2020

ลงชื่อเข้าใช้

2020 มกราคม -

  • ลงนามในจดหมายที่จะสนับสนุนข้อกำหนดที่ว่าด้วยการวิจัยที่ได้รับทุนสนับสนุนผู้เสียภาษีจะสามารถใช้ได้ทันทีและเป็นอิสระ - ในที่สุดก็กำจัดระยะเวลารอ 12 เดือนในปัจจุบันสำหรับประชาชนเพื่อเข้าถึงผลงานวิจัยทางวิทยาศาสตร์รวมถึงข้อมูลและบทความ
  • ลงนามในจดหมายถึงสภาคองเกรสกระตุ้นให้พวกเขาประกาศใช้นโยบายที่จะช่วยได้
    สร้างความมั่นใจในการเข้าถึงการรักษาที่รวดเร็วและเป็นธรรมเช่นการบำบัดด้วยยีน
  • IPPF ลงนามในจดหมายเพื่อแสดงการสนับสนุนของเราสำหรับ HR 1379, พระราชบัญญัติการสร้างรอยยิ้มที่ยั่งยืน (ELSA) การเรียกเก็บเงินนี้เป็นส่วนหนึ่งของการได้ยินการสาธารณสุขการจ้างงานและคณะอนุกรรมการบำนาญที่ 28 มกราคม; “ คาดว่าจะมากขึ้น: รับมือกับวิกฤตสุขภาพของแม่และทารกในอเมริกา”
  • ลงนามในจดหมายถึงเลขานุการ Alex Azar เพื่อทำหน้าที่ทันทีเพื่อเริ่มกิจกรรมของ ACHDNC เพื่อให้สามารถทำงานสำคัญต่อไปเพื่อปรับปรุงการคัดกรองทารกแรกเกิดและช่วยชีวิตเด็กทารก

กุมภาพันธ์ 2020 -

  • ลงนามในจดหมายถึงศูนย์บริการเมดิแคร์ (CMS) คัดค้านกฎระเบียบที่เสนอว่าจะอนุญาตให้มีแผนประกันโดยชัดแจ้งที่จะไม่รวมความช่วยเหลือผู้ผลิตยาเสพติด copay จากการนับต่อข้อ จำกัด ประจำปีของผู้ป่วยในการแบ่งปันค่าใช้จ่าย

มีนาคม 2020 -

  • จดหมายที่ส่งถึงสภาคองเกรสและฝ่ายบริหารเพื่อดำเนินการเพื่อแก้ไขปัญหาต่อไปนี้ในช่วงการระบาดใหญ่ของโคโรนาไวรัส (Covid-19):
    •กำหนดให้ผู้จ่ายเงินทั้งหมดอนุญาตให้มีการจัดหายาและเวชภัณฑ์ฉุกเฉินโดยผ่อนคลายข้อ จำกัด เกี่ยวกับช่วงเวลาของการเติมและจำนวนอย่างน้อย CDC ที่แนะนำเป็นพิเศษ 30 วันและสูงสุด 90 วันเพื่อลดผลตอบแทน ร้านขายยา; ตรวจสอบให้แน่ใจว่าการป้องกันเหล่านี้ขยายไปถึงยาที่มีการควบคุมสารที่ระบุและใช้ในการรักษาโรคลมชักโรคทางจิตโรคมะเร็งและเงื่อนไขทางการแพทย์ที่ร้ายแรงอื่น ๆ เช่นเดียวกับฉีด กำหนดให้ผู้จ่ายเงินทั้งหมดต้องสละสิทธิ์การอนุมัติและการจัดการการใช้ประโยชน์ ต้องการความยืดหยุ่นเกี่ยวกับการใช้ร้านขายยาสั่งซื้อทางไปรษณีย์รวมถึงร้านขายยาที่สั่งซื้อทางไปรษณีย์ และวิธีการจัดส่งที่บ้านอื่น ๆ กำหนดให้ผู้ชำระเงินต้องผ่อนคลายข้อกำหนดสำหรับการเข้าชมด้วยตนเองเพื่อทำการเติมรวมถึงการอนุญาตให้มีการเยี่ยมชมผ่าน tele-health กำหนดให้ผู้จ่ายเงินทุกรายกำหนดนโยบายเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในการแบ่งปันค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการจัดหาฉุกเฉินของพวกเขาหรืออนุญาตให้มีการจ่ายค่าใช้จ่ายนอกเวลาพกพาสำหรับเวชภัณฑ์ฉุกเฉิน; เพิ่มการตรวจสอบและรายงานการขาดแคลน FDA เพื่อให้แน่ใจว่ามีอุปทานคงที่โดยเฉพาะยาที่มีอยู่แล้วซึ่งได้รับการอนุมัติให้รักษาโรคเรื้อรังที่อาจอยู่ระหว่างการศึกษาหรือใช้ในการรักษา COVID-19
  • ช่วยกันร่างจดหมายต่อ Trump Administration โดยขอให้เขาไม่ดำเนินการใด ๆ ที่จะทำให้ห่วงโซ่อุปทานด้านการดูแลสุขภาพไม่มั่นคงในช่วงวิกฤตโควิด -19

