คลังเก็บหมวดหมู่: ฉบับ 66 - ฤดูใบไม้ร่วง 2011

ชิคาโกสหรัฐอเมริกา: IPPF เข้าร่วมโครงการผู้ป่วยรายแรกของสมาคมผู้ป่วยยาแห่งสมาคมข้อมูลยาเพื่อเพิ่มการมีส่วนร่วมของกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่ DIA เพื่อพัฒนาเสริมสร้างและสนับสนุนการทำงานร่วมกันของกลุ่มผู้ป่วยกับผู้กำหนดนโยบายด้านการดูแลสุขภาพผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ผู้แทนจากภาคอุตสาหกรรมและ สถาบันการศึกษา
IPPF เป็นหนึ่งในองค์กรผู้ป่วย 15 ที่คัดเลือกจากผู้สมัครมากกว่า 50 เพื่อรับทุนการศึกษาทั้งหมด ฉันเข้าร่วมกับซีอีโอของกลุ่มผู้ป่วยอื่น ๆ เช่นมูลนิธิ Myasthenia Gravis และเครือข่ายการดำเนินการเกี่ยวกับมะเร็งตับอ่อน
เป้าหมายสำหรับทุกคนคือการพยายามหาแนวทางที่จะช่วยลดช่องว่างระหว่างสิ่งที่ผู้ป่วยหวังและกลัวเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก (การทดลองทางคลินิกใช้ในการศึกษาว่ายาหรือการรักษานั้นมีความปลอดภัยและมีประสิทธิภาพหรือไม่ตัวอย่างเช่นอาจมีคนเก็บรักษา ไดอารี่อาหารและมองหาสัญญาณของโรคภูมิแพ้นมที่ปลายสุดพวกเขาอาจปฏิบัติตามผู้ป่วย pemphigus methotrexate เพื่อดูผลกระทบที่นั่น) เรายังทำงานเป็นกลุ่มกับนักวิจัยที่มหาวิทยาลัยและอุตสาหกรรมเพื่อหารือเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาอาจปรับปรุงสิ่งต่างๆสำหรับ ผู้ป่วยที่เข้าร่วมโครงการ
เราได้กล่าวถึงสิ่งจูงใจที่ผู้ป่วยมีส่วนร่วมเช่นเรื่องสื่อที่น่ากลัวความไม่แน่นอนเกี่ยวกับกระบวนการทำงานกฎหมายและกฎหมายในรูปแบบที่ซับซ้อนความกลัวจากสมาชิกในครอบครัวความกลัวที่อาจไม่ได้รับยา "จริง" เวลาหรือค่าใช้จ่ายมากเกินไป .
อย่างไรก็ตามทุกๆที่ที่ฉันหันมาฉันได้ยินผู้ป่วยพูดออกมาว่าพวกเขามีส่วนร่วมในการทดลองมากแค่ไหน ในกรณีที่น่าทึ่งที่สุดฉันได้ยินเรื่องราวของบางคนที่ได้รับการดูแลทางการแพทย์ที่ดีกว่าที่พวกเขาสามารถมีได้และบางคนที่ใช้วิธีการรักษาพวกเขามิฉะนั้นจะไม่ได้รับอนุญาต
ผู้เข้าร่วมระดับโลกที่มีส่วนร่วมมากขึ้นกว่าพูดคุยเกี่ยวกับวิธีการที่ดีทำให้พวกเขารู้สึกว่าพวกเขากำลังพัฒนาวิทยาศาสตร์และหวังว่าจะได้รับความหวังสำหรับทุกคนที่มาหลังจากพวกเขา
ความรู้สึกที่แท้จริงของความพยายามของพวกเขาในนามของชุมชนที่กว้างขึ้น
ที่นี่เราเรียกว่า Power of One!
