2018

ลงชื่อเข้าใช้

กุมภาพันธ์ 2018 -

  • IPPF ส่ง a จดหมาย ให้กับกรรมการ Medicaid ทั่วประเทศที่เน้นความสำคัญของการรักษาผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาเด็กกำพร้าใน Medicaid

2018 มีนาคม -

  • IPPF เข้าร่วมเพื่อนของ NIDCR เพื่อขอทุนวิจัยจาก $ 38.4 พันล้านสำหรับ NIHซึ่งรวมถึงเงินที่จ่ายให้กับเอเจนซี่ผ่านทาง 21st พระราชบัญญัติศตวรรษที่รักษาและ $ 477 ล้านสำหรับ NIDCRเพิ่มขึ้นร้อยละ 12 ในระดับ FY2017
  • IPPF ได้ส่งจดหมายถึงรัฐสภาซึ่งแสดงความกังวลและความขัดแย้งกับเวอร์ชั่นล่าสุดของ Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn และ Matthew Bellina Right to Try Act

2018 เมษายน -

  • IPPF ลงนามเพื่อสนับสนุน RARE Act (พระราชบัญญัติความก้าวหน้าของโรคที่หายากการวิจัยและการศึกษา) ของ 2018 (HR5115) นำโดยสภาคองเกรสคาร์สันและคอสเตลโล
  • IPPF ลงนามในจดหมายถึงรัฐสภาเพื่อแสดงความกังวลของเราเกี่ยวกับผลกระทบของกฎที่เสนอเกี่ยวกับแผนระยะสั้นระยะสั้น (STLD) (CMS-9924-P) จะมีทั้งในตลาดการประกันสุขภาพและบุคคลที่เราเป็นตัวแทน http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • ส่งจดหมายไปยังสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกาขอให้พวกเขาแก้ไขพระราชบัญญัติการรักษาความปลอดภัยสำหรับรายได้ของพนักงานเกษียณอายุของ 1974 เพื่อกำหนดแผนประกันสุขภาพกลุ่ม (หรือการประกันสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับแผนดังกล่าว) เพื่อให้กระบวนการยกเว้นสำหรับขั้นตอนการรักษาด้วยยาขั้นตอนใด ๆ และเพื่อวัตถุประสงค์อื่น (HR 2077)

กรกฎาคม 2018 -

  • การลงนามในแบบร่างจดหมายแนะนำว่าการบริหารอาจลดต้นทุนการแบ่งรายได้ของผู้ป่วยลงได้เนื่องจากผู้ป่วยที่มีภาวะสุขภาพที่ร้ายแรงและเรื้อรังมักจะแบกรับภาระค่าใช้จ่ายที่หนักที่สุดและต้องเผชิญกับค่าใช้จ่ายที่สูงออกจากกระเป๋าเช่นค่าเบี้ยประกันที่เพิ่มขึ้น deductibles ที่สูงขึ้น , copays เพิ่มขึ้นและ co-insurance ซึ่งทั้งหมดอาจมีผลต่อการละทิ้งยาและการยึดมั่น

สิงหาคม 2018 -

  • IPPF ลงนามในจดหมายที่เราจะถูกส่งไปยังผู้จัดสรรก่อนการประชุมของพวกเขาในปีงบประมาณ 2019 จัดสรรกฎหมาย หนังสือขอให้กองทุนจัดสรรของสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) และสถาบันวิจัยทันตกรรมและกระดูกเชิงกรานแห่งชาติ (NIDCR) อยู่ในระดับเทียบเท่าหรือสูงกว่าที่คณะกรรมการจัดสรรวุฒิสภากำหนดไว้ที่ $ 39.1 billion และ $ 462.024 million, ตามลำดับ

