คลังเก็บหมวดหมู่: บล็อก

IPPF รู้สึกตื่นเต้นที่จะประกาศว่า Ellen Levine ผู้สอนการศึกษาผู้ป่วย IPPF และผู้ป่วย pemphigus vulgaris (PV) ได้รับรางวัลการบริการชุมชนดีนของ Harvard Medical School Dean สำหรับการทำงานกับ IPPF

ในฐานะพันธมิตรของ NORD IAMRARE ™ IPPF มีความภาคภูมิใจที่จะแบ่งปันหนังสือเล่มใหม่“ พลังของผู้ป่วย: การแจ้งความเข้าใจของเราเกี่ยวกับโรคหายาก” เผยแพร่โดยองค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก, Inc (NORD) และ Trio สุขภาพ.

วัตถุประสงค์ของการสนับสนุนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. คือการเผยแพร่ความตระหนักและการล็อบบี้เพื่อการออกกฎหมายที่ดีที่มีผลต่อชุมชน IPPF ทั้งหมด ในสัปดาห์โรคที่หายากใน Capitol Hill 2016 เรามีผู้สนับสนุน 7 จากชุมชน IPPF

ฉันลงมาด้วยอาการแรกของ pemphigus ในตอนต้นของ 1994 ฉันได้รับการให้อภัยตั้งแต่ 1998 - 16 ปีโดยไม่มียาหรือแผลพุพอง ชีวิตของฉันแตกต่างไปมากในขณะนี้และฉันไม่ค่อยคิดถึงเรื่องนี้ แต่นี่ไม่ใช่วิธีนี้เสมอไป
หลังจากที่ฉันซื้อคอมพิวเตอร์เครื่องแรกฉันเริ่มค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับ pemphigus ฉันเข้ามาในกลุ่มอภิปรายออนไลน์ของ IPPF ฉันเคร่งขรึมขณะที่ฉันอ่านอีเมลแต่ละฉบับและได้รับการเตือนถึงว่าอวัยวะนี้เป็นที่น่าอึดอัดและน่าสังเวชอย่างไร ฉันคิดว่าฉันสามารถเข้าสู่การให้อภัยและยังคงเป็นตุ่มพองได้นานหลายปีแล้วและฉันจะพูดอะไรกับกลุ่มคนที่หวังว่าจะได้ผลลัพธ์ที่ใกล้เคียงกัน
ฉันเก็บบันทึกในช่วงเวลาที่ฉันมี pemphigus และเขียนไว้ในพวกเขาเกือบทุกวัน ฉันบันทึกยาและสถานะทางกายภาพความคิดและความรู้สึกของฉัน มันเป็นการปลอบโยนที่จะสะกดอารมณ์ความรู้สึกที่เปลี่ยนไปของฉันจากความหวังที่จะสิ้นหวังและในทางกลับกัน
วารสารของฉันกลายเป็นคนที่ไว้ใจในสิ่งต่างๆซึ่งฉันสามารถขมขื่นเกี่ยวกับสภาพของฉันหรือยกย่องกว่าสัญญาณที่น้อยที่สุดในการปรับปรุง พวกเขายังกลายเป็นแหล่งข้อมูลที่มีค่าของความเข้าใจเมื่อมองย้อนกลับไปในปีที่สองของฉันของ pemphigus และพบรูปแบบของ ups และดาวน์ที่ดูเหมือนจะสอดคล้องกับช่วงเวลาที่เมื่อฉันได้ทดลองกับวิตามินต่างๆและอาหารเสริมแร่ธาตุต่างๆ
ฉันสามารถดูหลังจากเพิ่มข้อมูลเสริมสำหรับสองสามสัปดาห์รายการของฉันได้มากขึ้นในแง่ดีและแง่ดี; และเมื่อฉันเลิกใช้มันฉันก็ท้อแท้และผิดหวัง ฉันพยายามวิตามินหลายครั้งเพื่อดูว่าฉันยังคงปรับปรุงต่อไปหรือไม่ ภายในสิบเก้าเดือนฉันเห็นแผลพุพองของฉันฉันลดลงจาก prednisone และเข้าสู่การให้อภัย ฉันไม่สามารถพูดได้อย่างแน่นอนว่าการเสริมอาหารที่นำไปสู่การให้อภัยของฉัน แต่ฉันคิดว่ามันปลอดภัยที่จะถือว่าการปรับปรุงสุขภาพโดยรวมของฉันเพิ่มโอกาสของฉัน
องค์ประกอบสำคัญอย่างหนึ่งที่สามารถช่วยได้คือแร่ธาตุสังกะสี สังกะสีช่วยกระตุ้นต่อมหมวกไตในการผลิต corticosteroids ตามธรรมชาติ Prednisone เป็น corticosteroid สังเคราะห์ มันเป็นไปได้ที่ระดับสังกะสีที่เพิ่มขึ้นลดลงความต้องการของฉันสำหรับ prednisone ขณะที่การเรียกคืนการหลั่งตามธรรมชาติของ corticosteroids ช่วยให้ระบบภูมิคุ้มกันแตกต่างระหว่างเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพและต่างประเทศรุกรานสังกะสียังมีบทบาทในต่อมไธมัสซึ่งผลิตเซลล์ T กฎระเบียบ (หรือ T -regs) รับผิดชอบในการยับยั้ง immunosuppressants
คุณควรรู้ว่าฉันไม่เคยพิจารณาผลิตภัณฑ์เสริมอาหารทดแทนยา prednisone หรือยาอื่นใดที่แพทย์ของฉันกำหนด ฉันไม่เคยเบี่ยงเบนจากคำสั่งของแพทย์ของฉัน ฉันเรียนรู้วิตามินและเกลือแร่ที่สำคัญบางอย่างหมดลงโดย prednisone และยาอื่น ๆ เช่นกรดโฟลิกแมกนีเซียม B-6 B-12 แคลเซียมและวิตามินดี
ฉันเลือกผลิตภัณฑ์เสริมอาหารหลายวิตามินที่มี 23.5 mg ของสังกะสีและระดับที่แนะนำของสารอาหารอื่น ๆ เพื่อต่อต้านผลดังกล่าว หลังจากผ่านไปหลายสัปดาห์ฉันก็มีความสมดุลที่ค่อนข้างปกติระหว่างคนทั้งสอง อย่างน้อยฉันก็สามารถที่จะได้รับผ่านทางโรคและการทำงานโดยไม่ต้องประสบผลข้างเคียงที่รุนแรงยาเสพติดสามารถผลิต