เมษายน 2020 -

  • จดหมายที่ส่งไปขอให้สภาคองเกรสเพื่อขยายสิทธิ์สำหรับครอบครัวที่ได้รับค่าตอบแทนและโปรแกรมการแพทย์เพื่อรวมถึงบุคคลที่กำหนดโดยศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) จะมีความเสี่ยงสูงสำหรับภาวะแทรกซ้อนที่ไม่พึงประสงค์จาก COVID-19 และสมาชิกในครัวเรือนของพวกเขา
  • ลงนามในจดหมายเพื่อขอ HHS เพื่อสนับสนุนนโยบายที่รวมความต้องการของผู้ป่วยโรคที่หายากและอื่น ๆ ที่มีเงื่อนไขที่ซับซ้อนและเรื้อรังที่ต้องการการเข้าถึงการรักษาทางการแพทย์อย่างสม่ำเสมอรวมถึงการผ่าตัดขั้นตอนในตัวบุคคลอื่น ๆ การฉีดในคลินิกหรือที่บ้าน - รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง
  • ส่งจดหมายถึง CMS เพื่อส่งเสริม Medicare Advantage และ Part D วางแผนที่จะผ่อนคลายการอนุญาตก่อนหน้านี้และมาตรฐานการบำบัดขั้นตอนสำหรับการรักษาหรือสั่งการบริการทางการแพทย์ที่กำหนดหรือสั่งซื้อในระหว่างการระบาดใหญ่ของประเทศ

พฤษภาคม 2020 -

  • ส่งจดหมายกระตุ้นให้สภาคองเกรสจัดหาเงินทุนสนับสนุนสะพานอย่างน้อย 2 พันล้านดอลลาร์เพื่อประกันการวิจัยที่ได้รับการสนับสนุนโดยองค์กรที่ไม่หวังผลกำไรสมาคมสุขภาพอาสาสมัครสมาคมวิทยาศาสตร์และมูลนิธิสามารถกลับมาทำงานได้อีกครั้งเมื่อนักวิจัยกลับสู่ห้องแล็บ
  • ส่งจดหมายไปยังสถาบันเพื่อการทบทวนทางคลินิกและเศรษฐกิจ (ICER) เพื่อเสนอการเป็นหุ้นส่วนกับงานของพวกเขาในการวิจัยผลลัพธ์ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและการใช้กลยุทธ์การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในองค์กรอื่น ๆ
  • ส่งจดหมายไปยังศูนย์ Medicare และ Medicaid Services (CMS) ศูนย์ Medicare และ Medicaid Innovation (Innovation Center) แสดงการสนับสนุนที่แข็งแกร่งของเราสำหรับกลไกที่จะทำให้ยาที่สำคัญยิ่งขึ้นโดยจ่ายค่าใช้จ่ายนอกสถานที่ต่อปีสำหรับ Medicare ผู้รับผลประโยชน์ส่วนที่จะกระจายอย่างเท่าเทียมกันตลอดทั้งปีผลประโยชน์
  • จดหมายแสดงความคิดเห็นที่ได้รับการลงนามแล้วแนะนำขั้นตอนเพิ่มเติมที่เราเชื่อว่า CMS ควรดำเนินการเพื่อช่วยอำนวยความสะดวกในการดูแลทางการแพทย์ที่เหมาะสมสำหรับผู้ป่วยทุกรายในช่วง COVID-19 PHE รวมถึงผู้ที่เป็นโรคภูมิต้านตนเอง
  • ลงนามในจดหมายถึงสมาชิกคนสำคัญของสภาคองเกรสและฝ่ายบริหารขอให้พวกเขาต่อสู้เพื่อองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรโดยสนับสนุนพระราชบัญญัติการคุ้มครองทรัพย์สินที่ไม่แสวงหาผลกำไรและรักษาความแข็งแกร่งของเราต่อผลประโยชน์พิเศษของอุตสาหกรรมประกันภัย