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

2017

ลงชื่อเข้าใช้

กุมภาพันธ์ 2017

  • การปฏิรูปการคุ้มครองสุขภาพ ลงชื่อ-บน จดหมายถึงคณะกรรมาธิการด้านพลังงานและการพาณิชย์ซึ่งแสดงความกังวลอย่างมากเกี่ยวกับการให้การคุ้มครองก่อนการฟ้องร้องและพระราชบัญญัติการให้ความคุ้มครองต่อเนื่องของ 2017
  • Sign-ในจดหมายที่มีองค์กรผู้ป่วย 200 เข้ารับการแต่งตั้งให้เป็นเลขานุการกระทรวงสาธารณสุขและมนุษย์ของกระทรวงสาธารณสุขสหรัฐอเมริกา (HHS) Tom Price แนะนำให้เขารักษาและบังคับใช้การคุ้มครองผู้ป่วยของ ACA ในขณะที่เขาทบทวนกฎหมายและระเบียบปฏิบัติของตน
  • ลงนามในจดหมายถึงผู้บริหารทรัมป์เกี่ยวกับความท้าทายที่เผชิญหน้ากับผู้ป่วยโรคที่หายากในอเมริกาและบทบาทสำคัญที่หน่วยงานของรัฐบาลกลางมีส่วนช่วยในการช่วยเร่งการวิจัยพัฒนาทบทวนและอนุมัติการรักษา หน่วยงานเหล่านี้ต้องมีความสามารถในการจ้างและรักษาบุคลากรไว้เพื่อบรรลุภารกิจของตนและบรรลุเป้าหมายที่กว้างขึ้นในการรักษาและรักษาโรค

มีนาคม 2017

  • Sign-on จดหมาย ในความขัดแย้งกับรุ่นใหม่ของการเรียกเก็บเงินนี้ - HR 1313 ไปยังคณะกรรมการสภาการศึกษาและแรงงาน กฎหมายว่าด้วยการไม่เลือกปฏิบัติเกี่ยวกับข้อมูลทางพันธุกรรม (หรือ "จีน่า") และกฎหมายว่าด้วยคนพิการชาวอเมริกันทำให้โครงการด้านสุขภาพในที่ทำงานต้องการบุคคลเพื่อให้ข้อมูลด้านสุขภาพและข้อมูลทางพันธุกรรมและครอบครัวและเพื่อให้ กำหนดบทลงโทษที่ร้ายแรงต่อผู้ที่ปฏิเสธที่จะทำเช่นนั้น
  • ลงนามในจดหมายถึงผู้นำเสียงข้างมากในวุฒิสภาและประธานสภาแสดงความห่วงใยอย่างร้ายแรงเกี่ยวกับข้อเสนอในพระราชบัญญัติการดูแลสุขภาพอเมริกัน (American Health Care Act - AHCA) เพื่อปรับเปลี่ยนโครงสร้างพื้นฐานและวัตถุประสงค์ของ Medicaid ซึ่งเป็นแหล่งสำคัญของการดูแลสุขภาพสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรังอย่างต่อเนื่อง ความต้องการด้านสุขภาพ

2017 เมษายน -

  • จดหมายลงนามร่วมกับ National Health Council (NHC) และ National Organization for Rare Disorders (NORD) กำลังเผยแพร่เอกสารแนบ ลงชื่อ-บน จดหมาย สำหรับองค์กรผู้ป่วยที่จะเข้าร่วมกับเราในการสนับสนุนการอนุมัติใหม่อย่างทันท่วงทีของข้อตกลงค่าธรรมเนียมผู้ใช้ขององค์การอาหารและยา (FDA) ผู้ที่มีโรคประจำตัวเรื้อรังและหายากขึ้นอยู่กับองค์การอาหารและยาในการเข้าถึงการรักษาที่เป็นนวัตกรรมปลอดภัยและมีประสิทธิภาพ
  • Sign- on จดหมายด้วย เพื่อนของ NIDCR ไปสู่ความเป็นผู้นำของสภาคองเกรสกระตุ้นให้พวกเขาคัดค้านข้อเสนองบประมาณของฝ่ายบริหารให้วุฒิสภาจัดสรรคณะกรรมการได้รับการอนุมัติการจัดสรร $ 430.5 ล้าน สำหรับ NIDCR ในการจัดสรร FY17 ครั้งสุดท้ายและระดับที่เราแนะนำไว้ $ 452 ล้าน สำหรับ NIDCR ในใบเรียกเก็บเงิน FY18
  • จดหมายลงนามร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยเข้าร่วมการรักษาด้วยชุมชน (PACT) เป็นห่วงว่าคณะกรรมการที่ปรึกษาการชำระเงินของเมดิแคร์ (Medicare Payment Advisory Commission's - MedPAC) เสนอคำแนะนำเพื่อลดการจ่ายเงินค่า Medicare สำหรับยา Part B อาจ จำกัด การเข้าถึงการดูแลของชุมชน