การเพิ่มอาหารเสริมในอาหารของคุณเป็นสิ่งที่ควรปรึกษาแพทย์ของคุณ การหาวิตามินที่เหมาะสมสำหรับคุณเป็นเรื่องง่าย สิ่งที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นเอกลักษณ์ของตลาดอาหารเพื่อสุขภาพเป็นสูตรทั่วไปที่พบในร้านขายยาส่วนใหญ่ภายใต้ชื่อแบรนด์ต่างๆ
ไกลออกไปที่ฉันได้รับจากประสบการณ์ของฉันกับ pemphigus, น้อยฉันคิดเกี่ยวกับมัน หลายปีผ่านไปอย่างรวดเร็ว ตอนที่ฉันเกษียณแล้วฉันพบว่าตัวเองทำงานเงียบ ๆ ที่บ้านทำในสิ่งที่ฉันรักและรู้สึกขอบคุณมากที่ได้ผ่านมันไปโดยไม่มีผลกระทบในระยะยาว
ฉันไม่ได้ใช้อาหารเสริมที่ฉันรู้สึกช่วยให้ฉันกู้คืนหรือยาใด ๆ เลย ฉันเชื่อว่าฉันใช้ชีวิตของฉันแบบที่ตั้งใจไว้ แต่ฉันยังคงเก็บบันทึกประจำวัน คุณไม่เคยรู้เมื่อคุณอาจต้องการที่จะมองย้อนกลับไปและจำวันดีเช่นเดียวกับที่ไม่ดี
การประชุมกลุ่มสนับสนุน บริษัท Bay Area จัดขึ้นในเดือนกันยายน 29, 2012 ในพาโลอัลโตรัฐแคลิฟอร์เนีย ความกระตือรือร้นพลังงานและการสนับสนุนเป็นเรื่องเหลือเชื่อ! สมาชิกคณะกรรมการที่ปรึกษาด้านการแพทย์ของ IPPF และผู้จัดประชุมผู้ป่วยของ 2013 ดร. ปีเตอร์มารินโควิชได้อภิปรายในตอนกลางวันสำหรับผู้เข้าร่วมประชุมมากกว่า 40 ในบริเวณอ่าวที่สวยงามในวันเสาร์ การสนับสนุนการประชุมคือดร. ไมค์ Rigas (KabaFusion) และ Susan Billat (BIOFUSION) นอกจากนี้ในการเข้าร่วมประชุม ได้แก่ IPPF ซีอีโอ Will Zrnchik, Senior Peer Health Coach Marc Yale และสมาชิกในท้องถิ่นของคณะกรรมการ IPPF Dr. Badri Rengarajan
ก่อนที่การประชุมจะเริ่มขึ้นห้องพูดหงุดหงิดกับคำถามที่นำไปสู่ช่วงถาม - ตอบที่ไม่เหมาะสม หลายคนเข้ามามีส่วนร่วม แต่คำถามนี้ดูเหมือนจะได้รับคำตอบจากผู้หญิงคนหนึ่ง เมื่อจะแนะนำเธอหัวหันและห้องพักอ้าปากค้าง: IPPF ผู้ก่อตั้ง Janet Segall อยู่ในกลุ่มผู้ชม
จะบอกผู้ชมเกี่ยวกับเจเน็ตและผลงานของเธอกับ IPPF ในขณะที่เธอยิ้มอย่างสุภาพด้วยน้ำตาในดวงตาของเธอ เราทุกคนเป็นหนี้ Janet หนี้ขอบคุณสำหรับงานที่เธอทำเพื่อนำ pemphigus และ pemphigoid แสงและสร้างองค์กรที่ flourishes ขอบคุณการดูแลของเธอก่อน
หลังจากนั้นดร. Marinkovich นำเสนอเกี่ยวกับโรคและการรักษาและเปิดชั้นให้กับคำถามในขณะที่ผู้เข้าร่วมประชุมมีความสุขกับอาหารกลางวัน เขาแทบจะไม่กินอาหารกลางวันเพราะมีคำถามมากมาย แต่ดูเหมือนเขาจะไม่ค่อยใส่ใจเลย
The Bay Area Support Group ได้ตัดสินใจที่จะพบกันเป็นรายไตรมาสในวันเสาร์ช่วงเที่ยงวันที่ Stanford Redwood City Clinics แห่งเดียวกัน สิบคนอาสาที่จะช่วยในการประชุมผู้ป่วย 2013 แต่เราก็สามารถใช้อาสาสมัครได้มากขึ้น!
ขอขอบคุณที่ Stanford University สำหรับการบริจาคสิ่งอำนวยความสะดวกและเพื่อ Will และ Marc สำหรับความช่วยเหลือในการจัดเวทีนี้ไว้ด้วยกัน และพิเศษขอบคุณดร. Marinkovich, ดร. Rigas, Susan และ Janet สำหรับการสนับสนุนและเวลาของพวกเขา
หากคุณสนใจข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Bay Area Support Group หรืออาสาสมัครที่ประชุมผู้ป่วยอีเมลที่ usa.ca.bayarea@pemphigus.org
ในเดือนเมษายนผู้เข้าร่วมประชุม 150 ได้รวมตัวกันใน Big Apple สำหรับการประชุมผู้ป่วย IPPF ประจำปีครั้งที่ 17th ผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ป่วยคนที่คุณรักแพทย์และสมาชิกในเครือของ IPPF ได้รวมตัวกันในห้องประชุมเดวิสที่โรงพยาบาลเมาท์ไซไนเพื่อฟังผู้เชี่ยวชาญจาก pemphigus และ pemphigoid (P / P) จากทั่วประเทศ
Annette Czernik, MD, ผู้ร่วมประชุมและผู้ช่วยศาสตราจารย์และแพทย์ผิวหนังใน Mount Sinai พร้อมด้วยซีอีโอ Will Zrnchik ของ IPPF ได้เริ่มการประชุมด้วยภาพรวมที่น่าตื่นเต้นเกี่ยวกับเหตุการณ์สุดสัปดาห์ การประชุมประกอบด้วยแขกนำเสนอโดยนักวิทยาศาสตร์และแพทย์; แผงลำโพงที่มีชีวิตชีวา Q & A; แผงของผู้ป่วยที่ระยะต่างๆของโรค; การประชุมเชิงปฏิบัติการ 11 ในหัวข้อต่าง ๆ เช่นโภชนาการการดูแลช่องปากและการจัดการกับความเครียด; และการพูดคุยเป็นแขกพิเศษโดย Mark Lebwohl ศาสตราจารย์และแพทย์ผิวหนังที่ Mount Sinai และประธานปัจจุบันของ American Academy of Dermatology และ New York Congressman Charles Rangel