มิถุนายน 2020 -

  • จดหมายลงนามเพื่อสนับสนุนการเข้าถึงส่วน B แก่ผู้อาวุโสและแพทย์ (ASP) พันธกิจของรัฐบาลในการรักษาผู้ป่วยให้เข้าถึง Medicare Part B ครอบคลุมบริการ IPPF มีความกังวลอย่างมากกับการที่ไม่สามารถเข้าถึงยา Part B ที่ครอบคลุมโดย Medicare สำหรับผู้รับผลประโยชน์ที่ลงทะเบียนใน Medicare Advantage (MA) แผนแม่บทได้ใช้ข้อ จำกัด การอนุญาตก่อนหน้านี้เป็นอุปสรรคในการส่งมอบ Medicare Part B ที่จำเป็นในเวลาที่เหมาะสมครอบคลุมยาเสพติดไปยังผู้รับผลประโยชน์ทำให้สุขภาพของผู้ป่วยเหล่านี้มีความเสี่ยง กฎหมายกำหนดให้มีการวางแผน MA ให้ครอบคลุมบริการเดียวกันกับ Medicare แบบคิดค่าธรรมเนียมสำหรับบริการ (FFS) - ไม่ควรอนุญาตให้ใช้แผนอนุญาตก่อนเพื่อหลีกเลี่ยงข้อกำหนดนี้
  • ลงนามในจดหมายในนามของผู้ป่วยที่เราเป็นตัวแทนโดยระบุว่าเราคัดค้านการเปลี่ยนแปลงนโยบายเมื่อไม่นานมานี้ในปีพ. ศ. 2021 ประกาศการรับผลประโยชน์และพารามิเตอร์การชำระเงิน (NBPP) สูงสุดของกระเป๋าในตลาดการค้า นโยบายนี้จะป้องกันผู้ป่วยจากการเข้าถึงยาที่พวกเขาพึ่งพาและสร้างอุปสรรคที่ไม่จำเป็นเพื่อรักษาแผนการรักษาที่มีประสิทธิภาพโดยเฉพาะในช่วงการระบาดทั่วโลกของ Covid-19

กรกฎาคม 2020 -

  • ส่งจดหมายลงชื่อเพื่อกระตุ้นความเป็นผู้นำของรัฐสภาซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกฎหมาย Coronavirus (COVID-19) ถัดไปเพื่อมอบหมายให้ CDC ทำงานร่วมกับผู้มีส่วนได้ส่วนเสียในการพัฒนาข้อเสนอแนะเพื่อให้มั่นใจว่าความต้องการของชาวอเมริกันที่มีภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่อง

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

2019

ลงชื่อเข้าใช้

2019 มกราคม -

  • ลงนามในจดหมายแสดงความคิดเห็นของ AARDA ที่ตอบสนองต่อข้อเสนอ Medicare Advantage และส่วน D

กุมภาพันธ์ 2019 -

  • ลงนามในจดหมายสนับสนุนสำหรับ มั่นใจรอยยิ้มที่ยั่งยืน Act (ELSA) ลิงค์นี้ให้ภาพรวมสำหรับคุณเกี่ยวกับความพยายามในการ พระราชบัญญัติรอยยิ้มที่ยั่งยืน: https://www.nfed.org/get-มีส่วนร่วม / สนับสนุน / ensuring-ยั่งยืน-รอยยิ้มกระทำ /
  • ลงชื่อเข้าใช้เพื่อแสดงความคิดเห็นโดย I Am Essential สำหรับประกาศ 2020 ที่แจ้งให้ทราบถึงประโยชน์และพารามิเตอร์การชำระเงิน จดหมายระบุถึงผลกระทบที่การเปลี่ยนแปลงที่เสนอจะมีต่อการเข้าถึงของผู้ป่วยและความสามารถในการจ่ายยาตามใบสั่งแพทย์

2019 มีนาคม -

  • ลงนามในจดหมายกับ AARDA แนะนำให้สภาคองเกรสจัดสรรเงิน $ 8.0 ล้านดอลลาร์ในปีงบประมาณ 2020 สำหรับโครงการโรคภูมิต้านตนเองโดยเฉพาะในโครงการวิจัยทางการแพทย์ของรัฐสภากลาโหม (DoD CDMRP) CDMRP ตั้งอยู่ใน US Command Medical Research และ Materiel Command เพื่อสนับสนุนโปรแกรมการวิจัยทางการแพทย์ (PRMRP) เพื่อตรวจสอบและคัดเลือกงานวิจัยที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพทางทหารเกี่ยวกับคุณธรรมทางวิทยาศาสตร์ที่ยอดเยี่ยมใน 50 หรือหัวข้อสำคัญ ๆ โรคลมชัก, โรคลำไส้อักเสบ, โรคลูปัส, หลายเส้นโลหิตตีบ, scleroderma, และโรคแพ้ภูมิตัวเองอื่น ๆ