ฉันเป็นใคร? ฉันคือแจ็คเชอร์แมนโค้ชสุขภาพ Peer กับ IPPF ฉันมีระดับการศึกษาด้านดนตรีและเคยเล่นเบสอย่างมืออาชีพ ฉันได้บรรจุปลาเป็นช่างภาพที่ได้รับรางวัลและทำงานเป็นช่างเทคนิคด้านไอทีของ บริษัท ต่างๆในพื้นที่ Seattle ปัจจุบันผมเป็นคนที่มีธุรกิจบัตรอวยพรของตัวเองและมีความสุขกับการช่วยเหลือผู้อื่นเช่นเดียวกัน ฉันคิดว่าตัวหารร่วมกับความสนใจของฉันเป็นสองสิ่งคือความคิดสร้างสรรค์และการช่วยเหลือผู้อื่น นั่นคือความคล้ายคลึงกันที่เขตข้อมูลที่แตกต่างกันเหล่านี้มีอยู่
ฉันมีลูกชายคนโต 19 ที่น่ากลัว, คาเมรอนและเป็นคู่รักที่จูเลีย ฉันเกิดและเติบโตในพื้นที่ซีแอตเติล ปัจจุบันฉันอาศัยอยู่ประมาณ 25 นาทีทางตะวันออกของ Seattle ใน Issaquah ฉันรัก Issaquah; มันใกล้กับเมือง แต่ยังใกล้กับภูเขา Issaquah เป็นที่รู้จักทั่วประเทศอย่างน้อยหนึ่งอย่าง: เป็นสำนักงานใหญ่ของ บริษัท Costco ตอนนี้ฉันสนใจคุณแล้ว
ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพังผืด vulgaris ใน 2002 ฉันต้องการที่จะเป็น PHC เพราะฉันต้องการช่วยคนอื่นสานทางของพวกเขาผ่านโรคนี้
ฉันกลัวที่จะติดต่อ IPPF เมื่อตอนที่ฉันเริ่มรักษาตัว เมื่อสิ่งต่างๆอยู่ภายใต้การควบคุมฉันก็พร้อมที่จะให้คืน ฉันถูกเรียกเก็บเงินเพื่อหาว่ามีองค์กรขนาดเล็ก แต่ทรงพลังที่ทุ่มเทให้กับการสนับสนุนฉันและคนอื่น ๆ ที่มีโรคที่หายากนี้ที่ฉันต้องมีส่วนร่วม! PHC ของฉัน Marc Yale ช่วยให้ฉันกลายเป็น PHC ... เขาเป็นคนที่น่ากลัวเช่นเดียวกับทั้งทีม! ฉันมาที่นี่เพื่อช่วยและยินดีที่จะตอบคำถาม P / P ของคุณ คุณสามารถติดต่อฉันได้ทางอีเมลที่ jack@pemphigus.org
IPPF ขอขอบพระคุณแคโรลีนและเป็นเกียรติในการได้รับการแต่งตั้งเป็นผู้มีพระคุณของเพื่อน PEM การทำงานของแคโรลีนในช่วงหลายปีที่ผ่านมาได้สร้างแรงบันดาลใจและสร้างแรงบันดาลใจแก่ผู้อื่นทั่วโลก
แคโรลีนได้รับรางวัล 2011 IPPF Star Award สำหรับการช่วยเหลือผู้ป่วยในการประชุมประจำปีใน Detroit (เธอไม่สามารถเข้าร่วมได้) ขอแสดงความยินดี Carolyn และเพื่อน PEM! เราหวังว่าคุณจะประสบความสำเร็จอีกหลายปี!