ประธานคณะกรรมการ IPPF Badri Rengarajan, MD, ให้ผู้เข้าอบรมมีการปรับปรุง IPPF ดร. Rengarajan แนะนำเจ้าหน้าที่และสมาชิกในคณะกรรมการ นอกจากนี้เขายังได้หารือเกี่ยวกับแผนงานในปีต่อ ๆ ไปเกี่ยวกับโค้ชด้านสุขภาพของ Peer, การเรียกร้องการศึกษาของผู้ป่วย, การทดลองทางคลินิกการระดมทุนและความก้าวหน้าต่อไปในแคมเปญรณรงค์การให้ความรู้ ต่อมาในวันนี้คณะกรรมการ IPPF ได้ตอบคำถามเกี่ยวกับการเงินการวิจัยและเป้าหมายของ
รากฐาน
ผู้จัดการรณรงค์ให้ความรู้ Kate Frantz ได้พูดถึงการพัฒนาที่น่าตื่นเต้นของ Campaign รวมถึงโครงการ Ambassador Awareness ซึ่งเป็นการฝึกอบรมอาสาสมัครเพื่อปลุกจิตสำนึกของชุมชนทันตกรรมในท้องถิ่น เธอเน้นบทบาทที่นักการศึกษาผู้ป่วยได้เล่นในปีที่ผ่านมานี้เพื่อคาดการณ์แผนการปีที่จะมาเยี่ยมชมโรงเรียนทันตกรรม 19 เพื่อให้ความรู้แก่นักศึกษาทันตแพทย์และคณาจารย์เกี่ยวกับ P / P เคทยังได้แบ่งปันเว็บไซต์รณรงค์การให้ความรู้ที่เพิ่งพัฒนาขึ้นโบรชัวร์และวิดีโอ
จากนั้นจึงได้มีการแนะนำการเปิดตัว P / P ดร. Czernik ให้มุมมองในเชิงลึกที่ pemphigus ในขณะที่ละเอียดถี่ถ้วนอธิบายพื้นฐานของโรค Jacob Levitt, MD, และ Mount Sinai รองศาสตราจารย์และแพทย์ผิวหนังได้เปิดตัวของเขาที่แท่นเพื่ออธิบายข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับ pemphigoid การพูดคุยเหล่านี้เป็นหัวข้อโปรดในการประชุมที่ผ่านมาและ IPPF ไม่สามารถขอให้แพทย์ผิวหนังที่มีความรู้ความชำนาญมากขึ้นเพื่ออธิบายเรื่อง "101" เกี่ยวกับโรค
Sergei Grando, MD, PhD, IPPF Conference Committee และ University of California Irvine professpr และแพทย์ผิวหนังได้ให้ข้อเสนอแนะเกี่ยวกับ "การรักษาแบบแผนที่ท้าทาย" Dr. Grando เป็นเพื่อนที่ดีของ IPPF และทำงานร่วมกับผู้ป่วย P / P หลายรายในแต่ละราย ปี. เขานำเสนอความคิดของเขาเกี่ยวกับ ins-and-outs ของเตียรอยด์, immunosuppressants, Rituxan® (rituximab) และ IVIG (การรักษาด้วย immunoglobulin ทางหลอดเลือดดำ) จากนั้นมุ่งเน้นไปที่ IVIG ดร. Grando มีประสบการณ์อันยาวนานในการรักษาผู้ป่วย P / P ด้วย IVIG เขาได้เห็นผู้ป่วยจำนวนมากเข้าสู่การให้อภัยหลังจากใช้การรักษานี้
Rituximab เป็นหนึ่งในวิธีการรักษาที่ได้รับความนิยมมากที่สุดในกลุ่มผู้ป่วย P / P และยังมีการอภิปรายที่มีชีวิตชีวาในการประชุมผู้ป่วยเกี่ยวกับการใช้ยาในการรักษา Grant Anhalt, MD, ศาสตราจารย์และแพทย์ผิวหนังที่ John Hopkins University กล่าวถึงโปรโตคอลต่างๆที่สามารถใช้กับผู้ป่วย P / P ในการรักษานี้ได้ซึ่งสิ่งที่ผู้ป่วยคาดหวังได้จากผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นและอื่น ๆ
Neil Korman, MD, PhD, ผู้อำนวยการหน่วยทดลองทางคลินิกของโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยกรณีศูนย์การแพทย์และอาจารย์ของโรคผิวหนังที่ Case Western Reserve มหาวิทยาลัยโรงเรียนแพทย์ส่งสามพูดในช่วงสุดสัปดาห์ การพูดคุยครั้งแรกของ Dr. Korman เน้นเรื่องการรักษาและการทดลองทางคลินิกใหม่ ๆ เขาแนะนำผู้ชมผ่านการทดลองทางคลินิกในปัจจุบันที่ บริษัท ยาต่าง ๆ กำลังดูแลอยู่ เขาอธิบายวิธีการรักษากำลังได้รับการทดสอบวิธีการทำงานแตกต่างจากการรักษาในปัจจุบันและสิ่งที่คาดหวังได้จากการรักษาและการทดลอง ต่อมาเขาได้เข้าไปดูรายละเอียดเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกวิธีการพัฒนาโปรโตคอลและวิธีการสรรหาบุคลากร