พฤษภาคม 2019 -

  • ลงนามในจดหมายเพื่อสนับสนุนความคุ้มครอง Medicare สำหรับการรักษาสุขภาพช่องปาก / ทันตกรรมที่จำเป็นทางการแพทย์พร้อมกับ 92 ผู้ลงนามอื่น ๆ ที่สนับสนุนโดยสมาคมระหว่างประเทศและอเมริกันเพื่อการวิจัยทางทันตกรรม
  • ร้องขอการสนับสนุนจากรัฐสภาสำหรับการวิจัยด้านการป้องกันสุขภาพที่สำคัญและประสบความสำเร็จอย่างสูง
    โปรแกรมได้รับทุนผ่านโปรแกรมการวิจัยทางการแพทย์กำกับการประชุม (CDMRP) ที่
    กระทรวงกลาโหม (DoD)

กรกฎาคม 2019 -

  • ส่งไปยังประธาน Grassley สมาชิก Wyden หัวหน้า McConnell ผู้นำชนกลุ่มน้อย Schumer และคณะกรรมการด้านการเงินของวุฒิสภามีจดหมายเรียกร้องให้ผู้นำวุฒิสภาดูแลรักษา Medicare Part B
  • ส่งจดหมายถึงผู้ดูแลระบบ Seema Verma ที่ศูนย์บริการ Medicare และ Medicaid US Department of Health and Human Services เกี่ยวกับข้อกังวลของเราสำหรับอุปสรรคของผู้รับผลประโยชน์ในการเข้าถึงการรักษานอกฉลากใน Medicare Part D

สิงหาคม 2019 -

  • ส่งจดหมายแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับกฎที่เสนอของฝ่ายบริหารซึ่งจะเปลี่ยนแปลงกฎระเบียบที่บังคับใช้มาตรา 1557 ซึ่งเป็นบทบัญญัติการต่อต้านการเลือกปฏิบัติของพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงอย่างมาก จดหมายฉบับนี้มุ่งเน้นไปที่ผลกระทบของการเปลี่ยนแปลงที่เสนอซึ่งส่งผลกระทบต่อผลประโยชน์การออกแบบและการเข้าถึงการดูแลและการรักษาสำหรับผู้ที่มีปัญหาสุขภาพที่รุนแรงและเรื้อรัง

กันยายน 2019 -

  • IPPF เข้าร่วมองค์กร 17 ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ American Academy of Dermatology (AAD) คณะทำงานด้านราคายาลงนามในเอกสารหลักการ biosimilars
    หลักการเกี่ยวกับการเพิ่มการดูดซึมของผลิตภัณฑ์ชีวภาพทางชีวภาพ

ตุลาคม 2019 -

  • จดหมายลงนามถึงความเป็นผู้นำของคณะกรรมการด้านการเงินวุฒิสภาและความเป็นผู้นำของคณะกรรมการพลังงานและการพาณิชย์และ House Ways and Means แสดงการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องของเราในการอนุมัติ PCORI ในระยะยาวและในขณะที่พวกเขากำลังเจรจาต่อรองสุขภาพ บรรจุภัณฑ์
  • ส่งความคิดเห็นไปยังสถาบันเพื่อการตรวจสอบทางคลินิกและเศรษฐศาสตร์ (ICER's) เสนอการเปลี่ยนแปลงกรอบค่า ICER สำหรับ 2020

พฤศจิกายน 2019 -

  • ลงนามในหนังสือรับรองการยืนยันอย่างรวดเร็วของดร. ฮาห์นในฐานะกรรมาธิการองค์การอาหารและยา