ฉันชื่อ Singe และฉันเป็นเด็กหญิงวัย 22 ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV 5 เมื่อหลายปีก่อน ฉันมาจากประเทศเดนมาร์คและไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus มากนัก เนื่องจากข้อมูลที่ขาดหายไปและการขาดความสำเร็จในการรักษาของฉันฉันจึงหันมาขอความช่วยเหลือจากอินเทอร์เน็ต ได้รับทราบอย่างรวดเร็วว่าข้อมูลที่ออนไลน์ส่วนใหญ่เป็นภาษาอังกฤษและเป็นหนึ่งในเว็บไซต์ที่ปรากฏขึ้นบน Google เป็นเว็บไซต์ของ IPPF
เป็นเวลานานฉันเพิ่งใช้เว็บไซต์สำหรับข้อมูลฉันไม่ได้ใช้ระบบฟอรั่มและโอกาสในการแบ่งปันข้อมูลกับคนอื่น ๆ ในสถานการณ์เดียวกัน
หลังจากระยะเวลาอันยาวนานในการรักษา PV ของฉันฉันตัดสินใจที่จะทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้เองฉันไม่ต้องการที่จะนั่งรอสิ่งที่จะเกิดขึ้นอีกต่อไป ฉันโพสต์ข้อความสั้น ๆ 2 หรือ 3 ไว้ในฟอรัมและภายในหนึ่งสัปดาห์ฉันได้รับการติดต่อจาก Sharon Hickey ซึ่งเป็น Peer Health Coach ใน IPPF และนับตั้งแต่ที่เธอได้รับฉันไปใต้ปีกของเธอ
การประชุมประจำปีของ 2011 IPPF
มันเป็นทางยาวไกลจากเดนมาร์กไปยังดีทรอยต์และนั่นทำให้ฉันและครอบครัวของฉันคิดถึงการเข้าร่วมการประชุมเป็นครั้งที่สอง!
แม่กับฉันออกจากประเทศเดนมาร์กไม่ทราบว่าจะคาดหวังอะไรจากการเดินทางครั้งนี้และไม่ทราบว่าจะออกจากการประชุมประจำปี
เย็นวันศุกร์เป็นครั้งแรกที่เราได้พบกับ IPPF คนในองค์กรและผู้ป่วยอื่น ๆ เราได้รับการต้อนรับด้วยความอบอุ่นและความเมตตาเช่นนี้ทำให้เรารู้สึกไม่สบายใจ การรับต้อนรับต้อนรับใช้เวลาประมาณ 3 ชั่วโมงและเป็นเวลาอีก 3 ชั่วโมง! ในเวลานั้นฉันได้พูดคุยกับคนที่มี PV ตัวเองซึ่งเป็นประสบการณ์ที่มีความหมายกับฉันมาก เป็นครั้งแรกของปี 5 ที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PV ฉันรู้สึกว่ามีคนเข้าใจฉันจริงๆ ฉันไม่จำเป็นต้องอธิบายว่ามันเจ็บในปากของฉันฉันไม่ต้องอธิบายอารมณ์ที่มาพร้อมกับการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากเช่นนี้ฉันรู้สึกว่ามีส่วนเกี่ยวข้องกับคนเหล่านี้ในทันที
เย็นวันศุกร์เป็นที่ครอบงำมากสำหรับฉัน ฉันได้บอกเล่าเรื่องราวของฉันกับคนที่ดูเหมือนจะดูแลและรู้ว่าฉันพูดถึงอะไร เมื่อตอนเย็นสิ้นสุดลงฉันได้ติดต่อกับผู้ป่วยและแพทย์คนอื่น
หนึ่งในหมอที่ฉันพบในที่ประชุมประจำปีคือดร. เดวิดซิโรสจากนิวยอร์ก ฉันบอกเขาเรื่องของฉันและฉันไม่เคยอยู่ในการให้อภัยเป็นเวลาห้าปี - ยังคงอยู่ใน prednisone และเขาก็ใจดีที่จะให้ฉันในการให้คำปรึกษาในสัปดาห์ถัดไปเมื่อฉันมาถึงนิวยอร์ก