ที่มูลนิธิเราทำงานอย่างกว้างขวางกับ Animesh Sinha, MD, PhD, อาจารย์และแพทย์ผิวหนังที่มหาวิทยาลัยที่บัฟฟาโล ในการประชุมแต่ละครั้งดร. Sinha และทีมงานของเขาได้สร้างสถานีตรวจเลือดเพื่อรวบรวมตัวอย่างเลือดสำหรับผู้ป่วยและญาติเพื่อทำการทดสอบ ดร. Sinha กลับมาที่แท่นเพื่อกระตุ้นให้ผู้ชมบริจาคเลือดเพื่อทำการวิจัยในห้องปฏิบัติการของเขาต่อไปในการระบุตัวบ่งชี้ทางพันธุกรรมของ P / P ดร. Sinha ยังได้นำเสนอการค้นพบยีน HLA ของทีมด้วย PV เขาอธิบายความยากลำบากในการหาสาเหตุของ P / P และหาวิธีการรักษาที่เหมาะสม คุณสามารถอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับผลการวิจัยที่เผยแพร่ในกลุ่มของเขาในคอลัมน์ "Research Highlights" ประจำฤดูใบไม้ผลิ 2015 รายไตรมาส
นอกจากนี้เรายังได้จัดชุมนุมประกอบด้วยดร. Czernik, Grando และ Anhalt ซึ่งช่วยให้ผู้เข้าร่วมประชุมสามารถถามคำถามต่างๆได้หลากหลาย
IPPF มักมุ่งเน้นไปที่ผู้ป่วย แต่เราเข้าใจถึงความสำคัญของการดูแลผู้ป่วยและวิธีการดูแลผู้ป่วยด้วยเช่นกัน Sheila Warnock ผู้ก่อตั้งและประธาน SharetheCaregiving, Inc. กล่าวถึงความสำคัญของการใช้เวลาในการดูแลตนเองขอความช่วยเหลือเมื่อต้องการและผู้ดูแลผู้ป่วยคนอื่น ๆ เธอเตือนผู้ดูแลในห้องว่างานของพวกเขามีความท้าทายแค่ไหนและมันก็โอเคที่จะต่อสู้ แต่พวกเขาก็ควรจะทำให้ความต้องการของตัวเองเป็นสำคัญมากที่สุดเท่าที่ผู้ป่วย
สมาชิกสภาคองเกรส Rangel ให้คำกล่าวที่น่าสนใจเกี่ยวกับความสำคัญของการมีเสียงในด้านการเมืองและการสนับสนุนสิ่งที่คุณต้องการและต้องการ เขาสนับสนุนให้ผู้ชมต่อสู้เพื่อสิทธิของตนและตระหนักถึงผลกระทบที่รัฐสภามีต่อสุขภาพ เขาแบ่งปันการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นเมื่อบุคคลสนับสนุนการออกกฎหมายที่มีผลต่อการเข้าถึงการดูแลและการรักษา นี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วยโรคที่ไม่ค่อยพบ
หนึ่งในผู้สนับสนุนด้านผู้ป่วยที่อุทิศตนมากที่สุดใน IPPF คือ Marc Yale เขาได้ขึ้นเวทีเพื่อกระตุ้นให้ผู้ป่วยเป็นผู้สนับสนุนตัวเอง Marc ให้ตัวอย่างของวิธีการสนับสนุนสามารถสร้างความแตกต่างในสุขภาพของผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อต้องรับมือกับโรคที่หาได้ยากและวิธีการนี้จะส่งผลต่อผู้ป่วยในอนาคตเป็นอย่างมาก Marc กำลังเพิ่มขีดความสามารถ พร้อมด้วยฮันนาห์ฮีนนิคคาร์ลอสแคมโปและไบรเนอร์สก็อตต์มาร์คต่อมาได้แบ่งปันประสบการณ์ในการเสริมสร้างพลังอำนาจผ่านการสนับสนุน สมาชิกทีมรณรงค์เพื่อการอนุรักษ์แต่ละคนได้แชร์การเดินทางกับ P / P และวิธีการที่พวกเขาได้ให้อำนาจตัวเองผ่านการสร้างความตระหนัก
Dinesh Patel จาก BioFusion ได้นำเสนอการนำเสนอการชำระเงินคืนสำหรับ IVIG
หนึ่งในการอภิปรายที่น่าสนใจที่สุดในที่ประชุมคือบทสนทนาที่ไม่เหมือนใครระหว่างดร. Czernik กับผู้ป่วยที่เป็นมะเร็งเอสเธอร์เนลสัน ดร. Czernik ถามคำถามของเอสเธอร์เกี่ยวกับ PV ของเธอว่าเธอรู้สึกอย่างไรกระบวนการวินิจฉัยเป็นอย่างไรการได้รับการรักษาและการมีชีวิตอยู่กับโรค เอสเธอร์จับมือเทรนเนอร์เทรนเนอร์อย่างจริงใจและกล้าหาญอย่างจริงใจและกล้าหาญมากในการจัดการกับ PV
ในที่สุดมีการอภิปรายอย่างละเอียดและมีพลังมากในระหว่างที่ผู้ป่วยและสมาชิก PV พร้อมด้วยพ่อแม่และน้องสาวของเขาแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคกิจกรรมรุนแรงและเดินทางไปยัง Maryland เพื่อดู Dr. Anhalt for การรักษา
หากต้องการดูงานนำเสนอจากการประชุมโปรดไปที่ pemphigus.org/get-involved/
ผู้ป่วยที่การประชุมประจำปี-ประชุม /
วันที่และที่อยู่ของ 2016 การประชุมยังไม่ได้กำหนดไว้ แต่จะพร้อมให้บริการเร็ว ๆ นี้
มีผู้คนจำนวนมากขึ้นปีนขึ้นไปบนยอดเขาเอเวอเรสต์มากกว่าที่จะเดินทางข้ามประเทศสหรัฐอเมริกา Noah Coughlan เพิ่งเสร็จสิ้นด้วยการวิ่งครั้งที่สามที่ยอดเยี่ยมของเขาในอเมริกา โนอาห์เริ่มดำเนินการฝั่งทะเลไปเมื่อเดือนกุมภาพันธ์ 28, 2015 ในนิวยอร์กซิตี้นิวยอร์ก เขาดำเนินการเสร็จสิ้นหลังจาก 127 วันข้ามรัฐ 13 และวิ่งระยะทาง 3,000 เขาได้รับการต้อนรับจากครอบครัวเพื่อนและผู้ป่วยหลายร้อยรายที่ป่วยเป็นโรคที่หาได้ยากในขณะที่เขาวิ่งลงไปในน้ำที่ Ocean Beach ในแคลิฟอร์เนียเมื่อวันที่ 4th กรกฎาคม 2015