ธันวาคม 2019 -

  • ลงนามในจดหมายถึง Senators Jones, Collins, Menendez และ McSally ขอบคุณพวกเขาที่แนะนำรุ่นวุฒิสภาของ“ Ending the Odyssey Act Act”
  • ลงนามในจดหมายถึงผู้แทนราษฎร Diana DeGette และ Fred Upton ให้ข้อมูลในฐานะสภาคองเกรสพิจารณากฎหมายที่จะสร้างความสำเร็จของพระราชบัญญัติรักษาศตวรรษที่ 21 โดยอำนวยความสะดวกในระบบที่ทันสมัยของการพัฒนารักษาใหม่รวมกับระบบการดูแลสุขภาพที่ให้ความคุ้มครองและการเข้าถึง
  • ลงนามในจดหมายถึง Speaker Pelosi, Major McConnell Leader, Minority Leader McCarthy และ
    ชูเมอร์ผู้นำชนกลุ่มน้อยเรียกร้องให้พวกเขาทำการเจรจาขั้นสุดท้ายให้เสร็จสิ้นในปีงบประมาณ
    พระราชบัญญัติจัดสรรงบประมาณปี 2020 และเคลื่อนย้ายร่างพระราชบัญญัติอย่างรวดเร็วผ่านสภา
    และวุฒิสภาต่อการออกกฎหมาย กฎหมายจะป้องกันไม่ให้เกิดความล่าช้าในการโปรแกรมการวิจัยด้านการป้องกันสุขภาพรวมถึงโปรแกรมการวิจัยทางการแพทย์ที่กำกับโดยสภาคองเกรสที่กระทรวงกลาโหม
    (dod)

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

2018

ลงชื่อเข้าใช้

กุมภาพันธ์ 2018 -

  • IPPF ส่ง a จดหมาย ให้กับกรรมการ Medicaid ทั่วประเทศที่เน้นความสำคัญของการรักษาผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาเด็กกำพร้าใน Medicaid

2018 มีนาคม -

  • IPPF เข้าร่วมเพื่อนของ NIDCR เพื่อขอทุนวิจัยจาก $ 38.4 พันล้านสำหรับ NIHซึ่งรวมถึงเงินที่จ่ายให้กับเอเจนซี่ผ่านทาง 21st พระราชบัญญัติศตวรรษที่รักษาและ $ 477 ล้านสำหรับ NIDCRเพิ่มขึ้นร้อยละ 12 ในระดับ FY2017
  • IPPF ได้ส่งจดหมายถึงรัฐสภาซึ่งแสดงความกังวลและความขัดแย้งกับเวอร์ชั่นล่าสุดของ Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn และ Matthew Bellina Right to Try Act

2018 เมษายน -

  • IPPF ลงนามเพื่อสนับสนุน RARE Act (พระราชบัญญัติความก้าวหน้าของโรคที่หายากการวิจัยและการศึกษา) ของ 2018 (HR5115) นำโดยสภาคองเกรสคาร์สันและคอสเตลโล
  • IPPF ลงนามในจดหมายถึงรัฐสภาเพื่อแสดงความกังวลของเราเกี่ยวกับผลกระทบของกฎที่เสนอเกี่ยวกับแผนระยะสั้นระยะสั้น (STLD) (CMS-9924-P) จะมีทั้งในตลาดการประกันสุขภาพและบุคคลที่เราเป็นตัวแทน http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • ส่งจดหมายไปยังสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกาขอให้พวกเขาแก้ไขพระราชบัญญัติการรักษาความปลอดภัยสำหรับรายได้ของพนักงานเกษียณอายุของ 1974 เพื่อกำหนดแผนประกันสุขภาพกลุ่ม (หรือการประกันสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับแผนดังกล่าว) เพื่อให้กระบวนการยกเว้นสำหรับขั้นตอนการรักษาด้วยยาขั้นตอนใด ๆ และเพื่อวัตถุประสงค์อื่น (HR 2077)

กรกฎาคม 2018 -

  • การลงนามในแบบร่างจดหมายแนะนำว่าการบริหารอาจลดต้นทุนการแบ่งรายได้ของผู้ป่วยลงได้เนื่องจากผู้ป่วยที่มีภาวะสุขภาพที่ร้ายแรงและเรื้อรังมักจะแบกรับภาระค่าใช้จ่ายที่หนักที่สุดและต้องเผชิญกับค่าใช้จ่ายที่สูงออกจากกระเป๋าเช่นค่าเบี้ยประกันที่เพิ่มขึ้น deductibles ที่สูงขึ้น , copays เพิ่มขึ้นและ co-insurance ซึ่งทั้งหมดอาจมีผลต่อการละทิ้งยาและการยึดมั่น

สิงหาคม 2018 -

  • IPPF ลงนามในจดหมายที่เราจะถูกส่งไปยังผู้จัดสรรก่อนการประชุมของพวกเขาในปีงบประมาณ 2019 จัดสรรกฎหมาย หนังสือขอให้กองทุนจัดสรรของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) และสถาบันวิจัยทันตกรรมและกระดูกเชิงกรานแห่งชาติ (NIDCR) อยู่ในระดับเทียบเท่าหรือสูงกว่าที่คณะกรรมการจัดสรรวุฒิสภากำหนดไว้ที่ $ 39.1 billion และ $ 462.024 million, ตามลำดับ