การให้คำปรึกษาเป็นเรื่องสำคัญมากเพราะ Dr. David Sirois ได้ให้ความสำคัญและยินดีที่จะติดต่อกับแพทย์ของฉันในเดนมาร์ก เขายังให้คำแนะนำแก่ฉันในการใช้ชีวิตประจำวันของฉันในการรักษาปากและเหงือกให้สะอาด ในที่สุดเขาก็วางแผนการรักษาที่ฉันกำลังติดตามอยู่ในขณะนี้ - และจนถึงตอนนี้มันเป็นไปได้ดีมาก
หลังจากการเดินทางครั้งนี้ฉันเกือบจะรู้สึกเหมือนเป็นคนใหม่ ประสบการณ์ทั้งหมดของการประชุมประจำปีได้รับการให้ข้อมูลเพื่อให้และฉันได้เรียนรู้ว่าคุณไม่จำเป็นต้องใส่ชีวิตของคุณไว้แม้ว่าคุณจะมีโรคที่หายาก เป็นไปได้ที่จะทำให้ดีขึ้นคุณเพียง แต่ต้องได้รับข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นสิ่งที่ IPPF และการประชุมประจำปีสามารถให้ได้ นี่เป็นการประชุมครั้งแรกของฉันและฉันสามารถแนะนำให้ผู้ป่วยคนอื่น ๆ ไปเท่านั้น - มันจะเปลี่ยนชีวิตคุณ
ฉันอยากจะขอบคุณทุกคนที่เข้าร่วมประชุมในดีทรอยต์เพื่อทำให้การเดินทางของฉันดีขึ้นและให้ ขอขอบคุณเป็นพิเศษสำหรับ Dr. David Sirois สำหรับการสละเวลาทำความรู้จักกับฉันและ Sharon Hickey ที่รัก Peer Health Coach ของฉัน
"ฉันไม่สามารถทำมันกับคุณ"

Signe Horn Thomsen

ผู้อำนวยการด้านการสื่อสารของเรา Will Zrnchik ได้สร้างโลโก้ใหม่นี้เพื่อระบุความสัมพันธ์ระหว่างกลุ่ม KJT (บริษัท ด้านการแพทย์การวิจัยและ IPPF ในโครงการที่ดำเนินการโดยคณะกรรมการที่ปรึกษาของ IPPF และคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ IPPF) และ IPPF ได้อย่างถูกต้องและมีเอกสารทางวิทยาศาสตร์ (s) เพื่อการวินิจฉัยที่ถูกต้องของ pemphigus หรือ pemphigoid เราได้ยินจากคนจำนวนมากเกี่ยวกับเส้นทางที่น่ากลัวและเจ็บปวดของพวกเขาไปจนได้รับการวินิจฉัยรวมทั้งบางครั้งการวินิจฉัยที่ผิดหรือคนสับกับแพทย์อื่น ๆ บางคน (หรือไม่มีเลย) ในขณะที่โรคระเบิดออกไปในระดับที่สำคัญ ก่อนที่คนอื่นจะคิดถึง P / P หรือก่อนที่จะละเลยผลลัพธ์ในหลักสูตรการรักษาที่ยากขึ้นและเป็นอันตราย
แต่เพื่อที่จะหาแหล่งเงินทุนเพื่อศึกษาปัญหาผู้บริจาคและผู้ให้อนุญาตต้องระบุว่า "ต้องการ" อย่างถูกต้องเราจำเป็นต้องมีหลักฐานของปัญหานี้และในขณะที่เรากำลังดำเนินการอยู่เรากำลังแสวงหาคำตอบสำหรับแพทย์ที่อยู่ / ทำไม กำลังทำให้เกิดข้อผิดพลาดเหล่านี้เพื่อให้เราสามารถกำหนดเป้าหมายการศึกษาของเราได้ที่ "จุดที่มีโอกาส" ที่สำคัญซึ่งสิ่งต่างๆจะหายไปเช่นที่แพทย์อาจขาดข้อมูลเกี่ยวกับการสังเกตการณ์ภาพ / ทางคลินิกที่มีประสิทธิภาพหรือการใช้การทดสอบวินิจฉัยที่เหมาะสมหรือไม่มีทรัพยากรที่เหมาะสม การอ้างอิง