สุดท้าย เส้นชัย ธง เสร็จสิ้น

โนอาห์เคยวิ่งมาสนับสนุนการชุมนุมของชาวอเมริกันจำนวนสิบล้านคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคที่หาได้ยาก มีโรคที่เป็นที่รู้จักมากกว่า 30 ซึ่งมีผลต่อ 7,000 จากทุก 1 ชาวอเมริกัน แรงบันดาลใจของโนอาห์มาจากการเชื่อมต่อส่วนตัวของเขากับเพื่อนสองคนในวัยเด็กที่ต่อสู้กับโรคสมองที่หายากซึ่งเรียกว่า Batten Disease ความพยายามของโนอาห์แสดงให้เห็นว่ามีเพียงคนเดียวที่สามารถสร้างความแตกต่างได้อย่างแท้จริง ในช่วง "Run4Rare"เขาได้รับการสัมภาษณ์จากสื่อมวลชนหลายแห่งพบปะกับฝ่ายนิติบัญญัติผู้ป่วยและครอบครัวรวมทั้งสนับสนุนให้นักวิทยาศาสตร์และนักวิจัยพยายามหาวิธีรักษาโรคที่หายาก

ตลอดการเดินทางของเขาโนอาห์ทุ่มเทไมล์ต่อวันของเขากับเด็กหรือผู้ใหญ่คนอื่นที่กำลังต่อสู้กับโรคที่หายากไม่เหมือนกัน ในวันที่ 29 2016 เขาได้อุทิศให้กับ Marc Yale และชุมชน pemphigus และ pemphigoid เขาวิ่งเฉลี่ยประมาณ 25 ไมล์ต่อวันต่อสู้กับสภาพอากาศไม่เอื้ออำนวยและความอ่อนล้าทางกายภาพ โนอาห์วิ่งเดี่ยวในขณะที่ผลักดันผู้เดินขบวนวิ่งออกจากซองจดหมาย 80 ข้างบนรถเข็นของเขาโบกมือให้ธงชาติอเมริกันขนาดใหญ่ที่เขาได้รับจากกองทัพอากาศสหรัฐฯ ธงชาติอเมริกันโนอาห์วิ่งแข่งกับทุกวันได้เกษียณอย่างเป็นทางการในพิธีย้ายที่ Ocean Beach, CA เมื่อเขามาถึงวันประกาศอิสรภาพ