พฤศจิกายน 2018 -

  • IPPF ลงนามในหนังสือมอบฉันทะในนามของการเข้าถึงกลุ่ม B สำหรับผู้สูงอายุและแพทย์ (ASP) ซึ่งเป็นตัวแทนของกลุ่มผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและองค์กรสนับสนุนผู้ป่วยที่มีส่วนร่วมในการพัฒนานวัตกรรมการช่วยชีวิตในสหรัฐ

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

2017

ลงชื่อเข้าใช้

กุมภาพันธ์ 2017 -

  • การปฏิรูปการคุ้มครองสุขภาพ ลงชื่อ-บน จดหมายถึงคณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ซึ่งแสดงความกังวลอย่างมากเกี่ยวกับการให้การคุ้มครองก่อนการฟ้องร้องและพระราชบัญญัติการให้ความคุ้มครองต่อเนื่องของ 2017
  • Sign-ในจดหมายที่มีองค์กรผู้ป่วย 200 เข้ารับการแต่งตั้งให้เป็นเลขานุการกระทรวงสาธารณสุขและมนุษย์ของกระทรวงสาธารณสุขสหรัฐอเมริกา (HHS) Tom Price แนะนำให้เขารักษาและบังคับใช้การคุ้มครองผู้ป่วยของ ACA ในขณะที่เขาทบทวนกฎหมายและระเบียบปฏิบัติของตน
  • ลงนามในจดหมายถึงผู้บริหารทรัมป์เกี่ยวกับความท้าทายที่เผชิญหน้ากับผู้ป่วยโรคที่หายากในอเมริกาและบทบาทสำคัญที่หน่วยงานของรัฐบาลกลางมีส่วนช่วยในการช่วยเร่งการวิจัยพัฒนาทบทวนและอนุมัติการรักษา หน่วยงานเหล่านี้ต้องมีความสามารถในการจ้างและรักษาบุคลากรไว้เพื่อบรรลุภารกิจของตนและบรรลุเป้าหมายที่กว้างขึ้นในการรักษาและรักษาโรค

มีนาคม -

  • Sign-on จดหมาย ในความขัดแย้งกับรุ่นใหม่ของการเรียกเก็บเงินนี้ - HR 1313 ไปยังคณะกรรมการสภาการศึกษาและแรงงาน กฎหมายว่าด้วยการไม่เลือกปฏิบัติเกี่ยวกับข้อมูลทางพันธุกรรม (หรือ "จีน่า") และกฎหมายว่าด้วยคนพิการชาวอเมริกันทำให้โครงการด้านสุขภาพในที่ทำงานต้องการบุคคลเพื่อให้ข้อมูลด้านสุขภาพและข้อมูลทางพันธุกรรมและครอบครัวและเพื่อให้ กำหนดบทลงโทษที่ร้ายแรงต่อผู้ที่ปฏิเสธที่จะทำเช่นนั้น
  • ลงนามในจดหมายถึงผู้นำเสียงข้างมากในวุฒิสภาและประธานสภาแสดงความห่วงใยอย่างร้ายแรงเกี่ยวกับข้อเสนอในพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพอเมริกัน (American Health Care Act - AHCA) เพื่อปรับเปลี่ยนโครงสร้างพื้นฐานและวัตถุประสงค์ของ Medicaid ซึ่งเป็นแหล่งสำคัญของการดูแลสุขภาพสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรังอย่างต่อเนื่อง ความต้องการด้านสุขภาพ

2017 เมษายน -

  • จดหมายลงนามร่วมกับ National Health Council (NHC) และ National Organization for Rare Disorders (NORD) กำลังเผยแพร่เอกสารแนบ ลงชื่อ-บน จดหมาย สำหรับองค์กรผู้ป่วยที่จะเข้าร่วมกับเราในการสนับสนุนการอนุมัติใหม่อย่างทันท่วงทีของข้อตกลงค่าธรรมเนียมผู้ใช้ขององค์การอาหารและยา (FDA) ผู้ที่มีโรคประจำตัวเรื้อรังและหายากขึ้นอยู่กับองค์การอาหารและยาในการเข้าถึงการรักษาที่เป็นนวัตกรรมปลอดภัยและมีประสิทธิภาพ
  • Sign- on จดหมายด้วย เพื่อนของ NIDCR ไปสู่ความเป็นผู้นำของสภาคองเกรสกระตุ้นให้พวกเขาคัดค้านข้อเสนองบประมาณของฝ่ายบริหารให้วุฒิสภาจัดสรรคณะกรรมการได้รับการอนุมัติการจัดสรร $ 430.5 ล้าน สำหรับ NIDCR ในการจัดสรร FY17 ครั้งสุดท้ายและระดับที่เราแนะนำไว้ $ 452 ล้าน สำหรับ NIDCR ในใบเรียกเก็บเงิน FY18
  • จดหมายลงนามร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยเข้าร่วมการรักษาด้วยชุมชน (PACT) เป็นห่วงว่าคณะกรรมการที่ปรึกษาการชำระเงินของเมดิแคร์ (Medicare Payment Advisory Commission's - MedPAC) เสนอคำแนะนำเพื่อลดการจ่ายเงินค่า Medicare สำหรับยา Part B อาจ จำกัด การเข้าถึงการดูแลของชุมชน