อีกครั้งที่เราต้องการ! ในโรคที่หายากมาก ๆ เหล่านี้เราจะได้รับข้อมูลที่ถูกต้องและมีนัยสำคัญที่ทุกคนต้องมีส่วนร่วมเพื่อช่วยทุกคน นี่เป็นอีกด้านหนึ่งของเหรียญจาก Power of One "One" จะไม่ทำในครั้งนี้ ตอนนี้เราต้องการพลังของ 100 เราต้องเอกสาร 100 "เส้นทางในการวินิจฉัย" ในแบบสำรวจออนไลน์ของเรา เคล็ดลับ!? เราสามารถสำรวจกลุ่มคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งในช่วงสิบสองเดือนที่ผ่านมาเพื่อพิสูจน์ว่าความล่าช้าเหล่านี้เป็นปัญหาในปัจจุบันและต่อเนื่อง
หากคุณได้รับการวินิจฉัยในช่วง 18 เดือนที่แล้วเราต้องการความช่วยเหลือจากคุณ หากคุณมีลิงก์ส่วนตัวโปรดกรอกข้อมูลให้ครบถ้วนทันที (เราจะหยุด "เชิญ" ใหม่หากคุณดำเนินการ!) หากคุณไม่ได้ลิงก์ แต่พอดีกับเกณฑ์โปรดเซ็นอีเมลที่ will @ pemphigus.org หรือ 916.922.1289 x 1003 และเขาจะส่งอีเมลให้คุณ
เราสามารถได้รับข้อมูลที่มากขึ้นและมีผลกระทบมากขึ้น ลอง!
ทักทาย!
โดยปกติหลังจากการประชุมประจำปีเป็นวันที่ผสมผสานเข้าสู่ช่วงฤดูร้อนเรามีช่วงเวลาที่เงียบสงบในสำนักงานเพื่อทำความสะอาดโต๊ะทำงานของเราให้แกะกล่องและติดตามผลเกี่ยวกับโอกาสใหม่ทั้งหมดที่เกิดขึ้นจากการประชุม ปีนี้มีโอกาสใหม่ ๆ มากมายมีเวลาเหลือเฟือที่จะ "ขุดหัวแม่เท้าของเราลงบนผืนทราย" แม้ว่าจะมีเวลาพอที่จะแต่งงานและฉันก็ได้พักผ่อน "วันปีใหม่ของฉัน"
นี่คือสิ่งที่เรากำลังเล่นกล:
ถึงเวลาแล้วที่จะเตรียมตัวสำหรับการประชุมประจำปีของ 2012 บันทึกวันที่สำหรับ BOSTON พฤษภาคม 18-20, 2012 และดูข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ www.pemphigus.org/annualmeeting Terry Wolinsky-McDonald, Sonia Tramel, Greg Wright จาก BOD และ Will Zrnchik กำลังทำงานอย่างใกล้ชิดกับดร. Razzaque Ahmed และ Blistering Diseases Clinic และผู้นำพื้นที่อื่นเพื่อเป็นเจ้าภาพจัดการประชุมที่ใหญ่ที่สุดและมีข้อมูลมากที่สุดแห่งหนึ่ง หากคุณมีทักษะที่อาจเพิ่มให้กับองค์กรหรือการระดมทุนในการประชุมครั้งนี้โปรดติดต่อเราที่ molly@pemphigus.org
คณะกรรมการ บริษัท ของคุณอนุมัติงบประมาณสำหรับการศึกษาวิจัยเรื่องความล่าช้าในการวินิจฉัย เป็นการสำรวจออนไลน์สั้น ๆ เพื่อบันทึกว่าผู้คนไปที่ไหนเมื่อมีอาการและสิ่งที่แพทย์กำลังทำอยู่และพูดว่าคนที่เบี้ยวและคนที่ช่วย ซึ่งจะช่วยให้เราสามารถระบุพื้นที่สำคัญ ๆ ที่การศึกษาและการขยายงานสามารถเลื่อนคันโยกไปสู่การวินิจฉัยที่ดีขึ้นและช่วยให้เราสามารถยื่นขอทุนการศึกษานี้ได้ หากคุณได้รับการวินิจฉัยภายในไม่กี่เดือนที่ผ่านมา 18 โปรดตอบแบบสำรวจนี้ (ดูหน้า 3) - มีแนวโน้มที่จะเป็นผู้ป่วยรายใหม่ของ 300 ปีละครั้งในสหรัฐฯและเราจำเป็นต้องใช้ 100 มากกว่าเพื่อให้ได้ผลการสำรวจที่ถูกต้อง