การอุทิศตนอย่างแน่วแน่ของโนอาห์เพื่อเป็นเสียงของชุมชนโรคที่หายากโดยการวิ่งข้ามสหรัฐอเมริกาสามครั้งเป็นแรงบันดาลใจให้กับผู้สนับสนุนหลายคน ผู้ป่วยรายหนึ่งระบุไว้ในแผนกต้อนรับส่วนหน้าซึ่งได้รับการสนับสนุนจากองค์การแห่งชาติเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายาก (NORD) หลังจากวิ่งข้ามทวีป "ว่าเขาสร้างสะพานสำหรับกลุ่มโรคที่หายากทั้งหมดเพื่อทำงานร่วมกัน" ผลกระทบที่โนอาห์ส่งในช่วง "Run4Rare" ของเขาคือการแสดงให้เห็นว่าทุกคนมีความสำคัญ ข้อความแห่งความหวังของโนอาห์สำหรับผู้ป่วยที่มีโรคที่ไม่ค่อยได้มาถึงห้องโถงของสภาคองเกรสและทุกชุมชนที่เขาเดินทางผ่านไปในระหว่างการเดินทางของเขา ความรักและความดื้อรั้นของเขาในฐานะผู้สนับสนุนควรเตือนทุกอย่างที่เราต้องการเพื่อสนับสนุนตัวเราเองรวมถึงชุมชนโรคที่หาได้ยากทั้งหมด

โนอาห์และมาร์ค ฮันนาห์และโนอาห์ มาร์ค, หญิง, และโนอาห์ โนอาห์

15FORRARE เว็บแบนเนอร์

คุณจะพูดอะไรถ้ามี 15 วินาทีเพื่อสนับสนุน pemphigus และ pemphigoid?

คุณจะบอกพวกเขาเกี่ยวกับสถิติหรือไม่? คุณจะพูดถึงคนที่คุณรู้จักที่กำลังดิ้นรนกับโรคหรือไม่? น้องสาวหรือพี่ชายเพื่อนหรือเพื่อนร่วมงานที่ดิ้นรนเพื่อหาวิธีการรักษาและการสนับสนุน? หรือคุณจะพูดถึงการวินิจฉัยของคุณเองและการดำรงอยู่ของมันได้เปลี่ยนโลกของคุณอย่างไร?

ยีนทั่วโลก มีความภูมิใจที่จะเปิดตัว #15 แคมเปญ FORRAREสื่อสังคมออนไลน์การเคลื่อนไหววิดีโอเน้นเสียงของแต่ละบุคคลในชุมชนที่หาชมได้ยาก ผ่านการมีส่วนร่วมในแคมเปญนี้ #15 สำหรับผู้ร้องทุกข์ (YOU!) วิดีโอจะเข้าร่วมการประกวดเพื่อชนะตั๋วสองชุดในปีนี้ การประชุมสุดยอดผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่หายากและ ส่วยให้ตัวแทนจาก Gala หวัง. รางวัลมูลค่า $ 1,100 จะมีผู้ชนะสองคนซึ่งสามารถนำแขกมาเยี่ยมได้

ถึงเวลาแล้วที่คุณจะพูดขึ้นและบอกให้โลกรู้ว่าทำไมคุณถึง "ดูแลเกี่ยวกับ RARE" การเคลื่อนไหวนี้มีไว้สำหรับผู้ป่วยผู้สนับสนุนและอุตสาหกรรมเหมือนกัน ผ่านเสียงของเราแต่ละคนเราจะรวมตัวกันและให้ความสนใจกับชุมชนที่สมควรได้รับ

นี่เป็นวิธีที่คุณมีส่วนร่วมและเข้าร่วมการประกวดของเรา:สนับสนุนการหายาก

•ฉันเอง "selfie" สไตล์ตอบรับ prompt "ฉันดูแลเกี่ยวกับหายากเพราะ ... "
•วิดีโอต้องไม่เกิน 15 วินาที
•ต้องมีการอัปโหลดวิดีโอลงในแบบฟอร์มการเข้าร่วมการแข่งขันของเรา ได้ที่นี่.
•วิดีโอต้องโพสต์บนโซเชียลมีเดียอย่างน้อยหนึ่งแพลตฟอร์ม (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) พร้อมด้วย hashtag #15ForRARE และ # GlobalGenes (อย่าลืมใช้ #healourskin!)

และนั่นแหละ!

แต่ละสถานที่ที่คุณโพสต์รายการของคุณเป็นรายการพิเศษในการประกวด ผู้ชนะจะถูกสุ่มเลือกจากกลุ่มผู้สมัคร ผู้ชนะสองรายจะได้รับฟรี 2 รายการสำหรับการประชุมสุดยอดผู้ป่วยผู้ป่วยโรคมะเร็งรายใหญ่ทั่วโลกและการระลึกถึงผู้แทนจาก Hope Gala (ตั๋วเครื่องบินและที่พักไม่รวมไม่ได้รับรางวัลเงินสด) หากคุณซื้อตั๋วแล้วและชนะการประกวดคุณจะได้รับการชดเชยค่าใช้จ่าย

ยีนทั่วโลกจะใช้วิดีโอที่ส่งมาให้เราเพื่อทำการตลาดด้วยสาเหตุรวมถึงจะมีคุณลักษณะเหล่านี้ในการประชุมสุดยอดผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่หายาก!