พฤษภาคม 2017 -

  • แบบฟอร์มการลงชื่อเข้าใช้กระตุ้นให้รัฐสภามีส่วนร่วมในการเจรจาทางการค้าซึ่งสนับสนุนนโยบายที่ส่งเสริมนวัตกรรมทางการแพทย์ ผู้ป่วยต้องได้รับการรักษาใหม่และการรักษาที่ดีขึ้น

มิถุนายน 2017 -

  • ส่งจดหมายพร้อม NORD เพื่อขอจัดตั้งสำนักงานกิจการผู้ป่วยเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยของ FDA เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมได้อย่างมีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้น
  • เข้าร่วม Cystic Fibrosis Foundation และกลุ่มโรคที่หายากอื่น ๆ ในการส่งจดหมายถึงผู้นำวุฒิสภาเกี่ยวกับความสำคัญของ Medicaid ต่อชุมชนของเราและในการคัดค้านการตัดโครงการ Medicaid

กรกฎาคม 2017 -

  • เราได้เข้าร่วมองค์กร 133 ในการสนับสนุนการตอบสนองของ @ IAmEssentialCoalition @HHS 'Request for Information (ROI) เกี่ยวกับวิธีการลดภาระด้านกฎระเบียบและปรับปรุงทางเลือกในการดูแลสุขภาพเพื่อเพิ่มขีดความสามารถให้กับผู้ป่วย http://bit.ly/2uRYbde

สิงหาคม 2017 -

  • IPPF เข้าร่วมองค์การเพื่อความไม่มั่นคงแห่งชาติ (NORD) เพื่อแสดงการสนับสนุนร่วมกันของเราในการให้เครดิตภาษียาเสพติดเด็กกำพร้า (ODTC) โดยส่งจดหมายถึงรัฐสภา

พฤศจิกายน 2017 -

  • ลงนาม องค์การอาหารและยา จดหมายสนับสนุนโดยSjögren's Syndrome Foundation และ American Autoimmune Related Diseases Association เกี่ยวกับสุขภาพดวงตาให้การเข้าถึงที่กว้างขึ้นเพื่อทั่วไป ผลิตภัณฑ์อิมัลชันจักษุ
  • IPPF เข้าร่วมองค์กรผู้ป่วย 200 ในการส่งจดหมายฉบับล่าสุดนี้ไปยังรัฐสภาในการให้การสนับสนุนสินเชื่อภาษียาเสพติดอย่างเด่นชัด
  • ร่วมรัฐบาลเครดิตยาเสพติด Orphan ร่วมกับองค์กร 34 เพื่อสนับสนุนการรักษาเครดิตภาษียาเสพติดเด็กกำพร้า
  • เข้าร่วมเพื่อนของ NIDCR เพื่อลงชื่อเข้าใช้ตัวจัดสรรด้วยการขอรับเงินสนับสนุน 2018 สำหรับทั้ง NIH และ NIDCR

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

กุมภาพันธ์ 2017

2016

ลงชื่อเข้าใช้

  • มกราคม - ลงนามในจดหมายเรียกร้อง Obama บริหารเพื่อบังคับใช้บทบัญญัติ ACA Nondiscrimination; และการสนับสนุนของ 21st Century Cures Act (HR 6)
  • มีนาคม - ลงชื่อเข้าใช้จดหมายสำหรับการตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิด
  • เมษายน - ลงนามในจดหมายถึงประธานวุฒิสภา HELP Lamar Alexander และสมาชิกพัสดุ Patty Murray เพื่อสนับสนุนความพยายามของพวกเขาในการผลักดันให้มีการริเริ่มนวัตกรรมขึ้นโดยการระดมทุนเพิ่มเติมสำหรับ NIH
  • ตุลาคม 2016 - ลงชื่อเข้าใช้โปรแกรมหายากสำหรับเด็ก PRV ในฐานะส่วนหนึ่งของ 21st Century Cures Act