ฉันได้ทำงานเพื่อพัฒนาความก้าวหน้าในอุตสาหกรรมยาเข้าร่วมการประชุมเกี่ยวกับการพัฒนายาเสพติดหลายครั้งและมีการพบปะกับ บริษัท ยาหลายแห่งเพื่อสร้างโอกาสในการค้นคว้าตามข้อมูลในรีจิสทรีของเราและโอกาสด้านวิทยาศาสตร์ขั้นพื้นฐานผ่านการบริจาคโลหิตและเนื้อเยื่อ นอกจากนี้ฉันได้พูดคุยกับคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์และ บริษัท ด้านเทคโนโลยีชีวภาพขนาดเล็กเพื่อสร้างความสนใจในโครงการวิจัยเกี่ยวกับสารเสพย์ติดที่มีผลกับกลไกการเกิดโรคที่ทำให้เกิด P / P
ฉันจะกลับไปที่การประชุมอุตสาหกรรมยาเสพติดเด็กกำพร้าอีกครั้งและจากนั้นไปที่กรุงวอชิงตันดีซีเพื่อสนับสนุน NIH (www.nih.gov) และ NIAMS (www.niams.nih.gov) เพื่อเพิ่มทุนในพื้นที่เด็กกำพร้าและภูมิต้านทานอัตโนมัติ . ในระหว่างนี้ให้ติดต่อ Will ที่สำนักงานหรือ Marc Yale และทีมงานของ Peer Health Coaches หากเราสามารถให้ความช่วยเหลือได้
Happy Fall,
คุณเคยมีคำถามเกี่ยวกับ pemphigus หรือ pemphigoid ยาบางชนิดหรือโปรโตคอลการรักษาและคุณไม่สามารถรับคำตอบตรงจากแพทย์ได้หรือไม่? อยากทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคและวิธีการใช้ชีวิตอยู่กับคุณมากกว่าที่เคย ดี IPPF มีวิธีที่จะช่วย: ชุดประชุมทางไกลของเรา Town Hall Conference ฟรี
IPPF ได้ดำเนินการในขณะนี้สามของสายเหล่านี้และข้อเสนอแนะได้รับอย่างมาก! เซสชั่นฟรีที่มีแพทย์ชั้นนำ P / P จาก IPPF และจะทำในรูปแบบ Q & A ซึ่งจัดทำโดย IPPF Senior Peer Health Coach Marc Yale
การโทรครั้งล่าสุดหนึ่งชั่วโมงและผู้โทรติดต่อสามารถถามคำถามหลักของแพทย์และคำถามติดตามผลก่อนที่จะให้ผู้โทรรายถัดไปมีโอกาสได้ ผู้โทรเข้าอาจเข้าสู่คิวได้บ่อยเท่าที่ต้องการเวลา แต่ควรคำนึงถึงเป้าหมายเพื่อให้หลาย ๆ คนตั้งคำถาม บ่อยครั้งที่การได้ยินคำถามอื่น ๆ จะเป็นการตอบคำถามของคุณเอง
นอกจากนี้คุณยังสามารถส่งคำถามไปที่ townhall@pemphigus.org ในระหว่างและหลังช่วง ถ้าคุณพลาด Town Hall หรือต้องการฟังเซสชันใหม่ไฟล์เสียงจะพร้อมใช้งานในรูปแบบ MP3 และ. zip ที่
www.pemphigus.org/townhall ประมาณ 48 ชั่วโมงหลังการโทรสิ้นสุดลง
หากคุณมีคำถามเกี่ยวกับ Town Hall Conference Calls ต้องการแนะนำผู้พูดหรือแนวคิดให้ส่งอีเมล townhall@pemphigus.org หรือโทร (916) 922-1298 x1003