมการ บริษัท ของเราเพื่อให้ฉันได้มีโอกาสทำงานร่วมกับโค้ชผู้ให้คำปรึกษาและผู้ป่วยทั่วโลกของเรา แนวทางที่ไม่เป็นที่พอใจ: ผมขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนจากผู้อื่นและพยายามทำให้ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ IPPF ทำมากกว่าการสนับสนุนผู้ป่วย - สนับสนุนผู้ดูแลผู้ป่วยครอบครัวเพื่อนฝูงและแพทย์ ขอขอบคุณ Marc Yale และ Peer Health Coaches ที่รวมการเรียกร้องทางอีเมลและการโพสต์จากผู้คนทั่วโลกมากกว่ากรณี 500 ในปีนี้ ผู้ป่วยที่มีประสบการณ์หลายคนยังคงจำได้ว่ารู้สึกกลัวที่เคยมีก่อนเรียก IPPF และรู้สึกโล่งใจที่พวกเขารู้สึกอย่างไรหลังจากได้รับการสนับสนุนและข้อมูล ตอนนี้พวกเขาจ่ายเงินไปแล้วช่วยผู้อื่นในชุมชนของเรา เมื่อเร็ว ๆ นี้ลูกสาวของผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นสำนักงาน คุณสามารถได้ยินเสียงโล่งอกในเสียงของเธอเมื่อฉันบอกเธอ "แม่ของคุณจะดี. ตอนนี้เราจะเน้นไปที่การช่วยให้คุณเข้าใจโรคและการรักษาต่อไป "หลังจากนั้นเธอก็ส่งอีเมลมาให้ฉันขอบคุณสำหรับข้อมูลนี้ แต่สำหรับการใช้เวลาในการพูดคุยกับเธอ ฉันตอบว่า "ไม่ขอขอบคุณสำหรับการโทร" ใช่ขอบคุณสำหรับการโทรอีเมลและการมีปฏิสัมพันธ์ที่ทำให้เราสามารถสนับสนุนอีกฝ่ายได้ คุณควรรู้สึกดีรู้ว่าการมีส่วนร่วมของคุณช่วยให้คนอื่น ๆ ในเวลาที่พวกเขาต้องการ IPPF มากที่สุด จากครอบครัวของฉันไปเป็นของคุณมีวันหยุดที่ปลอดภัยและสนุกสนานและสวัสดีปีใหม่! จาก Top Will Zrnchik ประธานเจ้าหน้าที่บริหาร will@pemphigus.org PS: ช่วยให้เราดำเนินงานที่สำคัญของเราต่อไปโดยการบริจาคในวันนี้ ร่วมกันทางออนไลน์ที่ www.pemphigus.org/give2012 หรือใช้แบบฟอร์มในหน้า 13 มูลนิธิ Pemphigus & Pemphigoid นานาชาติ 2 ไปรษณีย์: Highway #100, Sacramento, CA 95833, สหรัฐอเมริกา The Quarterly มีการเผยแพร่ปีละสี่ครั้งในช่วงฤดูใบไม้ผลิฤดูร้อนฤดูใบไม้ร่วงและฤดูหนาวและแจกฟรีสำหรับผู้บริจาคเพื่อขอบคุณสำหรับการสนับสนุนของพวกเขา เนื้อหาที่นำเสนอในวารสารของเราไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อเป็นคำแนะนำทางการแพทย์ ผู้อ่านจำเป็นต้องปรึกษาแพทย์ของตนก่อนที่จะทำการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ในระบบสุขภาพของตนเอง เนื้อหาของ Quarterly ไม่สามารถทำซ้ำหรือคัดลอกโดยไม่ได้รับอนุญาตเป็นลายลักษณ์อักษรจาก IPPF การสอบถามเกี่ยวกับเนื้อหาจากเอกสารนี้ควรถูกส่งไปที่: IPPF, Attn: Rights and Permissions, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA เราสามารถทำซ้ำบทความและส่งสำเนาปัญหาอิเล็กทรอนิกส์ได้ ค่าใช้จ่ายสำหรับบริการนี้ขึ้นอยู่กับจำนวนและประเภทของสื่อที่ต้องการ หากคุณต้องการส่งเรื่องเพื่อขอรับการพิจารณาพิมพ์โปรดติดต่อ IPPF ก่อนที่จะส่งเรื่องราวของคุณ เจ้าหน้าที่ของเราจะช่วยเหลือคุณในการจัดเตรียมบทความเพื่อการเผยแพร่ในอนาคตในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับหัวข้อของคุณ คณะกรรมการ บริษัท เดวิดเอ. Sirois, DMD, PhD รีเบคก้า Oling, MLS ลีเอ Heins William Gerstner Dan ความปรารถนาดี Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel มินดี้อังเกอร์เทอร์รี่ Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA คณะกรรมการให้คำปรึกษาด้านการแพทย์ Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Hall III, MD ทาคาชิฮาชิโมโตะ, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. ปีเตอร์ Marinkovich แมริแลนด์ Dedee เอฟ Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, ปริญญาเอก Robert A. Swerlick, MD เจ้าหน้าที่ธุรการและการสนับสนุน William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER HEALTH COACHES Marc Yale, Sharon Hickey Jack