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

  • กุมภาพันธ์ 2016 - Senior Peer Health Coach Marc Yale และ Kate Frantz ผู้จัดการโครงการให้ความรู้ได้เข้าร่วมโดย 6 P / P ผู้ป่วยในกรุงวอชิงตันดีซีสำหรับสัปดาห์โรคหายาก ในแซคราเมนโตเจ้าหน้าที่ได้เข้าร่วมองค์กรโรคที่หายากอื่น ๆ ที่ State Capitol จากนั้นจึงได้ร่วมมือกับ NORD ในวันโรคหายากกับแซคราเมนโตคิงส์ซึ่งเป็นเจ้าภาพในการจัดทำเกมเอ็นบีเอผู้ป่วยที่เป็นโรค 100 และผู้สนับสนุน

2015

ลงชื่อเข้าใช้

  • มกราคม - ลงนามในหนังสือเพื่อให้การรักษาแก่ผู้ป่วยที่เป็นโรคหายาก
  • กุมภาพันธ์ 2015 - ลงชื่อเข้าใช้จดหมายเปิดงาน ACT
  • พฤษภาคม - ลงชื่อเข้าใช้เพื่อแสดงการสนับสนุนสำหรับสิ่งจูงใจที่ต่อเนื่องสำหรับผู้ผลิตที่กำลังมองหาตัวบ่งชี้ที่หายากสำหรับเด็กในระบบ
  • เมษายน - หนังสือลงนามสนับสนุน HR 1078, พระราชบัญญัติ SOS
  • มีนาคม - จดหมายลงนามเพื่อคัดค้านการยกเลิก GINA
  • มีนาคม - ลงนามในจดหมายเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยที่เป็นโรค Medicaid มีโอกาสได้รับการรักษาด้วยยาที่กำหนด
  • เมษายน - หนังสือลงนามสนับสนุน HR 1078, พระราชบัญญัติ SOS
  • พฤษภาคม - ลงชื่อเข้าใช้เพื่อแสดงการสนับสนุนสำหรับสิ่งจูงใจที่ต่อเนื่องสำหรับผู้ผลิตที่กำลังมองหาตัวบ่งชี้ที่หายากสำหรับเด็กในระบบ
  • มิถุนายน - เข้าร่วมลงนามในหนังสือลงนามร่วมกับสภาสุขภาพแห่งชาติ 21st Century Cures
  • กรกฎาคม - ลงนามในหนังสือสนับสนุนกองทุนมูลค่า $ 10 พันล้าน NIH ซึ่งรวมอยู่ในร่างกฎหมาย 2st Century Cures ฉบับ 21 ฉบับ
  • กรกฎาคม - เข้าร่วม United เพื่อการวิจัยทางการแพทย์และสภาสุขภาพแห่งชาติ ในฝ่ายตรงข้าม การแก้ไขของบราเดอร์ที่ลดการระดมทุนของ NIH ที่สำคัญในพระราชบัญญัติการรักษาอายุของศตวรรษที่ 21st ผ่านแคมเปญโฆษณาทางการเมือง
  • ตุลาคม 2015 - IPPF เพิ่มลงในจดหมายลงนามร่วมกับ PPMD ​​ให้กับประธานอเล็กซานเดอร์และเมอร์เรย์เมอร์เรย์เมอร์เรย์เกี่ยวกับการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยขั้นสูง
  • ตุลาคม 2015 - IPPF เพิ่มลงใน Sign-on letter พร้อมกับ NORD ที่สนับสนุนการบำบัดเป้าหมายที่มีแนวโน้มสูงสำหรับโรคที่หายาก (S.2030)
  • พฤศจิกายน 2015 - IPPF เพิ่มลงในหนังสือลงนามเพื่อสนับสนุนดร. โรเบิร์ต Califf เพื่อดำรงตำแหน่งผู้บัญชาการสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

  • พฤษภาคม - โค้ชสุขภาพอาวุโส Peer ให้ซีอีโอของ IPPF Zrnchik กับ NORD ของ Abbey S. รางวัลผู้นำ Meyers สำหรับความเป็นผู้นำที่โดดเด่นในการสนับสนุนโรคที่หายาก
  • กันยายน 2015 - สมาชิก IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) และเพื่อนผู้ป่วยร่วมกับ Coalitions of Skin Diseases ที่ American Legacy of Dermatology Association พวกเขามีส่วนร่วมกับสำนักงานของ 8 ในนามของชุมชน P / P ของเรา