พฤษภาคม 2017 -

  • แบบฟอร์มการลงชื่อเข้าใช้กระตุ้นให้รัฐสภามีส่วนร่วมในการเจรจาทางการค้าซึ่งสนับสนุนนโยบายที่ส่งเสริมนวัตกรรมทางการแพทย์ ผู้ป่วยต้องได้รับการรักษาใหม่และการรักษาที่ดีขึ้น

มิถุนายน 2017 -

  • ส่งจดหมายพร้อม NORD เพื่อขอจัดตั้งสำนักงานกิจการผู้ป่วยเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยของ FDA เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมได้อย่างมีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้น
  • เข้าร่วม Cystic Fibrosis Foundation และกลุ่มโรคที่หายากอื่น ๆ ในการส่งจดหมายถึงผู้นำวุฒิสภาเกี่ยวกับความสำคัญของ Medicaid ต่อชุมชนของเราและในการคัดค้านการตัดโครงการ Medicaid

กรกฎาคม 2017 -

  • เราได้เข้าร่วมองค์กร 133 ในการสนับสนุนการตอบสนองของ @ IAmEssentialCoalition @HHS 'Request for Information (ROI) เกี่ยวกับวิธีการลดภาระด้านกฎระเบียบและปรับปรุงทางเลือกในการดูแลสุขภาพเพื่อเพิ่มขีดความสามารถให้กับผู้ป่วย http://bit.ly/2uRYbde

สิงหาคม 2017 -

  • IPPF เข้าร่วมองค์การเพื่อความไม่มั่นคงแห่งชาติ (NORD) เพื่อแสดงการสนับสนุนร่วมกันของเราในการให้เครดิตภาษียาเสพติดเด็กกำพร้า (ODTC) โดยส่งจดหมายถึงรัฐสภา

พฤศจิกายน 2017 -

  • ลงนาม องค์การอาหารและยา จดหมายสนับสนุนโดยSjögren's Syndrome Foundation และ American Autoimmune Related Diseases Association เกี่ยวกับสุขภาพดวงตาให้การเข้าถึงที่กว้างขึ้นเพื่อทั่วไป ผลิตภัณฑ์อิมัลชันจักษุ
  • IPPF เข้าร่วมองค์กรผู้ป่วย 200 ในการส่งจดหมายฉบับล่าสุดนี้ไปยังรัฐสภาในการให้การสนับสนุนสินเชื่อภาษียาเสพติดอย่างเด่นชัด
  • ร่วมรัฐบาลเครดิตยาเสพติด Orphan ร่วมกับองค์กร 34 เพื่อสนับสนุนการรักษาเครดิตภาษียาเสพติดเด็กกำพร้า
  • เข้าร่วมเพื่อนของ NIDCR เพื่อลงชื่อเข้าใช้ตัวจัดสรรด้วยการขอรับเงินสนับสนุน 2018 สำหรับทั้ง NIH และ NIDCR

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

กุมภาพันธ์ 2017

2016

ลงชื่อเข้าใช้

  • มกราคม 2016 - ลงนามในจดหมายเรียกร้อง Obama บริหารเพื่อบังคับใช้บทบัญญัติ ACA Nondiscrimination; และการสนับสนุนของ 21st Century Cures Act (HR 6)
  • มีนาคม 2016 - ลงชื่อเข้าใช้จดหมายสำหรับการตรวจคัดกรองเด็กแรกเกิด
  • เมษายน 2016 - ลงนามในจดหมายถึงประธานวุฒิสภา HELP Lamar Alexander และสมาชิกพัสดุ Patty Murray เพื่อสนับสนุนความพยายามของพวกเขาในการผลักดันให้มีการริเริ่มนวัตกรรมขึ้นโดยการระดมทุนเพิ่มเติมสำหรับ NIH
  • ตุลาคม 2016 - ลงชื่อเข้าใช้โปรแกรมหายากสำหรับเด็ก PRV ในฐานะส่วนหนึ่งของ 21st Century Cures Act