ฉันชื่อ Todd Kuh และก่อนเดือนธันวาคมของ 2010 ฉันเป็นคนที่มีสุขภาพแข็งแรงและกระตือรือร้นที่มีใจรักในการแข่งรถจักรยาน หลังจากได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนธันวาคมที่ 2010 ฉันเป็นผู้ป่วยโรคโปลิโอและไม่เป็นนักกีฬา แพทย์ของฉันแจ้งฉันไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของฉันว่าฉันจะไม่แข่งอีกครั้ง เขาอธิบายว่าความเครียดทางร่างกายและอารมณ์ต้องได้รับการตรวจสอบอย่างละเอียดและควบคุมตั้งแต่ช่วงเวลานั้นเนื่องจากความเครียดอาจก่อให้เกิดโรคได้ ขณะที่ฉันนั่งอยู่ในห้องสอบฉันได้ยิน "โรคเรื้อรัง", "ไม่รู้จักการรักษา" "เจ็บปวด" และ "คุกคามชีวิต" และสงสัยว่าฉันจะยอมรับความจริงใหม่นี้

ระหว่างทางจากสำนักงานแพทย์ช่วงบ่ายไปยังร้านขายยาเพื่อซื้อถุงยาของฉัน (พยายามคิดว่าเกิดอะไรขึ้นกับชีวิตของฉัน) ฉันตัดสินใจขี่จักรยานครั้งสุดท้าย ขณะที่ฉันขี่ม้าช่วงบ่ายที่ยังรู้สึกแข็งแรงจากการฝึกซ้อมนับไม่ถ้วนฉันก็รู้ว่าฉันจะไม่รู้สึกแบบนี้อีก

ฉันมักจะเชื่อว่าฉันมีความสุขที่ได้สามารถที่จะนั่งและแข่งจักรยานของฉันและไม่เคยเอาเพียงครั้งเดียวสำหรับการรับ ตลอดการรักษาพยาบาลของฉันผมพึ่งพาเพื่อนครอบครัวและบทเรียนที่เรียนรู้จากการฝึกอบรมและการแข่งรถเพื่อให้ฉันมีทัศนคติเชิงบวกที่ฉันต้องการในการเอาชนะโรคนี้ แม้ว่าฉันจะมีวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีก่อนที่จะมีการวินิจฉัยโรคฉันก็ใช้โปรแกรมสุขภาพและการทำสมาธิที่จะทำให้การรักษาได้รับสูงสุด

หลังจากการรักษาอย่างเข้มข้นเป็นเวลาเกือบ 3 ปีภายใต้การดูแลอย่างรอบคอบของ Dr. Sergei Grando ที่ University of California, Irvine, School of Medicine, ผ่านทางเลือกในการดำเนินชีวิตที่มีสุขภาพดีและด้วยการสนับสนุนอย่างไม่น่าเชื่อจากเพื่อนและครอบครัว

ดร. แกรนโตเตือนอีกครั้งถึงปัจจัยที่อาจทำให้เกิดอาการกำเริบซึ่งรวมถึงความเครียดทางร่างกาย เขามั่นใจว่าฉันควรเลือกที่จะกลับไปฝึกซ้อมและแข่งจักรยานการให้อภัยของฉันจะเป็นเรื่องย่อ

ฉันตระหนักดีว่าไลฟ์สไตล์ที่มีสุขภาพดีประกอบด้วยการออกกำลังกายซึ่งแน่นอนว่าในกรณีของฉันจะเป็นปานกลาง ด้วยการอนุมัติจาก Dr. Grando ฉันเริ่มขี่จักรยานอีกครั้ง เป็นเดือนที่ผ่านและการออกกำลังกายของฉันช้าเริ่มกลับมาฉันตระหนักว่าฉันมีความสามารถในการทำมากกว่าฉันหรือดร. Grando เชื่อว่าฉันสามารถ อย่างไรก็ตามฉันต่อสู้กับความกลัวอย่างต่อเนื่องว่าโปรแกรมการออกกำลังกายของฉันจะทำให้เกิดการกำเริบของโรคซึ่งสร้างความเครียดที่ไม่จำเป็น

ฉันได้เชื่อมต่อกับ IPPF และได้พูดคุยกับ Victoria ผู้ป่วยที่เป็น Pemphigus ซึ่งบอกเล่าเกี่ยวกับกิจกรรมการออกกำลังกายและการออกกำลังกายของเธอ เราแบ่งปันเรื่องราวของเราและรู้สึกประหลาดใจและได้รับการสนับสนุนให้เรียนรู้ว่าเราทั้งสองประสบความสำเร็จในการใช้ชีวิตที่มีการใช้งานในระดับปานกลาง เราเห็นพ้องกันว่าการออกกำลังกายนี้มีส่วนช่วยให้เกิดประโยชน์ด้านสุขภาพมากมายรวมทั้งการให้ความช่วยเหลือแก่เราอย่างต่อเนื่อง การสนทนาของฉันกับวิคตอเรียเพียงเปลี่ยนชีวิตของฉันและทำให้ฉันมั่นใจว่าฉันสามารถใช้ไลฟ์สไตล์ที่ใช้งานได้ซึ่งช่วยให้อารมณ์ดีขึ้น แน่นอนฉันช้ามากและฉันไม่ได้ไปไกลมาก แต่ฉันหวงแหนทุกจังหวะเหยียบ!