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

  • กุมภาพันธ์ 2016 - Senior Peer Health Coach Marc Yale และ Kate Frantz ผู้จัดการโครงการให้ความรู้ได้เข้าร่วมโดย 6 P / P ผู้ป่วยในกรุงวอชิงตันดีซีสำหรับสัปดาห์โรคหายาก ในแซคราเมนโตเจ้าหน้าที่ได้เข้าร่วมองค์กรโรคที่หายากอื่น ๆ ที่ State Capitol จากนั้นจึงได้ร่วมมือกับ NORD ในวันโรคหายากกับแซคราเมนโตคิงส์ซึ่งเป็นเจ้าภาพในการจัดทำเกมเอ็นบีเอผู้ป่วยที่เป็นโรค 100 และผู้สนับสนุน

2015

ลงชื่อเข้าใช้

  • มกราคม 2015 - ลงนามในหนังสือเพื่อให้การรักษาแก่ผู้ป่วยที่เป็นโรคหายาก
  • กุมภาพันธ์ 2015 - ลงชื่อเข้าใช้จดหมายเปิดงาน ACT
  • อาจ 2015 - ลงชื่อเข้าใช้เพื่อแสดงการสนับสนุนสำหรับสิ่งจูงใจที่ต่อเนื่องสำหรับผู้ผลิตที่กำลังมองหาตัวบ่งชี้ที่หายากสำหรับเด็กในระบบ
  • เมษายน 2015 - หนังสือลงนามสนับสนุน HR 1078, พระราชบัญญัติ SOS
  • มีนาคม 2015 - จดหมายลงนามเพื่อคัดค้านการยกเลิก GINA
  • มีนาคม 2015 - ลงนามในจดหมายเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยที่เป็นโรค Medicaid มีโอกาสได้รับการรักษาด้วยยาที่กำหนด
  • เมษายน 2015 - หนังสือลงนามสนับสนุน HR 1078, พระราชบัญญัติ SOS
  • อาจ 2015 - ลงชื่อเข้าใช้เพื่อแสดงการสนับสนุนสำหรับสิ่งจูงใจที่ต่อเนื่องสำหรับผู้ผลิตที่กำลังมองหาตัวบ่งชี้ที่หายากสำหรับเด็กในระบบ
  • มิถุนายน 2015 - เข้าร่วมลงนามในหนังสือลงนามร่วมกับสภาสุขภาพแห่งชาติ 21st Century Cures
  • กรกฎาคม 2015 - ลงนามในหนังสือสนับสนุนกองทุนมูลค่า $ 10 พันล้าน NIH ซึ่งรวมอยู่ในร่างกฎหมาย 2st Century Cures ฉบับ 21 ฉบับ
  • กรกฎาคม 2015 - เข้าร่วม United เพื่อการวิจัยทางการแพทย์และสภาสุขภาพแห่งชาติ ในฝ่ายตรงข้าม การแก้ไขของบราเดอร์ที่ลดการระดมทุนของ NIH ที่สำคัญในพระราชบัญญัติการรักษาอายุของศตวรรษที่ 21st ผ่านแคมเปญโฆษณาทางการเมือง
  • ตุลาคม 2015 - IPPF เพิ่มลงในจดหมายลงนามร่วมกับ PPMD ​​ให้กับประธานอเล็กซานเดอร์และเมอร์เรย์เมอร์เรย์เมอร์เรย์เกี่ยวกับการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยขั้นสูง
  • ตุลาคม 2015 - IPPF เพิ่มลงใน Sign-on letter พร้อมกับ NORD ที่สนับสนุนการบำบัดเป้าหมายที่มีแนวโน้มสูงสำหรับโรคที่หายาก (S.2030)
  • พฤศจิกายน 2015 - IPPF เพิ่มลงในหนังสือลงนามเพื่อสนับสนุนดร. โรเบิร์ต Califf เพื่อดำรงตำแหน่งผู้บัญชาการสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา

ACTIONS TAKEN & RECOGNITION RECEIVED

  • อาจ 2015 - โค้ชสุขภาพอาวุโส Peer ให้ซีอีโอของ IPPF Zrnchik กับ NORD ของ Abbey S. รางวัลผู้นำ Meyers สำหรับความเป็นผู้นำที่โดดเด่นในการสนับสนุนโรคที่หายาก
  • กันยายน 2015 - สมาชิก IPPF Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) และเพื่อนผู้ป่วยร่วมกับ Coalitions of Skin Diseases ที่ American Legacy of Dermatology Association พวกเขามีส่วนร่วมกับสำนักงานของ 8 ในนามของชุมชน P / P ของเรา