เมื่อฉันตระหนักว่าฉันมีความสามารถในการออกกำลังกายระดับเกินกว่าที่ฉันคาดไว้ก่อนหน้านี้ฉันเริ่มมีประสบการณ์ด้านสมาธิที่สงบเงียบซึ่งการออกกำลังกายให้ เพียงแค่ออกกำลังกายปานกลางลดความเครียด แม้ว่านี่จะไม่ใช่ข่าวดีสำหรับทุกคน แต่ก็เป็นเรื่องสำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคโปลิโอ

เป็นช่วงเวลาที่วิคตอเรียและฉันตระหนักว่าโปรแกรมสุขภาพที่รวมตัวเลือกโภชนาการเสียงลดความเครียดที่ใช้งานและการออกกำลังกายในระดับปานกลางจะเป็นประโยชน์อย่างมากกับผู้ป่วย Pemphigus และ Pemphigoid

การไล่หา Pemphigus และ Pemphigoid เป็นโครงการที่มุ่งหวังในการให้ความหวังและมุมมองใหม่แก่ชุมชนผู้ป่วยการระดมทุนเพื่อการศึกษาวิจัยที่สำคัญโปรแกรมการรับรู้และการสนับสนุนผู้ป่วยในขณะที่การส่งเสริมวิถีชีวิตที่ใช้งานและมีสุขภาพดีเป็นส่วนสำคัญในการจัดการโรค

การไล่หา Pemphigus & Pemphigoid เป็นแคมเปญที่กำลังท้าทายผู้ป่วยทุกรายในการเลือกโภชนาการที่ดีขึ้นไปเดินเล่นในแต่ละวันเรียนโยคะนั่งสมาธิเอางานอดิเรกใหม่หรือทำอะไรก็ตามที่ช่วยปรับปรุงสุขภาพทัศนคติและ อารมณ์ดี ไล่ Pemphigus & Pemphigoid เป็นเรื่องเกี่ยวกับพิสูจน์ว่าเราสามารถทำมากกว่าสิ่งที่คิดว่าเป็นไปได้

IPPF เป็นมูลนิธิที่ไม่หวังผลกำไรขนาดเล็กที่ให้การเขียนโปรแกรมและการสนับสนุนผู้ป่วยที่สำคัญ ในขณะที่การไล่หา Pemphigus & Pemphigoid เป็นโครงการแรกที่ออกแบบมาเพื่อกระตุ้นและสนับสนุนผู้ป่วยในความพยายามที่จะใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดีและมีชีวิตชีวานอกจากนี้แคมเปญนี้ยังเป็นแคมเปญระดมทุนที่สำคัญซึ่งจะช่วยให้ IPPF ดำเนินการเพื่อให้บริการทั้งหมด สนับสนุนเราทุกคนขอบคุณมาก

ตรวจสอบกล่องจดหมายและกล่องอีเมลของคุณในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้าเพื่อติดตามบทความเกี่ยวกับโภชนาการการลดความเครียดการออกกำลังกายการสนับสนุนและการอดทน (รวมถึงเรื่องราวของคุณ!) ไม่สามารถรอ? จากนั้นส่งอีเมลฉันที่: todd@pemphigus.org หรือ Victoria ที่: Victoria@pemphigus.org เพื่อไป

เรียนชุมชน pemphigus & pemphigoid,

สภาผู้แทนราษฎรคาดว่าจะลงคะแนนให้ HR 6, 21st Century Cures Act, สัปดาห์ของเดือนมิถุนายน 15th IPPF กำลังเรียกร้องให้ชุมชนผู้ป่วยของเราแสดงการสนับสนุนที่เป็นเอกภาพสำหรับการออกกฎหมายที่สำคัญนี้โดยติดต่อตัวแทนของคุณในวันนี้และขอให้พวกเขาร่วมสนับสนุน HR 6, 21st Century Cures Act.

ร่างพระราชบัญญัตินี้มีบทบัญญัติมากมายที่อาจเป็นประโยชน์ต่อชุมชนของเราและชุมชนโรคที่หาได้ยากรวมทั้ง:

  • พันล้านเงินทุนสำหรับสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH)
  • หลายร้อยล้านดอลลาร์ในการระดมทุนใหม่สำหรับสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA)
  • แพลตฟอร์ม เปิด ACTซึ่งมีแรงจูงใจที่สามารถเพิ่มจำนวนของการรักษาโรคที่หายากได้เป็นสองเท่า
  • แพลตฟอร์ม รักษา ACTซึ่งกำหนดให้ บริษัท ต้องเผยแพร่นโยบายการเข้าถึงที่ขยายออกไป
  • การพัฒนายาที่เน้นผู้ป่วย
  • มันเป็นเรื่องง่าย. อย่ารอคอย! ไปที่ลิงก์นี้เพื่อให้ได้ยินเสียงของคุณ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

สำหรับผู้ที่ไม่คุ้นเคยกับการแจ้งเตือนการดำเนินการต่อไปนี้คือคำแนะนำง่ายๆ:
1 คลิกที่ลิงค์ด้านบน
2 กรอกที่อยู่และรหัสไปรษณีย์ของคุณและคลิก "ดำเนินการ"
3 กรอกข้อมูลส่วนที่เหลือและข้อความส่วนตัว (เลือกได้) เกี่ยวกับสิ่งที่ 21st Century Cures หมายถึงคุณ
4 ตรวจสอบข้อความของคุณและคลิก "ส่ง"

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ 21st Century Cures คุณสามารถไปที่: http://energycommerce.house.gov/cures

สำหรับคำถามหรือหากคุณสนใจที่จะมีส่วนร่วมในการสนับสนุนชุมชน pemphigus & pemphigoid โปรดติดต่อ Marc Yale marc@pemphigus.org